Оскар

[Рептилия]

План лечения есть уже давно. Начинать надо с головы, пока дефект и некроз под ним не будет удален остальное делать мало толку. То же касается и нормализации кровообращения - участок некроза довольно обширен, это решается только оперативным путем, никто не предлагал восстановление поврежденного участка терапевтическими методами...Думаю, что это невозможно. + деформация черепа- мозг растет и пытается приспособиться к сложившимся условиям роста. К сожалению за первые 3 года жизни , не смотря на серьезные повреждения, Оскару ни разу не было проведено исследование типа МРТ или КТ, сравнить что было вначале и как развился некроз сейчас нет возможности.
Сейчас все делаем,что бы устроить лечение в Германии...Пока сложно, но непреодолимых препятствий пока не возникло.

[Appleann]

Друзья, в четверг узнала историю Оскара. Слезы наворачиваются. Перевела денег на последний опубликованный счет в сбербанке - я так поняла, это на лечение в Германии. Клиника в Германии - это на первоочередную задачу с устранением некроза, верно я понимаю? Чем еще можно помочь? Анна

[Шумова]

Наташа, это очень здорово, что есть план лечения!

Что касается исследования активности мозга Оси, то я видела выписку из реабилитационного центра, в котором Ося был год назад. Они сравнили свои данные по исследованиям (это точно не КТ и не МРТ, но как называется исследование я не запомнила в силу его мед.специфичности) и, к сожалению, пока динамика не в пользу Оси.

Вчера мы задали вопрос офтальмологам, что будет если мы год-два так и не сможим решить вопрос с головкой - ответ, увы, нас не порадовал....

Наташа, а в Германии готовы лечить Осин некроз? Я так понимаю, что врачи особо не рекомендуют оперативное лечение в течение ближайших нескольких месяцев (примерно до конца года), поэтому, вероятно в Германии тоже не станут Осю оперировать? Опять таки, насколько я понимаю, врачи при отказе от оперативного лечения готовы решать вопрос с некрозом другими методами, вплоть до появления возможности успешного оперативного лечения. Есть какая-то более полная информация по этому вопросу?

Хочу сразу объяснить, мое волнение вызвано вчерашней информацией от офтальмологов. Очень не хочется упустить время из-за того, что врачи не могут решиться на операцию :-(

[Рептилия]

Светик, понимаю твое волнение. Поэтому отвечаю подробно. Просто до сих пор мы не были уверены, что получится с Германией (до конца увернности нет и сейчас - существуют дыры в законе об опекаемых детках, сложность с выездом, но процесс продвигается)
Активность мозга-это скорее всего энцефалограмма.
Дело в том, что практически все врачи , с которыми мы за весь период ухода за Оскаром, сталкивались , в один голос утверждают- голову делать рано, надо заниматься лицом, руками , развитием и прочч...Но в то же время в динамике никто Оскара не отслеживал - сведения об имеющемся некрозе под дефектом черепа получили только в прошлом августе , когда первый раз сделали МРТ. Судя по тому, что идет деформация черепа - мозг в процессе активного развития пытается приспособится к имеющемуся дефекту + недостаточная растяжимость кожи (или отсутствие роста ) кожи над самим дефектом. (учитывайте, что хоть у меня и мед образование, я не врач, объясняю как понимаю).
Врачи перекладывали операции на голове на потом по одной веской причине- сосуды должны стать потолще, кожа позрелее. Это понятно. На другой вопрос пока никто не дал ответа- ведь можно очистить от некроза, закрыть дефект пластиной, а с кожей возиться уже в следующем году...или нельзя...Тут не знаю.
Мы не остаемся без планов - когда Рогинский и леч врач Оскара скрылись в подполье(после операции 1 апреля) , мы тут стояли на ушах , потому как неясны были дальнейшие действия.
Сейчас над поездкой в Германию работает целая команда :
Зия нашел клинику (как сейчас подтверждается на самом деле самую лучшую по таким проблемам во всей европе) налаживает контакты непосредственно в Аахене
Сергей Николаевич Смирнов провел большую работу по Израилю, сейчас пытает Аахен насчет более детального плана лечения, детальных счетов и договора.
Катя Галанова , её секретарь Лена, гл врач дома ребенка уже которую неделю занимаются паспортом Оскара. Сегодня вышли наконтакт с мамой Леной, которой было предложено поехать в Германию, но по причине второго ребенка и необходимости работать тут , Лена отказалась.
Валентина занимается непосредственным курированием Оскара и решением вопроса- куда едем после санатория.
Я где то посередине всего этого болтаюсь))))
"Отдыхает" сейчас только Лида , которая сидит в деревне , повторяет немецкий, копит силы на поездку в Г. в качестве няни.
Это коротко о подготовке к поездке.

[Рептилия]

Добавлю- большое количество людей предлагают свою помощь, помогают советами и поддержкой. Большое всем спасибо!!!

[Шумова]

Сообщение от Рептилия

На другой вопрос пока никто не дал ответа- ведь можно очистить от некроза, закрыть дефект пластиной, а с кожей возиться уже в следующем году...или нельзя...Тут не знаю.

Наташа, спасибо большое за такой подробный развернутый ответ! Теперь стало более понятно по ситуации.

Исходя из всего сказанного я понимаю, что операцию в ближайшее время вряд ли получится сделать. Вероятно надо больше пытать врачей на тему лечения некроза.
Будем с надеждой ждать новостей!

[Рептилия]

ээээ........Свет, я как раз это и объяснить пыталась- некроз никак не лечат кроме как оперативно удаляют...Это все -мертвые ткани

[Шумова]

Сообщение от Рептилия

ээээ........Свет, я как раз это и объяснить пыталась- некроз никак не лечат кроме как оперативно удаляют...Это все -мертвые ткани

Наташа, насколько я понимаю, как раз это и не так. Не обязательно надо лечить некроз оперативным удалением. Я так поняла, что в Израиле были готовы как раз неоперативным способом лечить некроз.

Вот, например, что я нашла в инете:
"Исходя из этих данных, ученые решили изучить возможность применения прогестерона при травмах мозга. Частота таких травм в США и в мире в последнее время возрастает (отчасти по причине военных действий в Ираке и Афганистане); соответственно, растет и потребность в эффективных и безопасных методах их лечения.

Недавно завершились два исследования в рамках клинических испытаний прогестерона для лечения травм ЦНС. На основании результатов испытаний Дональд Стайн из Университета Эмори в Атланте отметил, что назначение этого гормона после травмы мозга значительно и стойко улучшает функции пострадавшего органа.

В частности, прогестерон снимает отек и уменьшает область некроза в месте травмы, а также защищает от гибели «подчиненные» этой области нейроны. Все это позволяет снизить потери мозговых функций."

[Рептилия]

По электронке запросила отчет о расходовании средств , переданных рус фондом в клинику ЧЛХ, ответа нет, а народ спрашивает.....Неужели все таки придется обращаться в прокуратуру?(((

[Шумова]

Наташа, а почему думаете, что они как-то виновно себя ведут? Может быть направить официальное письмо, а не по электронке? С электронной все весьма непросто, могло и не дойти...

Кстати, может быть еще в ЦЧЛХ уточнить, есть ли (остались ли) у них деньги на лечение Оси?