|
|
19.06.2008, 23:50
|
#1571
|
Элита
Регистрация: 07.04.2007
Адрес: Нетания
Сообщений: 2 039
|
Цитата:
Сообщение от LENA_L
Привет всем, давно не заглядывала на форум - на работе завал. Да вот посетила на свой День варенья ваш город - целых три дня ходила с открытым ртом.
Поэтому отвечаю на ваш вопрос с опоздание - до достижения дозы депакина в 600 в день у нас было 5 приступов, почти каждый месяц - довольно длительных (до30-40 минут)- два раза до реанимации. После этого не было пол года, после грипа опять начались, более легкие - но все равно .... Пробывали добавлять ламиктал, но приступы только участились - стали через каждые две недели - но более легкие.
Сейчас мы на депакине и уже 2 месяца как добавили суксилеп. Сегодня делали ЭЭГ - и.... - заключение- нормальная ЭЭГ (бодрствование). Во время исследования паттернов эпилиптической или другой патологической активности НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО !!!!!!!И НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ!!!! НЕУЖЕЛИ ЗА 2 МЕСЯЦА ПРИЕМА СУКСИЛЕПА МОГЛО ТАКОЕ ПРОИЗОЙТИ????? КАК ДУМАЕТЕ????
|
Знаете, у нас похожая история на сочетание депакин+кеппра. Во время бодрствования тоже не зарегистрированно какой-то паталогии на ЭЭГ, правда я ЭЭГ делала с интервалом в год, при этом раньше эпиактивности во время бодрствования присутствовала порядка 10 лет, с самого начала заболевания. И ремиссия уже 1,5 года стойкая. Правда, в нашем случае это м.б. связано с гормональной перестройкой на фоне полового созревания (сыну 16 лет). Господи, хоть бы с возрастом это прошло. Депакин по регионалке тоже перестали давать, ну а кеппры там и не было.
|
|
Цитировать ·
|
20.06.2008, 12:34
|
#1572
|
Guest
|
Цитата:
Сообщение от Andre®
Фенибут не надо точно и Ваш вариант, вероятно, более "мягкий".
Но если диагноз поставлен верно, то противосудорожная терапия применяется длительно и отменяется через 2-3 года полной терапевтической ремиссии на основании клиники и желательно длительного ЭЭГ-мониторирования, потому что короткая рутинная ЭЭГ может и не показывать всех возможных проблем...
Откуда Вы и где наблюдались?
|
Андрей, мы живём в Новокузнецке.
В сети прочитала, что АЭП назначаются после второго приступа, нам назначили сразу после первичного. В городе нет детского эпилептолога и не делается ночной ЭЭГ. Понимаю, что короткая ЭЭГ показывает не всё. Вы считаете, не стоит рисковать с отменой препарата, тогда каким же образом подтвердить правильность диагноза (хотя, как я понимаю,диагноза пока нет – приступ первичный с последующим поднятием температуры тела до 39,2 – что думаете?) Просто тупо давать АЭП ребёнку в течение 2 – 3 лет, потому что ЭТО было, вы же понимаете - мне совсем не хочется. Возможно, я чего - то не допонимаю? Разъясните, пожалуйста.
ЗЫ: Фенибут в поддержке был назначен как препарат, снижающий судорожную активность. Невролог сказал, что пока нельзя малыша оставить совсем без препарата.
|
|
Цитировать ·
|
20.06.2008, 23:24
|
#1573
|
Banned
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602
|
Цитата:
Сообщение от SHARK
Андрей, мы живём в Новокузнецке.
В сети прочитала, что АЭП назначаются после второго приступа, нам назначили сразу после первичного. В городе нет детского эпилептолога и не делается ночной ЭЭГ. Понимаю, что короткая ЭЭГ показывает не всё. Вы считаете, не стоит рисковать с отменой препарата, тогда каким же образом подтвердить правильность диагноза (хотя, как я понимаю,диагноза пока нет – приступ первичный с последующим поднятием температуры тела до 39,2 – что думаете?) Просто тупо давать АЭП ребёнку в течение 2 – 3 лет, потому что ЭТО было, вы же понимаете - мне совсем не хочется. Возможно, я чего - то не допонимаю? Разъясните, пожалуйста.
ЗЫ: Фенибут в поддержке был назначен как препарат, снижающий судорожную активность. Невролог сказал, что пока нельзя малыша оставить совсем без препарата.
|
Ооо, на фенибуте таки чудеса бывают, что мама не горюй...а вводить его для того, чтобы что-то было - странно...
Мне сложно что-то Вам советовать потому, что дело темное с постановкой диагноза, а уж в интернете и подавно...
Но если все-таки это были приступы и на депакине они прекратились, то отмена может привести к их возобновлению и депакин может больше не подействовать на них...Такая вот сложность в принятии решения... Надеюсь, что Ваш доктор знает, что делает, но при ДЦП лучше бы не ошибиться...
__________________
Some memories are best forgotten...
|
|
Цитировать ·
|
20.06.2008, 23:26
|
#1574
|
Banned
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602
|
Цитата:
Сообщение от LENA_L
Во время исследования паттернов эпилиптической или другой патологической активности НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО !!!!!!!И НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ!!!! НЕУЖЕЛИ ЗА 2 МЕСЯЦА ПРИЕМА СУКСИЛЕПА МОГЛО ТАКОЕ ПРОИЗОЙТИ????? КАК ДУМАЕТЕ????
|
Вполне. Если терапия подобрана, нормализация ЭЭГ в плане отсутствия эпиактивности происходит досттаточно быстро. Нормализация других признаков может занимать значительно более длительное время.
