Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[GRAFLAV]

отчаялась я что-то. Судороги у ребенка все не проходят. Уезжали из больницы были в среднем 15 раз в сутки, длинна эпизода примерно 30 секунд. А теперь, как приехали домой по 10 минут и кол-во 15((( Ребенок то вроде ничего сознание не исчезает(видимо это не вирус,в прошлый раз когда у нас было ухудшение на фоне ОРЗ мы били совсем в судорогах, почти постоянно)ехать в больницу или подождать????????? так нехочу в больницу только пролежали месяц.наш диагноз: Симптоматическая лобная эпилепсия. Последствия пренесенного герпетического минингоэнцефалита. (частично сохранно правое полушарие частично разрушенно левое)последнее ЭЭГ: ритм синусовый.ЧЧС-150-100 в мин. Синусовая брадикардия. Умеренное нарушение процессов реполяризации. Выраженные дифузные изменения. Нарушение созревания коркового ритма. Замедление с включением эпилептиформных комплексов в передних отделах левой гемисферы.Патологическая активность: Стойкая медленная активность с вклучением острых волн в левой лобной области. В фоне регистрируется полиморфная активность с преобладанием тета волн 4-5 герц. Альфа ритм не представлен.Дифузнао дельта активность.Фоновая амплитуда около 60-90 мкВ.Зональные различия нарушены.У нас сейчас терапия такая фенобарбитал уже 9 месяц пошел (пробовали отменить но сразу начинаются судороги)+клонозепем. пробовали топомаакс, финлепсин,конвулекс.(конвулекс хорошо повлиял, но сейчас заменили клонозепамом, хотели лучшего добиться.Наш невропатолог (2.ка На земледельческой) Глазов Юрий Владимирович. Грамотный молодой человек. Но он видимо не очень верит что нам возможно снять судороги полностью.ПОКА. Сказал гармоны нам пока не нужны. Типа мы хорошо реагируем на терапию. Конечно не сравнить. То что было пол года назад и то что сейчас. Раньше судороги были почти непрерывные, часто генирализованные. сейчас они раз 10 в сутки и характер изменился. Теперь они почти не видны. Взгляд замирает и рука слегка подергивается.Ребенок научился есть сам, плакать, смеяться, играть в подвешенные погремушки, брать в руку лежащую рядом игрушку. хватает мемя за шею, КОГДА СИДИТ НА РУКАХ. ДЕРЖИТ ГОЛОВУ

[Merinlen]

Сообщение от Andre®

МСК - это Москва
А Софья Рэмовна - Болдырева

Спасибо А то что Софья Рэмовна - Болдырева - я знала

[sarafina]

Здравствуйте! Пришла я к вам со своей проблемой. Поставили нам подозрение на эпи
Начну с начала. Сыну 9 месяцев, две недели назад вечером он стоял у дивана на полу, не удержался, шлепнулся на попу, а затем затылком об паркет. Несильно, плакал где-то минуту, дальше вел себя как обычно, единственное отказался от вечернего сна, капризил, я списала на зубки. Спать лег в 21.00, а в 23.00 проснулся от сильного плача, я подбежала, он даже не проснулся точнее, а плакал сквозь сон, весь напрягся как струна, я подхватила его на руки и тут у него стали дераться ручки, ножки, а потом и головкой стал как-то странно двигать, глазки открыл, но взгляд был дезориентированный. Сколько продолжалось даже не помню, затем уложила его рядышком с собой, он вроде успокоился, улыбался, но пальчики еще подергивались. Вызала скорую, увезли нас на Ваську в больницу Марии Магдалены с подозрением на сотрясение, хотя, повторюсь, что удар был очень слабым. Там сделали рентген, УЗИ, посмотрели нас окулист и невролог, все оказалось в порядке, через сутки выписали домой, написав "синдром гипервозбудимости".
Две недели я была в абсолютной уверенности, что это больше никогда не повторится, что была случайность, но вчера опять тоже самое, вечер (кстати вновь без вечернего сна), капризы (зубки?), и опять где-то в 23.00 произошел такой приступ, чуть послабее чем в прошлый раз, может потому, что я не сразу похватила сын на руки, а постаралась вначале разбудить его. Длилось все мньше по времени, потом он крепко усул, спал спокойно всю ночь.
Наш невролог (обычный районный) сегодня на осмотре предположила, что у нас эпи, и рекомендовала лечь в стационар на обследование. Ложиться надо будет в понедельник на Земледельческую.
А теперь вопросы: На что больше похожи такие проявления? Нам начинать бояться??? Что это за больница, куда нас повезут? С кем там лучше разговаривать? Что и как спрашивать? Какие обследования проводить? Надолго ли нас туда положат?
Спасибо заранее, если сможете на низх ответить!

