Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Лёлькина мама]

Сообщение от кудряшкаКСЮ

Здравствуйте!Даже не знаю с чего начать.Моей дочери сейчас три года,в 8,5 месяцев ей сделали в поликлиники прививки,три сразу АКДС(первую,до этого у нас был мед отвод из за аллергии)полимилит и гепатит В,после чего ребенка увезли в реанимацию в тяжелом состоянии,после МРТ поставили диагноз симптоматическая лобная эпелепсия и атрафия правой лобной доли головного мозга.Назначили прием конвулекса,но приступы прдолжались с переодичностью раз в пол года,год назад предложили принять участие в исследовании препарата кеппра,после чего появились некоторые улучшения в состоянии ребенка,но 4 месяца назад,опять произашел приступ и вот неделю назад нас отвезли в больницу с эпи статусом,вобщем я в растеряности не знаю к кому обратиться,врачи которые нас наблюдали все это время конкретно ничего не говорят.Может у кого то есть похожий диагноз,подскажите к кому обратиться,срочно нужен хороший и грамотный врач посоветуйте кого-нибудь.

а где вы лечитесь? и у кого?

[кудряшкаКСЮ]

Мы состоим на учете в больнице на Земледельческой у Гуменник Елены Валерьевны,были на консультации у профессора Гузевой,у Иовы,последний год нас наблюдала Шауб Елена Ювенавлисовна,но никто ничего конкретного не сказал,у Зайцева тоже были,вобщем безрезультатно.

[Andre®]

Про Шауб можно забыть и не терять больше времени и денег.
А Иова зачем? Он же не эпилептолог.
Что сказала Гузева? Гуменик?
Какие препараты принимаются сейчас и каков вес ребенка?
Любные эпилепсии достаточно сложно поддаются терапии, но по Вашему описанию не понятно, пытался ли кто-то вообще подбирать терапию. Что из препаратов пробовали и в каих комбинациях?

[кудряшкаКСЮ]

К Иове мы попали когда лежали в Раухфуса.Гузева порекомендовала перевести ребенка на топамакс и лечь на обследование в педиатрическую академию на Лесной,но другая врачь посоветовала принять участие в исследовании препарата кеппра,наобещали с три короба,а в итоге сделали только половину того что обещали.Но кеппра нам помог,ушла атаксия и ребенок лучше себя чувствует,аппетит появился,стала вес набирать сейчас весит 16 кг,но вот приступы к сожалению не ушли.Сейчас принимаем конвулекс по 15 кап три раза в сутки и кеппра 3,8мл два раза.

[Andre®]

Т.е. получается, что терапию никто и не подбирал? Уточните, пожалуйста, количество препарата в 1 мл сиропа конвулекса и кеппры. Или укажите, что написано на флаконах, сколько там граммов в 100 мл?

[Лёлькина мама]

эх, актуальное название топика - вопросы про эпилепсию или как жить дальше...
вот лично у меня два вопроса: когда же это всё закончится /заканчиваются ли приступы вообще/ есть ли случаи полного излечения/ и если нет - то
вопрос второй: как жить дальше?????

[Andre®]

Приступы заканчиваются и примеров полного излечения масса. Все зависит от тяжести основного диагноза, иногда люди принимают препараты всю жизнь.
Периоды надежд еще появляются в процессе созревания мозга и организма в целом. Это периоды в районе 3-4 лет, потом 7-8 лет, когда начинаются первые гормональные сдвиги и, наконец, пубертат. Нередко многое меняется именно в эти периоды, приступы могут исчезнуть, или видиозмениться, стать легче, а препараты, которые ранее не помогали, могут подействовать.
Ну, а ответ на второй вопрос зависит от того, что получится по первому...

[Лёлькина мама]

отлично, первый период мы прошли, до второго ещё не доросли, третий вообще ещё не скоро - так что ж получается? как без надежды-то?

[wws]

Andre
Все в норме.Счас ситуация такая же стабильная по приступам.Только раз вот был,мы сразу сюда написали.Всяких "дистонич" атак нет.Мы их кстати всегда за приступы считали.А выгибается она в теч жизни часто.Полностью прошли только на время 1 мес на хорошей дозе сабрила,когда только на него зашли.А так бывает меньше выгибается,бывает и больше и сильнее.Этот месяц не сильно.

Здравствуйте, опять к Вам присоединяюсь, расстроенная до невозможности.Сегодня были у С.Р. Ночной мониторинг сказала не делать, т.к. в природе приступов она не сомневается, а т. к. приступы участились нам к депакину добавили топамакс. Каждый раз когда читаю побочки новых лекарств руки начинают трястись. Только на одном лек-ве вроде бы ттттт, а тут новое хлеще прежнего. Простите, наверное это уже истерия, просто когда нет улучшений (раньше хоть без приступов по две недели, сейчас не больше четырех дней) начинает одолевать безнадега.