Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Кисуля-пукуля]

Сообщение от МамаТема

Такие садики есть. В нашем районе (в Калининском). Но адрес я не знаю. Надо посикать. О Положение тоже впервые слышу, эпилепсия эпилепсии рознь.

А Вы не знаете как такие сады называются? Нас заведующая хочет направить в другой сад в группу "Особый ребёнок", хотя с интеллектом у нас норма. Я с ней не согласна.Что делать?

[Enina]

Сообщение от Andre®

А сколь тяжелыми были приступы? и Какова была их частота до начала терапии?
К осполоту вообще отношусь скептически, принцип действия похож на диакарб - ингибитор угольной ангидразы...

До начала терапии было 2 приступа с промежутком в 20 дней первый минут 10, второй в д.саду около часа. Потом на депакине стали пореже через 2,5 месяца, но были длительные до 2,5 часов( что можно снимать приступ реланиумом не знала, а со скорой кололи только магнезию). На финлепсине стали короче, легче, но при этом раз в 8-10 дней. Потом ввели осполот, сразу продержалась 2,5 месяца, а потом участились. И мне кажется, что на осполоте приступы тяжелее, чем на финлепсине...

[МамаТема]

Сообщение от Кисуля-пукуля

А Вы не знаете как такие сады называются? Нас заведующая хочет направить в другой сад в группу "Особый ребёнок", хотя с интеллектом у нас норма. Я с ней не согласна.Что делать?

Я поищу. Поищу девочку ту, она точно знает адрес садика. Про заведующую: если у вас норма в развитии, то с чего бы вам идти в группу "особый ребенок". Я так понимаю в этой группе дети, которые остают в развитии. Если так, то там другая программа обучения, ориентированная как раз на таких детей. Полагаю, что для того, чтобы направить ребенка в спец. группу необходима психолого-медико-педагогическая комиссия (по-моему, так называется). Только потому что заведущей не хочется иметь в садике ребенка с эпи, она не может вас "пристроить" в группу "особого ребенка". Если противопоказаний для посещения сада нет, то не могут отказать в приеме в дет.сад. Я подробнее посмотрю законодательство по этому вопросу и напишу.

[МамаТема]

Сообщение от Кисуля-пукуля

В случае с садиком думаю такое не прокатит. Тётя из РОНО сама сказала мне, что не возьмём в сад!

Просто сказали не возьмем? Если будете предоставлять сведения о диагнозе, то обложитесь справками (сведениями), подтверждающими что ребенок может посещать обычный дет. сад. Напишите, как и все пишут, заявление в РОНО о том, что хотите отдать в сад и пусть дадут письменный ответ. Если отказ получите, то он должен быть мотивирован со ссылками на нормы закона, которые не предоставляют им право взять ребенка в сад на общих основаниях, где будет написано, что дети с эпилепсией не могут посещать ДОУ. Скажите, что в случае незаконного отказа обжалуете (в прокуратуру, например).

[Andre®]

Сообщение от milina

Пока жду ответа - пойду доставать все наши записи.Заодно попробую все коротко и ясно собрать в кучку.

Надо попробовать восстановить всю последовательность ввода препаратов: с чего начинали, что добавляли, что убирали, до каких дозировок доходили, вес ребенка и реакция на препараты (не только по картине приступов)...
Надо это все восстановить, может быть, появятся мысли какие...в любом случае пригодится для дальнейших консультаций...

[Andre®]

Сообщение от Enina

До начала терапии было 2 приступа с промежутком в 20 дней первый минут 10, второй в д.саду около часа. Потом на депакине стали пореже через 2,5 месяца, но были длительные до 2,5 часов( что можно снимать приступ реланиумом не знала, а со скорой кололи только магнезию). На финлепсине стали короче, легче, но при этом раз в 8-10 дней. Потом ввели осполот, сразу продержалась 2,5 месяца, а потом участились. И мне кажется, что на осполоте приступы тяжелее, чем на финлепсине...

Как приступы выглядили до терапии, на депакине, финлепсине, с осполотом?

[lyolkin]

Сообщение от Кисуля-пукуля

Спасибо большое!

Мне заведующая одного из дет. садов сказала, что есть какое-то Положение, согласно которому детей с эпилепсией в детский сад не берут. Кому-нибудь известно такое Положение? А где такие сады специализированные?

