Поговорим? О помощи, помощниках и обо всём, что волнует жителей раздела...

[aleksket]

Сообщение от Nurka

Вынуждена цитировать сама себя, т.к. вопрос об обязательствах по-прежнему актуален






Пожалуйста, услышьте меня: никто ни в коем случае не собирается устанавливать общие правила для оказания помощи!

Мы по-прежнему будем говорить только о правилах общения с учреждениями и о правилах раздела (соблюдать которые не всем удобно, а другого выхода нет).

Ээх...опередила

Хотела написать про обсуждения действия врачей и рассуждений по поводу диагнозов.
Где лечат,где не лечат и т.д.............
Я бы прямо жирным шрифтом написала правило "ОБСУЖДАТЬ ДЕЙСТВИЯ ВРАЧЕЙ,РАВНО КАК И ДИАГНОЗ БОЛЬНОГО В ТЕМАХ ЗАПРЕЩЕНЫ"
сейчас можете кинуть в меня тапок,потом помидор и сверху прибить мухобойкой...
иногда диву даёшься написанному .....видела пост в топе больной девочки, по поводу вот такой опухоли ганглионейробластома - это эмбриональная(то есть полученная внутриутробно) опухоль, такие опухоли могут самоликвидироваться к 4 месяцем ну и т.д,то есть частично взято это человеком не имеющим мед.образования то ли из мед.энциклопедии,то ли из интернета и неправильно к тому же процитировано.

или среди кулачков,пожеланий здоровья детю и родителю,сообщений о состоянии здоровья и отчётов пишется.
-"А что врачи у нас ничего не соображают,давайте срочно денег соберём и в загранку уедем лечиться"-утрирую конечно,но примерно так.
а ничего,что врачи тут тоже бывают и мамки больных детей заглядывают.

Р.S ушла к зубному, распинайте меня пока

[ANNA39]

Сообщение от aleksket

Ээх...опередила

Хотела написать про обсуждения действия врачей и рассуждений по поводу диагнозов.
Где лечат,где не лечат и т.д.............
Я бы прямо жирным шрифтом написала правило "ОБСУЖДАТЬ ДЕЙСТВИЯ ВРАЧЕЙ,РАВНО КАК И ДИАГНОЗ БОЛЬНОГО В ТЕМАХ ЗАПРЕЩЕНЫ"
сейчас можете кинуть в меня тапок,потом помидор и сверху прибить мухобойкой...
иногда диву даёшься написанному .....видела пост в топе больной девочки, по поводу вот такой опухоли ганглионейробластома - это эмбриональная(то есть полученная внутриутробно) опухоль, такие опухоли могут самоликвидироваться к 4 месяцем ну и т.д,то есть частично взято это человеком не имеющим мед.образования то ли из мед.энциклопедии,то ли из интернета и неправильно к тому же процитировано.

или среди кулачков,пожеланий здоровья детю и родителю,сообщений о состоянии здоровья и отчётов пишется.
-"А что врачи у нас ничего не соображают,давайте срочно денег соберём и в загранку уедем лечиться"-утрирую конечно,но примерно так.
а ничего,что врачи тут тоже бывают и мамки больных детей заглядывают.

Р.S ушла к зубному, распинайте меня пока

Саша, подписываюсь и соглашаюсь с каждым словом. И опять же это все укладывается в НЕ навреди, ну пожалуйста, НЕ НАВРЕДИ!!!!

[Bumble-bee]

про не навреди это понятно, про дилетанские мнения мне тоже понятно, но вот скажите, как мне молчать, когда мою мать отправили умирать домой не выписав лечения и неправильно поставив диагноз?? А потом ей отказали в квоте. я не говорю что все врачи одинаковые, они такие же как и все люди, но положа руку на сердце, у кого повернется язык назвать нашу страну передовой в одласти медицины? поэтому и всплывают темы о том, что лечиться лучше не здесь. Просто я предпочитаю это в личке обсуждать, а некоторые на форум свое недоверие нашей медицине в целом вываливают.Но не обсуждая проблему, мы признаем что нас все устраивает.

Так что можете закидать меня тапками, но я готова признать только то,что право на категоричтые высказывания могут иметь только люди, у которых есть на то веские аргументы относительно конкретных людей, а не "все козлы, один я знаю как надо".

[ANNA39]

Сообщение от Bumble-bee

про не навреди это понятно, про дилетанские мнения мне тоже понятно, но вот скажите, как мне молчать, когда мою мать отправили умирать домой не выписав лечения и неправильно поставив диагноз?? А потом ей отказали в квоте. я не говорю что все врачи одинаковые, они такие же как и все люди, но положа руку на сердце, у кого повернется язык назвать нашу страну передовой в одласти медицины? поэтому и всплывают темы о том, что лечиться лучше не здесь. Просто я предпочитаю это в личке обсуждать, а некоторые на форум свое недоверие нашей медицине в целом вываливают.Но не обсуждая проблему, мы признаем что нас все устраивает.

Так что можете закидать меня тапками, но я готова признать только то,что право на категоричтые высказывания могут иметь только люди, у которых есть на то веские аргументы относительно конкретных людей, а не "все козлы, один я знаю как надо".

