Помощь Сонечке Шашкиной, доченьке Нади Londa (лейкоз)

[Nurka]

Сообщение от ЕВИ

ну что за бла-бла-бла. Кто не сомневается, не хочет, или еще что-то, то и не надо. Силком же никто не тянет сюда.

Не слишком вежливо, во-первых. Во-вторых, наметилась странная закономерность - резко высказываются в ответ на вопросы те, кто раньше в разделе не был и не знает его жизни и его подпечных...

[Nurka]

Сообщение от Bumble-bee

тем более что в этом разделе много людей, которым помощь нужна не меньше.. я понимаю родительский эгоизм - это номально, я понимаю поядок цен на лечение.

Тут вообще мало людей, которые "не в теме".. поэтому большое количество букв и эмоций без конкретики читать неприятно.

Тут уж жертвователю решать, кому он помочь хочет...


Именно в данной теме много людей "не в теме". Это люди, узнавшие о болезни именно Сони из топа в разделе От 3 до 6. Вот откуда большое количество букв и эмоций... Им сложно сразу сориентироваться...

[manuncha]

Девы, давайте заканчивать базар-вокзал, ну правда, каждый сам выбирает кому и как помогать... и помогать ли вообще... ну к чему эти терки?
Я могу понять родителей Сони, они в состоянии шока... и каждый знает, что деньгибудут нужны... и нужны будут постоянно, даже если они сейчас и не поедут в Израиль...
в болезни нет кого-то лучше,а кого-то хуже, перед Богом все равны... поэтому давайте не будем впадать в эти дискуссии...
Деткам нужно помогать по максимому, если есть возможность.. ине важно куча ли у него родствкннников или он сирота...
К чему эти споры? кому и что этим можно доказать?

[manuncha]

Сообщение от Nurka

Тут уж жертвователю решать, кому он помочь хочет...


Именно в данной теме много людей "не в теме". Это люди, узнавшие о болезни именно Сони из топа в разделе От 3 до 6. Вот откуда большое количество букв и эмоций... Им сложно сразу сориентироваться...

+миллион, согласна полностью... люди не заходившие вэтот раздел никогда, или бывавщшие тут раз возможно даже могут и не знать о огромной необходимости в деньгах и поддержки всем детям, которые сейчас наодятся в больницах

[Nurka]

Сообщение от manuncha

Девы, давайте заканчивать базар-вокзал, ну правда, каждый сам выбирает кому и как помогать... и помогать ли вообще... ну к чему эти терки?
Я могу понять родителей Сони, они в состоянии шока... и каждый знает, что деньгибудут нужны... и нужны будут постоянно, даже если они сейчас и не поедут в Израиль...
в болезни нет кого-то лучше,а кого-то хуже, перед Богом все равны... поэтому давайте не будем впадать в эти дискуссии...
Деткам нужно помогать по максимому, если есть возможность.. ине важно куча ли у него родствкннников или он сирота...
К чему эти споры? кому и что этим можно доказать?

Я уже написала, что споры в теме пора заканчивать и вести себя надо вежливо. Это касается всех!

Жителям раздела не надо рассказывать, как много и на что требуется денег, - они в курсе.

Многие знают, каково родителям больных детей - они с ними общаются регулярно.

Прошу удерживаться от лозунговых высказываний - тема здесь не для этого.

Модератор.

[Nurka]

Тема создана не для обсуждения и споров. Если это не прекратится, она будет закрыта

Модератор


PS. И напомню один важный пункт правил, которые никто не отменял:

Тема с просьбой о сборе денег на операцию, лечение и пр. может быть заведена только при наличии документов, подтверждающих необходимость оказания финансовой помощи. Исключения составляют темы об оказании помощи известным нам форумчанам. Без подтверждающих документов тема закрывается.
Темы сбора денежных средств для иногородних могут быть заведены только в том случае, если эти люди проходят курс лечения в Петербурге. Куратор темы ОБЯЗАН не реже, чем раз в две недели, предоставлять отчет о поступивших денежных средствах и произведенных тратах.

[Иришечка]

Обращение Сониного папы от 30.04.10 ко всем участникам группы
Всем
- нас поместили в Городскую больницу № 31, Санкт-Петербург, пр. Динамо, д. 3, отделение онкологии, гематологии с применением химиотерапии для детей (Заведующий: Доктор медицинских наук, профессор Белогурова Маргарита Борисовна), для подтверждения диагноза и проведения лечения.
- важным оказалось наличие собственной станции переливания крови при больнице.
- средства необходимы: на диагностику анализов в Германии, для заказа индивидуального протокола лечения и химпрепаратов.
- если лечение придет в тупик, или при возникновении нестандартной ситуации, мы сразу будем направлены в необходимую клинику за рубежом для продолжения лечения.
- параллельно мы ведем проработку клиник Германии и Израиля. Необходимость уехать туда по показаниям может возникнуть в любой момент терапии.
Сейчас состояние Сони стабильное.
С благодарностью, Сергей Шашкин, отец Сони.

