Ленка-пенка-колбаса

[Coeur]

Про страну - впечатлило! Молодец Лена!

[точка отсчета]

Маша, я так понимаю, что МПК носит рекомендательный характер? в саду то можно договориться, чтобы еще на год остаться? и потом пойти не в школу седьмого вида, а в обычную???
вот ты пишешь-прям про мою Ленку. я терзалась, но решила, что еще год в саду ей не помешает. просто я сравниваю с Женькой. ой, мамочки. не представляю, что Ленку можно в этом году в школу отправить

[Криптан]

В саду согласны оставить. Но класс 7 вида... Там вот какая замануха: в классе до 15 человек, продленка, логопед. И опытные учителя. Каждый год дети проходят МПК и если они начинают тянуть программу, их выпинывают в обычный класс, где та же самая программа, но по 30 человек в классе и высокий темп обучения. программа та же самая, но более нежно.

[МамаИ]

А Ленка то хочет в школу? Мне кажется, если хочет, то стоит согласиться на такой вариант - все таки щадящий режим...может втянется и все получится?

[Sadikova]

Маш, я оставила своего повторно в подготовительной группе и рада -радехонька. Мы теперь еще на подготовку к школе ходим 2 раза в неделю. Там ничему новому не учат, собственно, чего бы нам не давали в саду. Просто для адаптации к школе. Так мой чувствует себя уверенно, в самый раз будет. И спокойно высиживает занятия, и внимание удержать может. А вот шестилеткам, которрые с ним, тяжело, как я вижу. А это ведь домашние дети.

[Tatana]

Маша, про Ваши разговоры с Леной так читать интересно. Очень доверительные и честные. Представляю как в подростковом возрасте Лена Вам будет все свои тайны рассказывать и переживания.

[Криптан]

МамаИ, Ленка хочет. тут еще и Пашина учительница (учитель начальных классов с пости 20-летним опытом) чуток подтянет Ленку по математике и даст понять, как мне надо с ней заниматься.

Sadikova, попробую. уровень компенсации высокий. Как сказала комиссия, Ленке 19 школа (для УО деток) не грозит даже в страшном сне.

татаня, Ленка всегда эти вопросы задает неожиданно. Это самое жуткое. Хорошо, что я лажу везде по конфам и читаю все темы, что на глаза попадаются. До "простить страну" я к 40 годам не дошла, а вот Ленка....

Сегодня девочка Леночка тырила вместе с Ильюшей, который ей резинки для волос растягивал, из шкафчика Акима конфетки. И, прихватив с собой Вову, они втроем конфеты пожирали в туалете. провела беседу. Тут еще учитель Пашина разъяснительную беседу провела. Ленка отвернулась, сделала вид, что ей всё по барабану. Но видно, что зацепило.

Да. обворованный Аким посоветовал Лену наказать лишением мультиков и в угол поставить. я ответила, что лишу конфет до конца недели. Ленка стала театрально хихикать, жестикулировать и говорить, что конфеты ей не нужны.

Нда...

[zoluschka]

Маша, какая у вас Леночка добрая и глубокая девочка! Вы можете гордиться такой дочкой . А про школу... Мне кажется, правильный путь может подсказать только ваше материнское сердце.

[svn]

Вот и я, случайно по какой-то ссылке наткнувшись на эту темку, за пару недель освоила её целиком.
Спасибо, слог действительно отличный. Да и мысли цепляют.
Если позволите, у меня возникли вопросы. Я не сталкивалась ни с приёмными, ни с особыми детьми. Возможно, вопросы глупые, возможно, на них Вы уже давали ответы в каких-то общих обсуждениях в других темах (тогда достаточно ссылки).
Вопросы.
А как живёт Паша, когда Вы уходите на работу, а Лена - в детский сад? Он может сам себя обслуживать, развлекать?
Вы пишете, что ездите в Китай, чтобы Пашу поддержать, а Лену - вылечить. А почему не занимались тем же с Пашей с рождения? Или занимались, но не помогало? Или помогало, а иначе он бы был в ещё более тяжёлом положении сейчас?