Как мне кажется, заключение о том, правильно или неправильно лечат, вообще не входит в компетенцию волонтеров. Для такого заключения нужно быть высококлассным врачом-специалистом именно в этой области, знающим все нюансы анамнеза и хода лечения. Таковых, насколько мне известно, на форуме нет. Информацию о ходе лечения волонтеры получают от родителей, она может быть неполной ,необъективной и недостоверной. Некорректные выводы, сделанные на основе такой информации, могут оскорбить врачей, делающих все возможное для спасения пациента и, с большой долей вероятности, читающих форум. Кроме того, такие опрометчивые выводы могут неверно настроить родителей и помешать им принимать правильные решения. Поэтому и не хотелось бы видеть в темах оценочных суждений, касающихся врачей и методов лечения.

[frolova]

Сообщение от ANNA39

Поэтому и не хотелось бы видеть в темах оценочных суждений, касающихся врачей и методов лечения.

а конкретные предложения по переводу в другие клиники, замену лекарств, возможность достать какие то лекарства , ака мне кажется должны озвучиваться в личку

[Bumble-bee]

я не буду вдаваться в подробности моего личного опыта. я просто хочу сказать откуда растут ноги у таких заявлений. Сама лично ни о ком конкретно не скажу ничего - все на их совести.

Анна, Вы абсолютно правы в том,что у тех кто читает темы никогда нет информации на основе которой они могут обсуждать и советовать что-то относительно лечения. Так что думаю вполне можно просить людей воздержаться от комментариев не потому что кто-то может обидеться, а потому что это цель создания тем - оказание конкретной помощи, а не консилиум по обсуждению лечения.

[Иришечка]

Сообщение от frolova

а конкретные предложения по переводу в другие клиники, замену лекарств, возможность достать какие то лекарства , ака мне кажется должны озвучиваться в личку

Иногда советуют пить мочу или лечиться травами

[Мамантёнок]

Сообщение от ANNA39

Тогда я несколько переформулирую свою же мысль: пусть человек в помощи делает то, к чему наиболее склонен, не пытаясь делать то, к чему его органика не приспособлена, и не испытывая от этого чувства вины.
Ведь часто бывает, что кто-то берется за то, что ему органически тяжело делать, а чувство долга заставляет продолжать эту работу ровно до тех пор, пока не наступает нервный срыв и надо спасать уже самого волонтера.

Сообщение от frolova

ну это сложно. тут шкурку надо наростить. что б свое чувство долго умерять. а еще и чувство вины накатывает "вот другие могут, а я..."
Товарищи! отращивайте шкуру!
что б могли себе и другим сказать "нет!"

Золотые слова ,про чувство вины особенно.Наверное у каждого волонтёра бывает ощущение ,что все вокруг делают ого-го сколько много ,а я ничего.
Я в этом отношении не исключение ,переодически возникает чувство вины и ощущения полного безделия.
Спасибо старшим товарищам ,которые "переодически дают по голове".
Очень важно чтобы от помощи окружающим не страдали родные и близкие люди .

[frolova]

Сообщение от Иришечка

Иногда советуют пить мочу или лечиться травами

ну наши модераторы - сильные девушки и не такое слыхали.
хотя, моча и травы - это не самое страшное. особенно в стадии палиатива

[aleksket]

ну что вы так быстро пишите-то я уже накропала,а вы всё опять написали.

Сообщение от Bumble-bee

но положа руку на сердце, у кого повернется язык назвать нашу страну передовой в одласти медицины? поэтому и всплывают темы о том, что лечиться лучше не здесь.

вопрос медицины в целом в России или же за рубежом-это отдельная тема.
к великому сожалению,ни везде и не всё можно вылечить,даже если диагноз поставлен правильно.
Поймите меня правильно, мой коментарий к Вашему случаю не имеет отношения,так сказать к слову уже пишу.

но когда в теме ребёнка всплывают посты о том,что "все козлы....",загубили,упустили и замечу это не позиция родителей,а зачастую сочувствующих форумчан.
и следующим постом идёт "нужно заграницу"
А денег-то где взять,на эту заграницу,ёпрст??????? Ну где?Кто нибудь из тех кто пишет эти посты-задавал себе этот вопрос
Ведь основная масса больных,обращается в фонды за помощью,а фонды не имеют собственных средств-они активно ищут спонсеров для обратившихся и одинаково всем хотят помочь.
А потом,ведь специалисты в онкологии и гематологии очень тесно между собой связаны и не только по матушке России,а и с ведущими клиниками за границей.

И если есть так сказать "неясный" случай с определённым пациентом тут,они связываются с врачами там.... и вырабатывают общую тактику ведения протокола лечения данного больного на месте его прибывания,что существенно облегчает финансовую проблему этого больного,так как отпадает надобность улетать куда-то на лечение.
Есть конечно случаи требующие прибывания больного в клинике той или иной страны и не все случаи 100% кончаются радужно даже заграницей-тому были и есть примеры на ЛВ.
И что с этим делать,кого обвинять?Заграничных докторов?
простите меня,если обижаю кого-то,это во мне бывший медик говорит