Когда я была в РОНО, мне тётя сказала, что они не берут детей с эпилепсией и даже садика такого нет. Пришлось нам договариваться с заведующей садика лично.( без спонсорской помощи не обошлось)

Что за ерунда, нас взяли в обычный садик без всяких проблем, а в РОНО мы вообще ничего не говорили. А сейчас мы ходим в спецсадик по зрению, так у нас есть дети с ТАКОЙ эпи (судороги при повышении температуры выше 37,5) и ничего страшного в этом ни заведующая, ни воспитатели, ни медсестра не видят. Может нам просто сад такой хороший попался....

[Кисуля-пукуля]

Сообщение от МамаТема

Просто сказали не возьмем? Если будете предоставлять сведения о диагнозе, то обложитесь справками (сведениями), подтверждающими что ребенок может посещать обычный дет. сад. Напишите, как и все пишут, заявление в РОНО о том, что хотите отдать в сад и пусть дадут письменный ответ. Если отказ получите, то он должен быть мотивирован со ссылками на нормы закона, которые не предоставляют им право взять ребенка в сад на общих основаниях, где будет написано, что дети с эпилепсией не могут посещать ДОУ. Скажите, что в случае незаконного отказа обжалуете (в прокуратуру, например).

Про письменный отказ я знала. Хотели сначала пойти этим путём. Я этой тёте в РОНО сказала, что мы возьмём письменный отказ от заведующей, на что она сказала "Ну и что, придёт ко мне эта жалоба и дальше ничего", начала давить на то, что типа "вы понимаете, а сели приступ случится", рассказала про летальный исход в одном из садов района.
Короче, решили внести спонсорскую помощь и пойти уже в другой сад.Честно говоря, уже не хотелось связываться с тем. Но перед тем как предложить спонсорскую помощь, я пошла с ребёнком к заведующей сада,в кот. мы сейчас. Она сказала, что типа мы бы взяли и с эпи, что были у них такие дети,но мест нет. После чего пошёл наш папа в сад и место сразу нашлось. Попали мы в логопедическую группу, проходили комиссию, в заключении комиссии было написано:рекомендована группа для детей с ЗПР.Но взяли в логопедич. группу. Да, у дочки помимо ЭПИ ещё СДВГ, очень она активна. Видимо, поэтому так написали, потому что со всеми заданиями на комиссии она справилась. Но я бы и на группу с ЗПР была бы согласна, я же вижу, что у дочки поведение не ахти.Короче,ещё не начали мы ходить в сад, а до меня слухи уже доходили, что воспитатели и нянечки все уже перепуганы. Сейчас мы уже отходили туда месяц, чувствуется негатив к нам, никто даже не старается адаптировать ребёнка к саду. Такое ощущение, что все так и ждут что мы сами свалим. А заведующая довольная получила своё, а теперь в обратную. Говорит, вот попробуем вас в другой сад в группу "Особый ребёнок", а деньги будем отдавать вам. Интересно, как она это собирается делать?А я не хочу её в "Особый ребёнок", да и другие специалисты говорят не нужна ей эта группа.

[Кисуля-пукуля]

Сообщение от lyolkin

Что за ерунда, нас взяли в обычный садик без всяких проблем, а в РОНО мы вообще ничего не говорили. А сейчас мы ходим в спецсадик по зрению, так у нас есть дети с ТАКОЙ эпи (судороги при повышении температуры выше 37,5) и ничего страшного в этом ни заведующая, ни воспитатели, ни медсестра не видят. Может нам просто сад такой хороший попался....

Да, видимо нам не повезло. Была у меня возможность подождать ещё годик и пойти в садик, в котором нас знает логопед и заведующая и ничего они нам такого не говорили. Но у них нет младшей логопед.группы, сказали, что в среднюю возьмём, что девочку нужна группа,где поменьше народу. И такие хорошие они. А чёрт дёрнул меня пойти в другой сад, не хотела год терять. А теперь даже неудобно подходить к ним.

[Кошаня]

Сообщение от Кисуля-пукуля

В случае с садиком думаю такое не прокатит. Тётя из РОНО сама сказала мне, что не возьмём в сад!

тетя из РОНО - так вот пусть она это напишет письменно и подпишется. Сказать может кто угодно и что угодно, а вот ответить за подписанное собственной подписью, противоречащее вречебной справке, думаю, что кишка у нее будет тонка. Тете, я думаю, будет дороже собственная задница ( в смысле, тепленькое рабочее место). В Вашем случае - последнее слово за врачом, ИХМО, конечно, но не будешь показывать зубы - съедят.