Нужен позитив. Рак печени - Страница 12 - Littleone 2009-2012
   

Вернуться   Littleone 2009-2012 > Красота и здоровье > Наше здоровье

Добавить сообщение

 
Опции темы Поиск в этой теме
Старый 06.12.2010, 22:19
ответ для Lany , на сообщение « подтвердили мне диагноз... »
  #111
em14
Хранитель
 
Аватар для em14
 
Регистрация: 09.07.2008
Сообщений: 12 158


Цитата:
Сообщение от Lany Посмотреть сообщение
подтвердили мне диагноз Высодифференцированная нейроэндокринная опухоль с метастазами в печени
Ну во-первых позвольте Вас поздравить. Высокодифференцированная нейроэндокринная опухоль - это не то чтобы совсем доброкачественная, но где-то около того.


Цитата:
Сообщение от Lany Посмотреть сообщение
Вылечить нельзя - но поддержка жизни гарантируется.
С нейроэндокринными опухолями есть своя специфика. Основная причина летальности при нейроэндокринных опухолях - эффекты, вызываемые гормонами, вырабатываемыми опухолью. Поэтому основное лечение НЭО - это сокращение продуцируемых гормонов путем хотя бы частичного удаления опухоли если это возможно и применением специальных лекарств типа аналогов соматостатина - это "успокаивает" клетки опухоли и блокирует выработку гормона. Есть и другие перспективные методы, о них ниже.

Цитата:
Сообщение от Lany Посмотреть сообщение
Лечение октреотидом и интерферон ( могу ошибаться) но есть и другие иммуномодуляторы - но там или цена или нет в наличие в питере.
В идеале как она сказала лучше перевести на уколы от 3 до 1 раза в неделю - но это зависит от поставок лекарств в город.
Вообщем как то так
Честно говоря, на мой взгляд это немного формальный подход.

Если на то пошло, то
1.Надо уточнить - возможно в городе есть так называемый сандостатин лар - это тот же октреотид только допускающий введение раз в месяц (дальше он месяц высвобождается).
2.Я не понимаю, почему не предпринято никаких действий для постановки точного диагноза и выяснения причины гипогликемии. В первую очередь речь о нормальной биопсии с последующей иммуногистохимией. А как сейчас с сахаром?
3. Насчет радикального лечения - на самом деле здесь я бы так просто не складывал лапки. В мире сейчас идет огромное количество клинических исследования по лечению НЭО - вот полный список http://www.clinicaltrials.gov/ct2/re...ment&recr=Open
Среди них есть ряд очень перспективных исследований, в которых аналоги соматостатина соединяются с радиоактивными препаратами и доставляются точно к опухоли, "прижигая" ее, часто вплоть до полного отмирания.
Вот пример такого КИ: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/sh...r=Open&rank=14
4. Возможность абляции очага в печени (спиртом или радио) я бы не сбрасывал со счетов,
если специалисты по печени в ЦНИРРИ признают это технически возможным. Это повысит эффективность терапии октреотидом.

Это все долгий разговор, поэтому мне кажется принципиально очень важным получить мнение специалистов по нейроэндокринным опухолям. Варианты:
1. Связаться с Москвой по вышеприведенным контактам.
2. Очень хороший (я бы даже сказал идеальный) вариант - почти рядом, в городе Уппсала (Швеция) есть чуть ли не ведущая в мире клиника по нейроэндокринным опухолям. Вот их сайт http://www.endocrinetumors.org/
Начните с Москвы и очень постарайтесь связаться с Уппсалой. Активность в этом направлении резко увеличивает Ваши шансы на благоприятный прогноз.
em14 is offline   Цитировать ·
Старый 07.12.2010, 09:44
ответ для em14 , на сообщение « Ну во-первых позвольте Вас поздравить.... »
  #112
Леди Гамильтон
Мега-элита
 
Аватар для Леди Гамильтон
 
Регистрация: 09.02.2008
Адрес: Комендантский пр.
Сообщений: 3 906



Верьте в лучшее...
__________________
Бог- это не насильственное творение добра. Бог- это ненасильственное неделание зла.
Леди Гамильтон is offline   Цитировать ·
Старый 07.12.2010, 13:12
ответ для Lany , на сообщение « Нужен позитив. Рак печени »
  #113
Lany
Элита
 
Аватар для Lany
 
Регистрация: 15.10.2004
Адрес: Большевиков
Сообщений: 2 830


Почему не хотят делать биопсию не могу сказать - они говорят им данных достаточно и показатели крови в пользу данного диагноза
Сахар сейчас в норме от 5.5 до 10
Очень непонятно с лекарствами - про Лар как я поняла вообще доставайте сами
Про другие тоже все мутно - типа да пробьем - но как с ними в наличие