ПыСы Меня зовут Ксения.

[Andre®]

Я что-то не пойму, какое состояние у ребенка сейчас...

Сообщение от GRAFLAV

А теперь, как приехали домой по 10 минут и кол-во 15((( Ребенок то вроде ничего сознание не исчезает

и это:

Раньше судороги были почти непрерывные, часто генирализованные. сейчас они раз 10 в сутки и характер изменился. Теперь они почти не видны.

У нас сейчас терапия такая фенобарбитал уже 9 месяц пошел (пробовали отменить но сразу начинаются судороги)+клонозепам.

У Вас терапия фенобарбитал+клоназепам???И это грамотный молодой человек? Не знаю, на таких препаратах возможно ли вообще развитие...

[Andre®]

Сообщение от sarafina

А теперь вопросы: На что больше похожи такие проявления? Нам начинать бояться??? Что это за больница, куда нас повезут? С кем там лучше разговаривать? Что и как спрашивать? Какие обследования проводить? Надолго ли нас туда положат?Спасибо заранее, если сможете на низх ответить!

ПыСы Меня зовут Ксения.

Здравствуйте, Ксения.
То, что Вы описываете может быть и эпилептические приступы. Надо обследоваться и сделать хотя бы ЭЭГ. На Земледельческой Вам это обязательно сделают, там опытные специалисты работают. Попробуйте попасть к Гайдук Юлии Вадимовне.

[sarafina]

Сообщение от Andre®

Здравствуйте, Ксения.
То, что Вы описываете может быть и эпилептические приступы. Надо обследоваться и сделать хотя бы ЭЭГ. На Земледельческой Вам это обязательно сделают, там опытные специалисты работают. Попробуйте попасть к Гайдук Юлии Вадимовне.

Спасибо большое за ответ. Будем стараться попасть к Юлии Вадимовне.

[LENA_L]

Сообщение от sarafina

Спасибо большое за ответ. Будем стараться попасть к Юлии Вадимовне.

Извините, но неужели чтобы сделать ЭЭГ надо обязательно ложится в больницу? Можно же приехать сделать и уехать.

[Andre®]

Сообщение от LENA_L

Извините, но неужели чтобы сделать ЭЭГ надо обязательно ложится в больницу? Можно же приехать сделать и уехать.

Для того, чтобы выяснить природу этих двигательных феноменов может быть недостаточно обычной ЭЭГ.

[GRAFLAV]

Сообщение от Andre®

Я что-то не пойму, какое состояние у ребенка сейчас...
У Вас терапия фенобарбитал+клоназепам???И это грамотный молодой человек? Не знаю, на таких препаратах возможно ли вообще развитие...

примерно 10 эпизодов в день, сегодня по 1-2мин каждый. (они разные иногда ручка слегка подергивается иногда нет, зрачки расширяються и ритмично двигаються глазные яблоки).
Если вы готовы поменять нам терапию мы готовы,С ГРОМАДНОЙ БЛАГОДАРНОСТЬЮ, хоть прямо сейчас лечь в больницу для корекции!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Терапию нашу курирует Юлия Вадимовна,!!! Сейчас мы наблюдаемся на Земледельческой на двойке. У Глазова М.Ю. под руководством Гайдук Ю.В.

[Andre®]

Я не могу нести ответственности за удачи и неудачи врачей и за их действия. Болдырева тоже нарвится далеко не всем, но определенные успехи у нее есть и у Юлии Вадимовны - тоже.
Я исхожу из того, что попробованные Вами конвулекс, финлепсин и топамакс - это не весь арсенал противосудорожных, а комбинация фенобарбитал+клоназепам ни с какой точки зрения рациональной не является. А при таком подходе лучший способ успокоить мозг - это наркоз.
И тем не менее, правильно ли я понимаю, что на этой комбинации состояние у вас лучшее из всего, что было до сих пор?