Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). - Страница 158 - Littleone 2009-2012

L'Dinka · 05.04.2009, 16:54

Пыталась освоить топик. Поняла, что за реальное время не одолею... Поэтому заранее прошу прощения, если это уже обсуждалось - тогда м.б. дадите конкретную ссылку? А вопрос - про соблюдение диеты (в самом строгом ее варианте, от Васильковой - без риса, кукурузы и глютен-фри продуктов) в путешествиях... Хотелось бы свозить дите к морю... Поделитесь, плиз, опытом, бывалые!

У нас ситуация такая: 2 года назад (в 1.5 года) в анализе крови нашли превышение показателя (в ДКЦ на Дундича), тамошний генетик велела показаться через какое-то время. За это время те жалобы, которые были исходно, внешне как бы исчезли. Про целиакию как таковую, со всеми ее нюансами, никто нас не просвещал, не акцентировал (а тогда и без этого хватало беготни по всяким специалистам). Теперь же при устройстве в садик бдительные медики в саду углядели слова про целиакию под вопросом, погнали проверяться. Чисто внешне даже Василькова заявила, что не очень похожа на типичного целиакийного ребенка. Но тем не менее, имея в виду генеалогию, некоторую задержку в развитии и небольшие внешние проявления, на диету посадила...

И еще вопрос: м.б. у кого-то была похожая ситуация, т.е. именно неяркое течение +ЗПМР. Как тогда может проявиться резкое улучшение развития, о котором поет врач? Надеяться, конечно, хочется, но как отличить рывок из-за диеты от прогресса, который так или иначе для растущего ребенка д.б. характерен? Кто-нибудь это "проходил"?
А еще у нас есть старшая, которая по крайней мере по одному из внешних признаков тоже кандидат на этот диагноз, не говоря о генеалогии (записались на анализ на август). И если в 3.5 года посадить на диету еще более-менее реально, то вот как в 11 лет отлучать от привычной пищи, я вообще не представляю...

Ну и последний пока вопрос: а известны ли случаи, когда неподтвержденный диагноз "целиакия" снимали?

В надежде на отзыв... (здесь или в личку, если это удобнее и не противоречит правилам...).

Morticia · 05.04.2009, 18:33

Цитата:

Сообщение от L'Dinka

Пыталась освоить топик. Поняла, что за реальное время не одолею... Поэтому заранее прошу прощения, если это уже обсуждалось - тогда м.б. дадите конкретную ссылку? А вопрос - про соблюдение диеты (в самом строгом ее варианте, от Васильковой - без риса, кукурузы и глютен-фри продуктов) в путешествиях... Хотелось бы свозить дите к морю... Поделитесь, плиз, опытом, бывалые!

У нас ситуация такая: 2 года назад (в 1.5 года) в анализе крови нашли превышение показателя (в ДКЦ на Дундича), тамошний генетик велела показаться через какое-то время. За это время те жалобы, которые были исходно, внешне как бы исчезли. Про целиакию как таковую, со всеми ее нюансами, никто нас не просвещал, не акцентировал (а тогда и без этого хватало беготни по всяким специалистам). Теперь же при устройстве в садик бдительные медики в саду углядели слова про целиакию под вопросом, погнали проверяться. Чисто внешне даже Василькова заявила, что не очень похожа на типичного целиакийного ребенка. Но тем не менее, имея в виду генеалогию, некоторую задержку в развитии и небольшие внешние проявления, на диету посадила...

И еще вопрос: м.б. у кого-то была похожая ситуация, т.е. именно неяркое течение +ЗПМР. Как тогда может проявиться резкое улучшение развития, о котором поет врач? Надеяться, конечно, хочется, но как отличить рывок из-за диеты от прогресса, который так или иначе для растущего ребенка д.б. характерен? Кто-нибудь это "проходил"?
А еще у нас есть старшая, которая по крайней мере по одному из внешних признаков тоже кандидат на этот диагноз, не говоря о генеалогии (записались на анализ на август). И если в 3.5 года посадить на диету еще более-менее реально, то вот как в 11 лет отлучать от привычной пищи, я вообще не представляю...

Ну и последний пока вопрос: а известны ли случаи, когда неподтвержденный диагноз "целиакия" снимали?

В надежде на отзыв... (здесь или в личку, если это удобнее и не противоречит правилам...).

одно не понятно, зачем сейчас садиться на диету, если информативнее сделать биопсию? Сейчас сядете на диету, потом вообще концов не найдете, имхо

щас спою · 05.04.2009, 23:17

Цитата:

Сообщение от L'Dinka

Пыталась освоить топик. Поняла, что за реальное время не одолею... Поэтому заранее прошу прощения, если это уже обсуждалось - тогда м.б. дадите конкретную ссылку? А вопрос - про соблюдение диеты (в самом строгом ее варианте, от Васильковой - без риса, кукурузы и глютен-фри продуктов) в путешествиях... Хотелось бы свозить дите к морю... Поделитесь, плиз, опытом, бывалые!

