Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[МамаТема]

Сообщение от Andre®

Никогда не теряйте надежды, и вот Вам лишнее тому подтверждение:

Новый способ лечения гидроцефалии у детей
Британские ученые разработали новый, принципиально отличный от известных ранее, способ лечения гидроцефалии у детей. По мнению разработчиков, новое лекарство сможет предотвратить развитие гидроцефалии у детей еще в период беременности и значительно облегчить их состояние.
Действие нового лекарства основано на изменении состава цереброспинальной жидкости, в следствие чего состояние больного нормализуется. Состав лекарства пока держится в секрете. Интересно, что исследования продолжаются за счет средств, собранных родителями больных гидроцефалией детей, которых поразил успех предварительных испытаний новой методики. Уже через несколько лет будет ясно, смогут ли врачи успешно лечить гидроцефалию у детей.


Начните с изучения вопроса. Почитайте в этой ССЫЛКЕ про гидроцефалию, действительно ли у Вас наблюдается описанная там симптоматика?
По поводу первого Вашего поста я отправил Вам личное сообщение, посмотрите в ящике. По поводу ответов на форуме, по-моему, у Вас хорошо получается
Не пугайтесь и не впадайте в отчаяние, ребенка вполне можно вытянуть и адаптировать к обычной жизни, он же еще очень маленький, а у детей заложены огромные компенсаторные возможности. Это касается и гидроцефалии, и эпилепсии.
А что сейчас с приступами? Действует ли препарат? Какую дозу принимаете?

Я прочитала про проявления гидроцефалии по вашей ссылке. Вроде бы ничего такого у нас нет, кроме судорог. Но как выяснилось, судороги наши - это эпи. Голова у нас 49 см, большая, но у папы тоже большая, у них с папой одинаковая конституция тела, рост 84, вес 12 кг, ЧМН - норма, глазки- норма, сердце вроде нормальное, говорить он еще не умеет, поэтому не знаю, болит ли у него голова, рвоты нет, ВЧД вроде не ставят. А как узнать есть ли ВДЧ? Поэтому, мне страшно, неужели все изменится в худшую сторону?

[Andre®]

Окулист смотрел Вас, есть ли изменения глазного дна?

[Andre®]

Как я узнаю Кузнецову с ее подчеркнутой усталостью от пациентов, их родителей, ее работы в целом...Одного не понимаю, почему бы ей не бросить такую нелюбимую работу? Опять нахлынули неприятные воспоминания...

Кузнецова сказала, что если не замечу, то через полгода будем делать ЭЭГ, которое и покажет эффективность лечения. Если улучшений не будет, то увеличение дозы, при условии, что я приступов не отметила.

Она еще и бредит...Мерилом эффективности терапии является отсутствие клиники, а не ЭЭГ. А если оно никогда не нормализуется, до каких пор она собирается повышать дозировку? И какие критерии сравнения ЭЭГ предыдущих периодов она собирается выбрать?

В период подбора и титрования дозы, ЭЭГ бы лучше делать раз в месяц. Другой вопрос, что, насколько я понял, ЭЭГ бодрствования у Вас ничего не показывает? Поэтому какой смысл его делать? У Вас все приступы и изменения на ЭЭГ видны только во время сна?

[МамаТема]

Про глазное дно: в 6 месяцев в одном глазике (смотрели дно) было отмечено повышение давления, потом все нормализовалось, смотрели в год - норма, в полтора - норма, в стационаре в январе 2008 (дите уже 1 год 8 мес.) - норма. Про ЭЭГ: самое первое обычное ЭЭГ 22.1107. было написано, что все чисто, все нормально, ничего нет. Кузнецова тоже смотрела, подтвердила. ЭЭГ обычное в стационаре цитирую: "запись при сильном беспокойстве ребенка. Фоновый паттерн неустойчивый. Зональные различия сглажены. В затылочных областях доминируют активность тета 6-7 гц 15-50 мкв. Бета- активность значительно дифузна в фоне. На свет, звук, реакция не отчетливая. В затылочных областях обоих полушарий регистрируется комплексоподобные сочетания о-м волна.Заключение: умеренные диффузные изменения б.э. активности гол. мозга. Фокус эпи? (стоит знак вопроса) активности в глубоких отделах затылочной области. Для уточнения генеза изменений рекомендуется ЭЭГ мониторинг". Что в последствии и было сделано. Я не знаю, что можно сравнивать по ЭЭГ. Что вы можете сказать по поводу вышесказанного? Очень жду ваш ответ.

