Нужен план действий. лимфома

[Lufia]

Всем привет! Сейчас вместе сестрой (Тигрена) обсуждаем вопрос про типрование костного мозга на совместимость с донором. Подскажите, кто делал - куда обращаться, сколько по времени делают, стоимость? Если остались телефоны...
Будем очень признательны.

[Charlika]

Сообщение от Lufia

Всем привет! Сейчас вместе сестрой (Тигрена) обсуждаем вопрос про типрование костного мозга на совместимость с донором. Подскажите, кто делал - куда обращаться, сколько по времени делают, стоимость? Если остались телефоны...
Будем очень признательны.

Мы с сестрой делали, общая сумма - 30 000р., 3 недели.
Телефоны в личку написала.

[Tigrena]

Ариадна, вы делали в Горбачевском центре, я правильно поняла?
Мне говорят, что нужно типироваться там, где будешь потом трансплантироваться. Горбачевский центр принимает
(если что) результаты других клиник или нужно будет переделывать анализы?
Спасибо!

[Charlika]

Сообщение от Tigrena

Ариадна, вы делали в Горбачевском центре, я правильно поняла?
Мне говорят, что нужно типироваться там, где будешь потом трансплантироваться. Горбачевский центр принимает
(если что) результаты других клиник или нужно будет переделывать анализы?
Спасибо!

Да я в Горбачёвском делала. Принимают или нет другие клиники не знаю. Хотя зав отделением говорил, что к ним лаборатория эта не относится, они самостоятельное подразделение, но на их базе. Не слышала, чтобы типирование много раз делали.

[dancer]

Сообщение от Tigrena

Галина, в Германию я поехала за чудесной, неуловимой пока в России, птицей Адцетрис)), несущей больным лимфомой Ходжкина хорошую возможность ремиссии. Попутно, ожидая доставки препарата, принимала участие в клинических исследованиях другого моноклонального антитела AFM13. Оказалось все напрасно и мне эти препараты не подходят...

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а кто это птица Адцетрис? Просто я у вас тут новенькая, моя племянница болеет лимфомой Ходжкина.... 2 года. После 8 мес. ремисси началось всё сначала, прошла курс химии, нашли гепатит С, но всё остальное было в норме, занялась лечением гепатита, а через 3 мес. всё заново.... на шее вылез большой лимфоузел, пошла лечиться, но говорят, что прогноз не очень... Параллельно ищут донора на костный мозг (родной брат к сожалеию не подошел).Девочки, не ужели это действительно не излечимо?

[Charlika]

Сообщение от dancer

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а кто это птица Адцетрис? Просто я у вас тут новенькая, моя племянница болеет лимфомой Ходжкина.... 2 года. После 8 мес. ремисси началось всё сначала, прошла курс химии, нашли гепатит С, но всё остальное было в норме, занялась лечением гепатита, а через 3 мес. всё заново.... на шее вылез большой лимфоузел, пошла лечиться, но говорят, что прогноз не очень... Параллельно ищут донора на костный мозг (родной брат к сожалеию не подошел).Девочки, не ужели это действительно не излечимо?

Всё излечимо, надо лечиться. Сделают трансплантацию.

[Tigrena]

Адцетрис - это новое лекарство, которое имеет хорошие результаты по выведению и удержанию в ремиссии больных с лимфомой ходжкина. Доступно в США и Европе, в России тоже, но с большим трудом... Стоимость за курс 10-15 тысяч долларов.
Если рецидив введен в ремиссию, то нужно идти на трансплантацию, для закрепления результата.

[dancer]

Сообщение от Tigrena

Адцетрис - это новое лекарство, которое имеет хорошие результаты по выведению и удержанию в ремиссии больных с лимфомой ходжкина. Доступно в США и Европе, в России тоже, но с большим трудом... Стоимость за курс 10-15 тысяч долларов.
Если рецидив введен в ремиссию, то нужно идти на трансплантацию, для закрепления результата.

Спасибо! Моей племяннице сказали, что возьмутся ее лечить в Израиле, лечение стоит 6 млн.руб., скажите, через какой фонд можно найти такие деньги?

[Абонеженка]

Здравствуйте всем!
Скажите, пжл, кто уже закончил лечение, нет ли у вас болезненных ощущений в районе груди, точнее как раз по центру. В течении дня я часто ощущаю дискомфорт в зоне средостения, там, где опухоль была.

Катя, если прочитаешь, скажите, на ПЭТ записались? На какие даты сейчас запись?

[Tigrena]

Думаю, ни один фонд таких денег не даст((
Нужно начинать собирать самим, обращаться в разные фонды, искать спонсоров и т. п.