Буду благодарна за ответы, т.к. все 142 страницы пыталась понять именно Пашин образ жизни.

[Криптан]

Паша сидит в четырех стенах. Интерната, куда бы я могла на день определить сына, нет. Да и вряд ли будет. так что Паша сидит на телефоне, играет на ноуте в простенькие игры для детей до 8-летнего возраста.
Сам он может поменять себе памперс, если мочеприемник слезет и поменять мокрое. чай и бутерброд может себе приготовить. потом я на обед прихожу, кормлю его. Оставить что-либо с тем, чтобы он разогрел нельзя - через 10 минут после моего ухода разогреет и съест. По той же самой причине ничего нельзя из готового оставлять в холодильнике - играет в саранчу. стопа в еде, как у некоторых больных на голову, нет.

если что неотложное - звонит на работу. Дважды в неделю после обеда (приезжает спецмашина) у него занятия в центре для детей-инвалидов часов до 16,30 - 17,00. Забрать могут без меня. моя задача - встретить машину. У меня хорошо, что работа рядом: пройти через двор, проулок, перейти дорогу с односторонним движением, сквер, другую дорогу с односторонним движением - и оп-па! - моя поликлиника. Если бежать летом, то за 4 минуты можно добраться. . ну и учительница 2-3 раза в неделю приходит. Этот год последний в плане обучения сына.

Вы пишете, что ездите в Китай, чтобы Пашу поддержать, а Лену - вылечить. А почему не занимались тем же с Пашей с рождения? Или занимались, но не помогало? Или помогало, а иначе он бы был в ещё более тяжёлом положении сейчас

С Пашей не занималась этим с рождения потому, что не знала про Китай + первые три года из-за гидроцефалии были постояные операции из-за проблем с шунтом (гидроцефалия пёрла). потом была ДПНБ № 18 г. Москвы. лежали в отделении спинномозговой травмы. Там лечили основное заболевание - ВОСМГ и усиленно гипсовались, занимались ЛФК, было 3 или 4 операции. ОДна из них на спинном мозге. В РДКБ было решунтирование с полной заменой помпы и всех её причиндалов.

В Москве же узнала от двух совершенно разных врачей и "делегации иностранцев", чтол судя по всем данным (снимки, анамнез морби и ДЦП+ВОСМГ+последствия гнойного менингоэнцефалита сын не должен был сам сидеть. А он садится и пару лет назад мог передвигаться в аппартах для ходьбы. Сейчас не ходит - верх тела перевешивает низ. у дочери в почти 7 лет ноги толще и чуть короче, чем у 21-летнего парня.

в Пашкиных 15 лет москва отказалась принимать иногородних. А наше ФСС на мои просьбы о санаториях и клиниках отвечало: не принимают после 15. Ждите совершеннолетия. после совершеннолетия дали недееспособность. Был бы сын дееспособным, то его можно было бы лечить в клиниках или реаби литационных центрах для ДЦПшек или спинальников, но сочетание дебильности, неспособностью управлять своими тазовыми органами + необходимость постороннего ухода... короче, дебилов лечить государству невыгодно.
поэтому с 2006 г. по совету знакомой началось освоение Китая.

Если бы я знала про Китай раньше, то начали бы поездки примерно с 2003-04 года. И не для лечения. У ДЦПшек рано или поздно наступает такой момент, когда надо лечиться не для того, чтобы стало лучше, а для того, чтобы хуже не было. Так как потолок достигнут. я сделал больше, чем могла. Упрекнуть себя могу только в том, что обращалась к шарлатанам и делала много лишнего, - того, что вреда не принесло, но было бесполезно .

У Паши же к ДЦП со спастическим тетрапарезом + ВОСМГ и до кучи дебильность. Был бы чистый ДЦП, т о сын бы ходил без приспособлений. Но вот насчет ВОСМГ мнения у врачей разделились. Одни говорили, что он бы ходил при помощи костыле, а другие - при помощи аппаратов.
китайские врачи тоже маковку чесали . назначили общее лечение .