Сегодня я меняю аватарку. Теперь она такая, надеюсь, жизнеутверждающая.
6 сентября Наташе исполнилось 18 лет. Это вы знаете, т.к. все наши радости проходите вместе с нами, но настало время для горестей.
Мы перевелись под наблюдение новых специалистов в центр им. Алмазова, который, к нашему счастью, оснащен по последнему слову.
Вчера я была приглашена на беседу с врачами.
Первая же диагностическая пункция, обработанная методом RT PCR, показала, что вернулась поломка гена PML/RAR. А это значит, что мы семимильными шагами движемся к молниеносному рецидиву лейкоза.
На сегодня нам предложено пройти курс лечения препаратом, который называется тризенокс, НО, он не зарегистрирован в РФ, он есть только в США, Таиланде и Китае. Его практически невозможно ввезти в Россию, но, собственно, даже привезя сюда, его не имеют права вводить и мы не имеем специалистов, которые работали бы с этим лекарством.
На сегодня у нас есть несколько вариантов:
1. Добывать препарат, ввозить контрабандой, обивать пороги, добиваясь разрешения вводить его на базе какой-либо клиники
2. Поехать в штаты м вводить его там, но стоит это
3. Попасть на клинические испытания с использованием этого препарата.
Мы постараемся пойти по 3-му пути. На сегодня, подобные испытания проходят в 3-х странах: Испании, Германии, США. Испанские включают в себя трансплантацию костного мозга. Немецкие - подходят к концу, но мы ОЧЕНЬ постараемся успеть, ну и США.
Завтра у нас очередная пункция, чтобы исключить вариант нейролейкоза, т.к. очень давно не смотрели ликвор.
Пишу все это не потому, что хочу огорчить всех, болеющих за нас, а потому, что без ваших кулачков нам не обойтись.
Помолитесь за нас, за то, чтобы нам хватило времени все организовать
ЗЫ: Да, про аватарку - мы будем держать нос по ветру до конца.
.на это у меня есть разрешение и справка 