Вообще вроде диагноз и позитивный а вот лечение уже сложнее
Lany is offline   Цитировать ·
Старый 07.12.2010, 13:31
ответ для Lany , на сообщение « Почему не хотят делать биопсию не могу... »
  #114
em14
Хранитель
 
Аватар для em14
 
Регистрация: 09.07.2008
Сообщений: 12 158


Цитата:
Сообщение от Lany Посмотреть сообщение
Почему не хотят делать биопсию не могу сказать - они говорят им данных достаточно и показатели крови в пользу данного диагноза
Только повторюсь - я слышал прекрасные отзывы об Орловой, но нейроэндокринные опухоли - особая статья, здесь я доверял бы только специалистам в этой узкой области.

Цитата:
Сообщение от Lany Посмотреть сообщение
Очень непонятно с лекарствами - про Лар как я поняла вообще доставайте сами
Есть компания "Фармсинтез" которая производит "Отктреотид-депо"
(см. http://www.pharm-sintez.ru/products/...3c3b6ecab5d018)
Позвоните туда. Детали звонка кину в личку.
em14 is offline   Цитировать ·
Старый 07.12.2010, 14:02
ответ для Lany , на сообщение « Нужен позитив. Рак печени »
  #115
Lany
Элита
 
Аватар для Lany
 
Регистрация: 15.10.2004
Адрес: Большевиков
Сообщений: 2 830


спасибо
позвоним
Lany is offline   Цитировать ·
Старый 07.12.2010, 14:05
ответ для Lany , на сообщение « Нужен позитив. Рак печени »
  #116
Lany
Элита
 
Аватар для Lany
 
Регистрация: 15.10.2004
Адрес: Большевиков
Сообщений: 2 830


неужели такая беда с этими гормонами? ведь больных не так чтобы и мало - как же они спасаются? тем более если это надо не на год, а на десятилетия
Lany is offline   Цитировать ·
Старый 07.12.2010, 15:45
ответ для Lany , на сообщение « неужели такая беда с этими гормонами?... »
  #117
em14
Хранитель
 
Аватар для em14
 
Регистрация: 09.07.2008
Сообщений: 12 158


Цитата:
Сообщение от Lany Посмотреть сообщение
неужели такая беда с этими гормонами? ведь больных не так чтобы и мало - как же они спасаются? тем более если это надо не на год, а на десятилетия
Так а что именно Вам сказали насчет октреотида - есть он или нет?
Кстати, когда будете разговаривать с "Фармсинтезом" по тем координатам которые я послал - попросите у ЭЗ информацию о том, каким документом октреотид включен в список лекарств, используемых при НЭО. Насколько я знаю, он официально включен. При наличии этой ссылки разговор гораздо проще: пишется заявление на главврача с просьбой предоставить препарат. При отказе - заявление на главного онколога города. Причем ничего тут страшного нет, это совершенно рабочие вопросы. Естественно, не надо создавать конфликт но если препарат включен в перечень то он должен предоставляться бесплатно.
em14 is offline   Цитировать ·
Старый 07.12.2010, 16:11
ответ для Lany , на сообщение « Нужен позитив. Рак печени »
  #118
Lany
Элита
 
Аватар для Lany
 
Регистрация: 15.10.2004
Адрес: Большевиков
Сообщений: 2 830


с откриотидом вроде все в порядке квоту пробью, ну так сказала глав врач
но я хотела бы на лекарство более длительного действия - а не 2-3 раза в день как сейчас
Lany is offline   Цитировать ·
Старый 07.12.2010, 16:20   #119
em14
Хранитель
 
Аватар для em14
 
Регистрация: 09.07.2008
Сообщений: 12 158


Цитата:
Сообщение от Lany Посмотреть сообщение
с откриотидом вроде все в порядке квоту пробью, ну так сказала глав врач
но я хотела бы на лекарство более длительного действия - а не 2-3 раза в день как сейчас
Ну это тогда надо пробивать либо сандостатин лар, либо октреотид депо.
Тогда так и поговорите с москвичами: "базовая терапия октреотидом есть, но очень тяжела организационно. Как можно получать в Питере препараты октреотида длительного действия?"
em14 is offline   Цитировать ·
Старый 07.12.2010, 19:26
ответ для Lany , на сообщение « Нужен позитив. Рак печени »
  #120
Lany
Элита
 
Аватар для Lany
 
Регистрация: 15.10.2004
Адрес: Большевиков
Сообщений: 2 830


и все равно как люди спасаются если лекарства например бесплатно в наличие нет... неужели покупают сами...? там же такой ценник
ведь это проблема явно не одного человека.. таких много
Lany is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena