Сенсоневральная тугоухость.

[shine.0505]

девочки, пож-та, скажите сколько время длится обследование и операция? то есть сколько придется жить в Питере.и как вы -ездили каждый день в нии или там находились все это время

[natalishka]

Сообщение от Мамочка_Оля

Всем привет. Мы новенькие. Пыталась прочитать весь форум, очень сложно, в голове каша. Дочке через 2 недели исполняется годик. Диагноз тугоухость 3-4 степень, по КСВП 100дб на оба уха. Уже 4 месяца носим са. Будущее пугает, постоянно возникает вопрос как быть и что делать. Последний раз в сурдоцентре были месяц назад, спросили по поводу ки, но сурдолог сказала что у нас замечательные результаты в са, и она не рекомендовала бы ки. Я тоже вижу, что дочка очень хорошо реагирует на звуки в са, но ведь хочется чтобы было еще лучше, хочется чтобы в будущем ребенок и слышал хорошо, и говорил хорошо. Поэтому мы в растерянности, оставить пока са, но мы можем упустить драгоценное время, сделать ки тоже страшно. Поэтому я решила сходить еще к другим специалистам, уже записалась на прием к Гарбарук Е.С. и к Журавскому С.Г. Если я правильно поняла, Журавский берет на анализ у ребенка волосы и кровь из вены, это действительно так? Я просто не понимаю как у такого маленького ребенка можно найти вены. А у родителей он берет какие-нибудь анализы? Еще хотела записаться на прием к Королевой И.В., но по телефону который мне дали в сурдоцентре, меня почти послали. Может кто-нибудь знает телефон по которому можно записаться к Королевой? Очень хочется сделать в этой жизни правильный выбор.

Наш сурдоцентр - и смех, и грех!
Как сурдолог оценила результаты? Ребкнок на слух различает 2-3 слова?
Не очень понимаю, зачем вам к королевой? Сходите лучше к спартаку михайловичу!
Ребенок на имя в аппарате откликается?
Постарайтесь с ки определится побыстрее. Спросите екатерину сергеевну гарбарук напрямую про ки для вашего ребенка, что она думает, после обследования.

Сообщение от shine.0505

я даже не слышала про две квоты.спасибо за инфо.тогда буду просить их в пон-к ,чтобы два вызова делали. а сколько по времени обследование и операция заняли? интересуемся,так как жить у подруги будем. и она спрашиввает на сколько мы приедем.

Сообщение от Ksu2

Спасибо! Но я так поняла вы про воду писали которая не с лекарством заливается а в резервуар под ним? Если все так то это ультразвуковой! Тогда искать безсмысленно! Наше лекарство нельзя им ингалировать, оно расщипляется на составляющие и толку нет
Мы уж и деньги нашли, только в нашей деревне нет электронно сетчатых ингаляторов! Вчера почти все аптеки обзвонила .. Думаю придется брать коляску и компрессорный ингалятор в рюкзаке вешать на спину! Будем будить все отделение по ночам

Помнится кто то писал что с низким гемоглобином не взяли на операцию! Напомните сколько он был? У нас 116 это нормально?

[natalishka]

Shine, обследование при удаче можно сделать за 3-4 дня. Во время операции вам никто не разрешит жить у сестры. Питерские обычно госпитализируются накануне операции, и лежат 7-8 дней.
Обследования у невролога, экг и узи сердца вы можете вобще у себя сделать ( надо узи гм, доплер сосудов головы и шеи и ээг и заключение невролога по результатам)
Тогда вам в принципе в нии надо будет сделать кт и ксвп( это только у них), лучше в один день под одним наркозом. Еще нужны будут консультации некоторых специалистов в лор нии, у каждого почему то свой набор.

Гемоглобин у нас был низковат, сначала 104, отправили сдавать прямо утром перед операцией, стал 112, взяли, но как бы со 115 берут, ну уж 3 единицы простили

[natalishka]

Оксана, ксю, у меня у самой есть небулайзер, но я даже не помню, кажется я все таки с водой заливала, короче он у меня точно не такой, как ты спрашивала. Он у меняу брата сейчас, но я так понимаю, он не подходит ( омрон то ли 28, то ли 29).
Ты млжешь поискать его сейчас в интернет магазинах спб, попробуй позвонить 8 812 003 - я не знаю, сработает ли этот номер издругого города, это тебе его поищут в аптеках ближайщих к тому адресу, который ты назовешь, те лор нии. А в интернет магазах можно с доставкой в лор нии заказать.
А чтобы никого не будить - можно в столовке этим занится, вам же все равно приходится вставать?
Детей тотак не разбудишь, только взрослых. Мы когда лежали, какой то ребенок ночи напролет плакал, причем никто не признавался, чей. Но тут же все понятно, все ж не дома и не в санатории на курорте...