__________________
Some memories are best forgotten...
|
|
Цитировать ·
|
21.06.2008, 12:38
|
#1575
|
Активный участник
Регистрация: 28.11.2007
Адрес: Черная речка
Сообщений: 384
|
Цитата:
Сообщение от Andre®
Вполне. Если терапия подобрана, нормализация ЭЭГ в плане отсутствия эпиактивности происходит досттаточно быстро. Нормализация других признаков может занимать значительно более длительное время.
|
Мне эпилептолог Сергеева Т.В. в институте мозга сказала что до полного отсутствия эпиактивности в ЭЭГ требуется как минимум год. У нас сейчас положительная динамика, делали дневной сон, по сравнению с апрельскими показаниями эпиактивность снизилась. Мы сейчас только на депакине, но эпилептолог сказала что в августе перейдем на политерапию, для лучших результатов.
|
|
Цитировать ·
|
21.06.2008, 13:33
|
#1576
|
Участник
Регистрация: 14.08.2006
Сообщений: 159
|
Цитата:
Сообщение от Andre®
Вполне. Если терапия подобрана, нормализация ЭЭГ в плане отсутствия эпиактивности происходит досттаточно быстро. Нормализация других признаков может занимать значительно более длительное время.
|
Правда?! ну даже не знаю что и сказать... (даже боюсь радоваться, чтобы не сглазить). А то я уже грешным делом подумывала что у них техника барахлит. Ну дай то Бог. И еще врач сказал, что через полгода надо еще сделать ЭЭГ, и если все будет нормально, может будем даже уменьшать дозы.
|
|
Цитировать ·
|
21.06.2008, 13:39
|
#1577
|
Участник
Регистрация: 14.08.2006
Сообщений: 159
|
Цитата:
Сообщение от МамаТема
Да, нет, Андре! Мне кажется, не давлю. Я ему показала наши обследования (биохимию, общий анализ крови и по поводу печени, о чем вам писала в личку). Мы как раз и сдавали биохимию, чтобы придти к нему на консультацию, так как это его условия приема. Я у него спросила от чего высокая амилаза, связано ли это в проблемами печени, поджелудочной или депакином, он сказал, что депакин мог повысить амилазу. Про вальпроаты, т.е. их высокий уровень, он сам мне сказал, что надо понижать. Я предложила подождать (так как на более низкой дозе у нас был последний приступ). Он сказал, что если я не готова сейчас понижать, то через 3 месяца сдать еще раз ( а за эти 3 месяца попытаться что-то сделать с этой концентрацией), и тогда если опять высокая концентрация, то по-любому будем понижать депакин. Он смотрел только то, что его интересовало, на вопросы по биохимии сразу сказал, что он врач по мозгу, а это вопросы педиатра, посоветовал найти хорошего педиатра, чтобы попытаться решить вопрос с уровнем вальпроатов. Это не мои решения и предложения так поступать. С тех пор, как я вам написала по нашей последней биохимии ничего не изменилось. Вот поэтому и пишу всем про педиатра.
|
Мы тоже делали анализы на концентрацию в ИНВИТРО. А вы делали до приема препарата, или после? У нас до приема было 108 мкг/мл, а после 140 !!!! , хотя если рассчитать по дозе депакина на кг веса - дозы были не такие уж и высокие, даже можно с казать ниже среднего. Но мы дозы не уменьшали, потому как на более низких у нас были приступы, и вроде бы с анализами (биохимия и УЗИ печени) у нас было все тьфу тьфу, а у вас я так поняла есть проблемы . Надо конечно консультироваться с врачами, а то получается одно лечим, другое колечим.
|
|
Цитировать ·
|
21.06.2008, 15:55
|
#1578
|
Banned
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602
|
Цитата:
Сообщение от alusj
Мне эпилептолог Сергеева Т.В. в институте мозга сказала что до полного отсутствия эпиактивности в ЭЭГ требуется как минимум год. У нас сейчас положительная динамика, делали дневной сон, по сравнению с апрельскими показаниями эпиактивность снизилась. Мы сейчас только на депакине, но эпилептолог сказала что в августе перейдем на политерапию, для лучших результатов.
|
Возможно, Сергеева имела ввиду конкретно Ваш случай, но эпиактивность может исчезать достаточно быстро при правильно подобранной терапии.
А приступы есть (или другая клиника)? Это я задаю вопрос о политерапии: зачем она нужна, если нет приступов и есть положительная динамика? Политерапия - это риск, потому что препараты в комбинации могут повести себя совершенно иначе, чем в монотерапии.
__________________
Some memories are best forgotten...
|
|
Цитировать ·
|
21.06.2008, 15:57
|
#1579
|
Banned
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602
|
Цитата:
Сообщение от LENA_L
И еще врач сказал, что через полгода надо еще сделать ЭЭГ, и если все будет нормально, может будем даже уменьшать дозы.
|
Тоже непонятна логика врача. Противосудорожная терапия принимается длительно. Тут не подходит "стало лучше - снизим, стало хуже - повысим". Есть риск, что последнее может не увенчаться успехом.
__________________
Some memories are best forgotten...
|
|
Цитировать ·
|
22.06.2008, 18:15
|
#1580
|
Участник
Регистрация: 14.08.2006
Сообщений: 159
|
Цитата:
Сообщение от Andre®
Тоже непонятна логика врача. Противосудорожная терапия принимается длительно. Тут не подходит "стало лучше - снизим, стало хуже - повысим". Есть риск, что последнее может не увенчаться успехом.
|
А длительно это сколько? - депакин мы пьем уже 3 года, через полгода поедем делать ЭЭГ, т.е. суксилеп у нас получится 8 месяцев, и потом он же не сказал отменять, а будем уменьшать дозу, может не суксилепа, а депакина. Я точно не знаю - ездил муж, и он не спрашивал про какое лекарство говорил врач.
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|