[МамаТема]

[/QUOTE]
А если оно никогда не нормализуется, до каких пор она собирается повышать дозировку? И какие критерии сравнения ЭЭГ предыдущих периодов она собирается выбрать?

В период подбора и титрования дозы, ЭЭГ бы лучше делать раз в месяц. Другой вопрос, что, насколько я понял, ЭЭГ бодрствования у Вас ничего не показывает? Поэтому какой смысл его делать? У Вас все приступы и изменения на ЭЭГ видны только во время сна?[/QUOTE]

Здравствуйте. А оно может не измениться, и это, возможно будет нормой? А если делать ЭЭГ раз в месяц,при условии, что у нас на обычной ЭЭГ не отмечается изменений, то нам тогда нужно делать каждый месяц ночной ЭЭГ мониторинг?

[strizh]

Принимаем депакин и топомакс.Сдали ОАК тромбоциты упали с 270(ноябрь07) до 227.Педиатр ничего вразумительного не может сказать ""цифры не критичные" ,невролог в отпуске...Что делать ???бежать к гематологу,или это могло быть на фоне насморка и небольшого кашля?????Биохимия в норме. И эпилептолог наша уехала на конференцию.....

[Andre®]

Сообщение от МамаТема

Про глазное дно: в 6 месяцев в одном глазике (смотрели дно) было отмечено повышение давления, потом все нормализовалось, смотрели в год - норма, в полтора - норма, в стационаре в январе 2008 (дите уже 1 год 8 мес.) - норма. Про ЭЭГ: самое первое обычное ЭЭГ 22.1107. было написано, что все чисто, все нормально, ничего нет. Кузнецова тоже смотрела, подтвердила. ЭЭГ обычное в стационаре цитирую: "запись при сильном беспокойстве ребенка. Фоновый паттерн неустойчивый. Зональные различия сглажены. В затылочных областях доминируют активность тета 6-7 гц 15-50 мкв. Бета- активность значительно дифузна в фоне. На свет, звук, реакция не отчетливая. В затылочных областях обоих полушарий регистрируется комплексоподобные сочетания о-м волна.Заключение: умеренные диффузные изменения б.э. активности гол. мозга. Фокус эпи? (стоит знак вопроса) активности в глубоких отделах затылочной области. Для уточнения генеза изменений рекомендуется ЭЭГ мониторинг". Что в последствии и было сделано. Я не знаю, что можно сравнивать по ЭЭГ. Что вы можете сказать по поводу вышесказанного? Очень жду ваш ответ.

По поводу этого могу только повториться, что читать описания ЭЭГ без клинических симптомов не правильно. Но даже и в этом описании ничего криминального нет. С таким ЭЭГ можно жить и никогда не иметь приступов.
Дальше, на мониторинге у Вас и нашли клинические проявления.

[Andre®]

Здравствуйте. А оно может не измениться, и это, возможно будет нормой? А если делать ЭЭГ раз в месяц,при условии, что у нас на обычной ЭЭГ не отмечается изменений, то нам тогда нужно делать каждый месяц ночной ЭЭГ мониторинг?

Принцип всегда остается одним - лечат не ЭЭГ, а клинические проявления. Если их не будет, какой смысл делать без конца ЭЭГ и мониторинги? Вы же и без мониторинга эти приступы видели, правда? Значит, если их не будет, тоже поймете.

[Andre®]

Сообщение от strizh

Принимаем депакин и топомакс.Сдали ОАК тромбоциты упали с 270(ноябрь07) до 227.Педиатр ничего вразумительного не может сказать ""цифры не критичные" ,невролог в отпуске...Что делать ???бежать к гематологу,или это могло быть на фоне насморка и небольшого кашля?????Биохимия в норме. И эпилептолог наша уехала на конференцию.....

А зачем куда-то бежать? Для тромбоцитов нижняя граница нормы - 170.
Через пару недель сдайте, будет больше 270.

[МамаТема]

Андре, спасибо вам огромное за то, что отвечаете на мои вопросы, за то, что не оставляете без внимания чужие переживания. Не знаю почему, но я прислушиваюсь к вашим советам. Это меня заставляет думать немного по-другому, а не слепо верить врачу, который тоже человек и может ошибаться.