[Ksu2]

Сообщение от natalishka

Оксана, ксю, у меня у самой есть небулайзер, но я даже не помню, кажется я все таки с водой заливала, короче он у меня точно не такой, как ты спрашивала. Он у меняу брата сейчас, но я так понимаю, он не подходит ( омрон то ли 28, то ли 29).
Ты млжешь поискать его сейчас в интернет магазинах спб, попробуй позвонить 8 812 003 - я не знаю, сработает ли этот номер издругого города, это тебе его поищут в аптеках ближайщих к тому адресу, который ты назовешь, те лор нии. А в интернет магазах можно с доставкой в лор нии заказать.
А чтобы никого не будить - можно в столовке этим занится, вам же все равно приходится вставать?
Детей тотак не разбудишь, только взрослых. Мы когда лежали, какой то ребенок ночи напролет плакал, причем никто не признавался, чей. Но тут же все понятно, все ж не дома и не в санатории на курорте...

А есть прверенные интернет магазины в Питере?! Уже тоже думаю про покупку в самом Питере! Просто у нас же полдня всего на это! Потом закроют в больничке! А ингалироваться надо уже в день прилета с утра.
Ингаляторов то всего 2 выходит за исключением того что был у нас. Его мы уже не купим, на полгода только хватило. Есть такой Omron U22, но он у нас 7600 стоит, а второй новый, AND UN233 этот подешевле будет, около 3 тыщ.

[Ksu2]

Мы как раз электронно сетчатым то во сне прямо ингалируемся. Он бесшумный абсолютно, быстрый и его можно под любым углом ингалировать.. ну кроме этого он маленький и от батареек работает.
А почему именно он нужен.. нам просто очень много ингаляций делать приходится во время болезни! 9-12 в день. Обычным ингалятором это 1,5-2 часа. А этим очень быстро!
Обычно детям назначают по времени ингаляции, часто слышу "минут 5 посидит и ладно".
А у нас то с астмой дозировки лекарств точно рассчитаны и должны быть соблюдены, иначе может быть плохо. Поэтому ингалируемся пока лекарство не кончится. по 4-6 мл.

[Terra212]

Сообщение от Мамочка_Оля

Всем привет. Мы новенькие. Пыталась прочитать весь форум, очень сложно, в голове каша. Дочке через 2 недели исполняется годик.
...но сурдолог сказала что у нас замечательные результаты в са, и она не рекомендовала бы ки.
... на анализ у ребенка волосы и кровь из вены, это действительно так? Я просто не понимаю как у такого маленького ребенка можно найти вены.

Привет!

А как сурдолог определила, что у вас "замечательные результаты в СА"? ребёнок ещё слишком мал, чтоб так можно было заявлять, как мне кажется.

Анализ из вены в таком возрасте не составляет проблем. В отделении выхаживания недоношенных новорожденным детям весом 1-1,5 кг КАЖДЫЙ день ставят новый катетер в вену. И так один-два месяца. И каждый день находят, куда ставить...

[natalishka]

Сообщение от Ksu2

Мы как раз электронно сетчатым то во сне прямо ингалируемся. Он бесшумный абсолютно, быстрый и его можно под любым углом ингалировать.. ну кроме этого он маленький и от батареек работает.
А почему именно он нужен.. нам просто очень много ингаляций делать приходится во время болезни! 9-12 в день. Обычным ингалятором это 1,5-2 часа. А этим очень быстро!
Обычно детям назначают по времени ингаляции, часто слышу "минут 5 посидит и ладно".
А у нас то с астмой дозировки лекарств точно рассчитаны и должны быть соблюдены, иначе может быть плохо. Поэтому ингалируемся пока лекарство не кончится. по 4-6 мл.

теперь сама хочу такой ингалятор :-)

ты сама посмотри в магазинах, выбери 2-3 и может просто позвонить в них. не думаю, что мы сможем подсказать по поводу надежности, это ж надо несколько раз воспользоваться услугами.
еще вариант - кинь на ЛВ сообщение в обо всем остальном с просьбой о помощи - что вот надо с такого по такое число такая то модель попользоваться.. правда, будь готова к тому ,что есть люди и жадные, и которые просто могут ерунду какую написать, просто близко к сердцу ее не стоит принимать

[natalishka]

или даже хотя бы в особых детях - тут точно не должно быть негатива

[Марина(мама Машеньки]

Сообщение от natalishka

или даже хотя бы в особых детях - тут точно не должно быть негатива

Наташа как ваша шишка?