[Londa]

Хочу немного прояснить ситуацию. На сегодняшний день. Мы перевелись из первой больницы, так как не смогли там сделать повторную диагностику, и сразу предложили лечить не подтвердив динамику диагноза. Не была проведена диагностика крови на наличие вирусов. Не был взят анализ на бабезиоз, редкое заболевание, разрущающее эритроциты и характеризующееся наличием бластных клеток, передающееся клещом Северо-Запада России, симптомы совпадают (в мае 2009 нас кусал клещь, возможно это уже в этом году другой укусил)
На данный момент планируется: а) потоянное пребывание в 31 больнице б) консультация у Белогуровой - сможет ли она лечить Соню индивидуально и в российских условиях, и тогда планируется перечень повторных пункций и анализов и начало лечения у нас или в) короткая консультация по выбору клиники, повторная дагностика и лечение за рубежом и переезд. Повторная диагностика важна, чтобы посмотреть болезнь в динамике и верно подобрать тонкости протокола лечения, состав сопутствующих восстановительных компонентов курс лечения, так как любые показатели очень важны для правильного выбора. Мой муж целыми днями бегает по специалистам и мнения очень разные. Случай не стандартный, так как диагноз лейкоз ставится на основе бластных клеток, а необходимые сопутствующие симптомы (лейкоциты, тромбоциты, СОЕ, нервная система, внутренние органы у нас в норме - в 1ДГБ было проведено комплексное обследование).

[lenagr]

Дорогие родители,я понимаю, что вы в шоке и вам хочется для вашего ребенка всего самого хорошего. Но то, что сейчас происходит, может иметь необратимые последствия.
Лейкоз у ребенка подтвержден, это стандартный вариант с очень хорошим прогнозом, если лечение начать немедленно; вам был предложен протокол, и лечение можно было начать в прошлую пятницу - я разговаривала с врачами, которые в один голос подтверждают, что диагноз есть, протокол есть, прогноз хороший и они готовы были начать лечение. О каких разногласиях между врачами вы говорите, кто не согласен с диагнозом? На каком основании вы считаете случай нестандартным? Гематологи ДГБ и 31-ой так не считают, а это лучшие детские гематологи в городе и одни из лучших в стране.
В результате вы подписали отказ от лечения в ДГБ, перевели ребенка в 31-ую и снова настаиваете на новой диагностике и каком-то наблюдении болезни в динамике. КАКОЕ НАБЛЮДЕНИЕ В ДИНАМИКЕ??? Это острый лейкоз, и вам повезло, что его отловили на той стадии, пока процесс еще ограничивается костным мозгом. Если лечение не будет начато немедленно, это может привести к самым катастрофическим последствиям.
Я бы ни за что не стала влезать в эту тему, я избегаю давать советы родителям, но мне реально страшно за ребенка. Просто мороз по коже. И на моей волонтерской памяти БЫЛИ случаи, когда родители вот так же метались и отказывались от лечения, и я слишком хорошо помню, чем это закончилось.
Пожалуйста, послушайте врачей, пожалуйста! Независимо от того, что не готовы некоторые исследования, на первый курс лечения это не влияет, он стандартный для всех; индивидуализация протокола, на которой вы так настаиваете, начинается в процессе лечения, когда становится понятно, как опухолевые клетки реагируют, но не до начала лечения!
Начните хотя бы гормоны, при стандартном риске можно гормональным курсом в ремиссию вывести, и если вы все равно решите уехать, вас любая клиника возьмет, так как это международный протокол. Впереди выходные, состояние без лечение может ухудшиться до непрогнозируемого, - вот хорошо, что у Сонечки тромбоциты еще держатся, а когда они посыплются? Тогда вам придется соглашаться на гораздо более жесткий протокол лечения, надеюсь, вы это понимаете! Каждый день промедления - это день, подаренный болезни, которая, поверьте, на месте не стоит.
Простите за горячность, я избегала писать комментарии в этом топике, но сейчас, когда я прочитала последнее обращение папы, мне стало по-настоящему страшно.
Елена Грачева, волонтер фонда АдВита

[JannaS]

Тема закрыта.

Причин несколько:
1. Врачи настаивают на скором лечении, родители настаивают на повторной диагностике и наблюдении в динамике. А это не грипп, тут время может сыграть роковую роль.
2. Лечение за границей отложено самими же родителями, а деньги собирались именно на лечение там.
3. Денег собрано достаточно, чтобы в случае необходимости платного лечения, его можно было бы начать.
4. Пока все обследования бесплатны.

Уважаемые родители, в случае возникновения потребности в деньгах под конкретное лечение с предоставлением всех необходимых документов (счетов, медзаключений) напишите в личку модераторам раздела для открытия темы.

Прошу прощения у всех, кто переживает за Сонечкино здоровье, но новости вы сможете теперь узнавать только в контакте.

Модератор.