Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

Сообщение от Andre®

При терапии эпилепсий с феноменом ВБС используют топамакс, ламиктал в монотерапии и комбинациях. Может быть, стоит подумать в этом направлении?

Андрей я поговорила с врачем на счет возможности ввода нам ламиктала или топамакса, путем замены кеппры или иной комбинации, но он сказал не стоит, так как нет сильных приступов приступов, как он выразился должна сработать длительность приема препарата, но данную комбинацию и дозировку мы принимаем уже 1,5 года, и она не работает. На мой взгляд она уже не сработает. Моя дочь совсем не может концентрироваться.Сейчас нам разрешили снизить кеппру до 750мг.
Я хочу спросить какие есть препараты, которые бы на ваш взгляд нам подошли, но не доступны в России.

[Andre®]

Сообщение от DonCarlos

Здравствуйте, Андрей!Подскажите, пожалуйста, что это может быть.Девушка 21 год, орг.пор.ЦНС, ДЦП тетрапарез.Было два приступа?? впервые.Ранним утром - громкий продолжительный крик, все тело напряжено, руки-ноги вытянуты,так около трех минут, не реагировала ни на что.Потом - ничего не помнила, жаловалась на слабость и головную боль.Обычная ЭЭГ отклонений не показала, УЗИ и допплер без изменений.Невролог сказал - это не эпи.Тогда что?Какие еще обследования сделать?

По описанию-таки похоже на приступ и послеприступное состояние тоже весьма типично...Тем более, что есть отягчающий анамнез...
Невролог должен знать, что межприступная ЭЭГ может быть нормальной и рутинная короткая ЭЭГ может не уловить типичной активности...Посоветуйтесь с эпилептологом на предмет целесообразности мониторинга ночного сна с тем, чтобы обязательно захватить периоды погружения в сон и пробуждения.
Какой промежуток был между приступами?

[Andre®]

Сообщение от Carmel

Да, была кратковременная ремиссия - около 2 недель, затем мы простудились и "замираем" раз 30 в день. Ремиссия тоже как таковая - отстутствовала, на мой взгляд, так как раза два в день ребёнок замирал ненадолго.

Да, вероятно, речи о ремиссии нет и скорее всего, причина не в простуде. Надо подбирать терапию. Уточните дозировку препаратов, таблетки депакина бывают 300 и 500 мг...

[DonCarlos]

Сообщение от Andre®

По описанию-таки похоже на приступ и послеприступное состояние тоже весьма типично...Тем более, что есть отягчающий анамнез...
Невролог должен знать, что межприступная ЭЭГ может быть нормальной и рутинная короткая ЭЭГ может не уловить типичной активности...Посоветуйтесь с эпилептологом на предмет целесообразности мониторинга ночного сна с тем, чтобы обязательно захватить периоды погружения в сон и пробуждения.
Какой промежуток был между приступами?

Около трех недель.

[Andre®]

Сообщение от DonCarlos

Около трех недель.

Тогда рутинная ЭЭГ может вполне ничего не показывать...Подумайте о мониторинге, если оба приступа были ранним утром есть вероятность, что приступы ассоциированы с фазой пробуждения...

[Andre®]

Сообщение от SemenovaUN

Андрей я поговорила с врачем на счет возможности ввода нам ламиктала или топамакса, путем замены кеппры или иной комбинации, но он сказал не стоит, так как нет сильных приступов приступов, как он выразился должна сработать длительность приема препарата,

Интересная версия а сколько ждать? Есть просто подход, когда не удается добиться полной ремиссии и врач останавливается на каком-то уровне приступов, приемлемых для пациента и его родных...Но я не уверен, что Вы использовали все возможности.

Я хочу спросить какие есть препараты, которые бы на ваш взгляд нам подошли, но не доступны в России.

Препараты, имеющиеся за границей сравнительно новы и мне, к сожаленью, не встречалась информация об их применимости при ВБС. Это тиагабин, зонегран, сабрил, прегабалин, лирика. Дорогие они...к тому же, у Вас есть еще резерв по имеющимся в стране...

[Andre®]

Сообщение от Olya70

Миоклония увеличилась возможно из за простуды (но без температуры) или потому что уменьшили дозу Депакина , но мы повысили Ламиктал.

Вот-вот, я и говорил о том, что при такой тактике вообще будет не разобраться, в чем же причина

Мне кажется, что мониторинг Вы делали на ТорезаНадо бы запись показать нормальному эпилептологу, они там расшифровывать не научились...

Сообщение от Andre®

Мне кажется, что мониторинг Вы делали на ТорезаНадо бы запись показать нормальному эпилептологу, они там расшифровывать не научились...

Нет, мы делали мониторинг дома, нет возможности ездить часто в Петербург.
Главное выяснили - это приступы, и надо что-то делать. Когда же наступит эта ремиссия?

[Andre®]

Сообщение от Olya70

Нет, мы делали мониторинг дома, нет возможности ездить часто в Петербург.
Главное выяснили - это приступы, и надо что-то делать. Когда же наступит эта ремиссия?

А у Вас есть возможность выложить в интернете картинки с теми моментами, где миоклонии сопровождаются, по мнению врачей, генерализованными комплексами ОМВ?

Сообщение от Andre®

Интересная версия а сколько ждать? Есть просто подход, когда не удается добиться полной ремиссии и врач останавливается на каком-то уровне приступов, приемлемых для пациента и его родных...Но я не уверен, что Вы использовали все возможности...

Я тоже спросила сколько ждать, но он мне опять вопторил: "Должна сработать длительность приема препарата". Врачи РДКБ считают, что надо остановиться на таком уровне приступов, так как при таких поражениях головного мозга добится полной ремиссии не удастся. Но я им говорю, что начальные прогнозы были такие, что ребенок будет живым трупом, но мы очень даже ничего. Сейчас буду снижать кеппру до 750 мг. и посмотрю если не будет ухудшений, то его выведу совсем, так как от него у нас миоклонии ввиде морганий, расширения зрачков. Миоклонии мы выводим фризиумом, который мы принимаем курсами, при этом не можем расчитать дозировку, получается начинаем выводить фризиум, когда появляются или усиливаются тонические приступы. Но радикально менять комбинацию препаратов будем только в августе или в сентябре когда поедем в Москву и сделаем видеомониторинг. По месту жительства делать видеомониторинг не имеем возможности, так как нет оборудования. Но я считаю, что нам надо лечить ЭЭГ однозначно.