У нас ситуация такая: 2 года назад (в 1.5 года) в анализе крови нашли превышение показателя (в ДКЦ на Дундича), тамошний генетик велела показаться через какое-то время. За это время те жалобы, которые были исходно, внешне как бы исчезли. Про целиакию как таковую, со всеми ее нюансами, никто нас не просвещал, не акцентировал (а тогда и без этого хватало беготни по всяким специалистам). Теперь же при устройстве в садик бдительные медики в саду углядели слова про целиакию под вопросом, погнали проверяться. Чисто внешне даже Василькова заявила, что не очень похожа на типичного целиакийного ребенка. Но тем не менее, имея в виду генеалогию, некоторую задержку в развитии и небольшие внешние проявления, на диету посадила...

И еще вопрос: м.б. у кого-то была похожая ситуация, т.е. именно неяркое течение +ЗПМР. Как тогда может проявиться резкое улучшение развития, о котором поет врач? Надеяться, конечно, хочется, но как отличить рывок из-за диеты от прогресса, который так или иначе для растущего ребенка д.б. характерен? Кто-нибудь это "проходил"?
А еще у нас есть старшая, которая по крайней мере по одному из внешних признаков тоже кандидат на этот диагноз, не говоря о генеалогии (записались на анализ на август). И если в 3.5 года посадить на диету еще более-менее реально, то вот как в 11 лет отлучать от привычной пищи, я вообще не представляю...

Ну и последний пока вопрос: а известны ли случаи, когда неподтвержденный диагноз "целиакия" снимали?

В надежде на отзыв... (здесь или в личку, если это удобнее и не противоречит правилам...).

+1 за биопсию, только по ней вам могут поставить диагноз целиакия, потом год на диете и повтор биопсии.
да, знаю когда после биопсии диагноз снимали.

Мамзелька · 06.04.2009, 13:24

Цитата:

Сообщение от L'Dinka

Ну и последний пока вопрос: а известны ли случаи, когда неподтвержденный диагноз "целиакия" снимали?

я тоже считаю, что надо сделать биопсию сначала

Цитата:

Сообщение от шоб я так жил

+1 за биопсию, только по ней вам могут поставить диагноз целиакия, потом год на диете и повтор биопсии.
да, знаю когда после биопсии диагноз снимали.

а повторную биопсию для чего делать? у меня дочка уже 3 года на диете, так нам никто не говорил делать повторную. А еще не знаете кто снимал диагноз?? и как это вообще происходит?

Тихая Минутка · 06.04.2009, 15:38

Хочу спросить и вас, как опытных в этом вопросе.
Сегодня мы получили результаты анализов с МГЦ на целиакию. Ребенку 3,5 года.
TTg в норме (критическое значение 25, а у нас 3-7), а AGA превышен (критическое значение 40, а у нас 60) .
В диагнозе написали Целиакию под вопросам.

Я вот в недоумении, я так поняла, что обычно при признаках непереносимости глютена TTg показывает превышение, а AGA часто бывает и в пределах нормы, а у нас наоборот.

А что еще может означать повышенный AGA кроме целиакии?
М.б. мы что-то еще из вида упускаем?

щас спою · 06.04.2009, 19:14

Цитата:

Сообщение от SashulkinaMama

я тоже считаю, что надо сделать биопсию сначала

а повторную биопсию для чего делать? у меня дочка уже 3 года на диете, так нам никто не говорил делать повторную. А еще не знаете кто снимал диагноз?? и как это вообще происходит?

чтобы сравнить показатели, вообще-то если вы действительно придерживались диеты, то показатели должны улучшиться. поэтому первую и делают до диеты, чтоб показатели не смазались.

щас спою · 06.04.2009, 19:16

Цитата:

Сообщение от Miracle

Хочу спросить и вас, как опытных в этом вопросе.
Сегодня мы получили результаты анализов с МГЦ на целиакию. Ребенку 3,5 года.
TTg в норме (критическое значение 25, а у нас 3-7), а AGA превышен (критическое значение 40, а у нас 60) .
В диагнозе написали Целиакию под вопросам.

Я вот в недоумении, я так поняла, что обычно при признаках непереносимости глютена TTg показывает превышение, а AGA часто бывает и в пределах нормы, а у нас наоборот.

А что еще может означать повышенный AGA кроме целиакии?
М.б. мы что-то еще из вида упускаем?

оба этих признака не являются доказательством целиакии, это скорее предрасположенность. советую все-таки сделать биопсию.

Тихая Минутка · 06.04.2009, 19:20

а ребенку это делают под наркозом? биопсия даст 100% результат? а процедура биопсии не опасна. повредить кишечник не смогут ли ненароком?

Morticia · 06.04.2009, 19:47

Цитата:

Сообщение от Miracle

а ребенку это делают под наркозом? биопсия даст 100% результат? а процедура биопсии не опасна. повредить кишечник не смогут ли ненароком?

без наркоза, это 5 минутная процедура. Могут в горло анестетик побрызгать разве что Не 100%, но наиболее информативна. Но вообще могут биоптат так взять, что он не будет подлежать исследованию

Тихая Минутка · 06.04.2009, 19:51

Цитата:

Сообщение от Zlovrednaya

без наркоза, это 5 минутная процедура. Могут в горло анестетик побрызгать разве что Не 100%, но наиболее информативна. Но вообще могут биоптат так взять, что он не будет подлежать исследованию

Но ведь я правильно понимаю, что ребенок должен проглотить некую кишку, которая до кишечника дойдет? И это без наркоза трехлетнему ребенку? Сомневаюсь, что это реально.