Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[ValiaSA]

Девочки, можно глупый вопрос? Если давать ребенку с целиакией ферменты, то в это время запрещенные продукты будут перевариваться и он будет вес набирать?

[Мама Мария]

Сообщение от ValiaSA

Девочки, можно глупый вопрос? Если давать ребенку с целиакией ферменты, то в это время запрещенные продукты будут перевариваться и он будет вес набирать?

Запрещенные продукты будут все равно будут повреждать глютеном кишечник, а другие будут лучше перевариваться и вес запросто начнет расти. Но главная проблема-то остается.

[Максюта_Нск]

Сообщение от мамаЖеКа

А у моей дочки Ревнова Ц сняла!!!

А что послужило толчком к попыткам снятия диагноза?

Девочки, у нас такая ситуация, что диагноз поставлен в мае этого года, дочери 7 лет. Рост нормальный, худая разве что, интеллект в норме, аллергик, дискинезия ЖВП, частые боли в животе.
Ели глютена много.
Гастроэнтеролог заподозрила целиакию, анализ крови (кажется, на трансглутаминазу?) отрицательный, сделали биопсию, диагноз подтвердился. Только у нас в городе результаты биопсии оформляются весьма странно: никаких тебе "длина ворсинок, глубина крипт, соотношение ворсинка/крипт" и никакого соотнесения с возрастными нормами. Только "ворсинки утолщены и укорочены, глубина крипт уменьшена и т.п.", ни одной цифры вообще.
На диету сели. За полтора месяца диеты особых изменений у ребенка не заметили, разве что жалобы на боли в животе стали пореже.
В процессе обхода специалистов для оформления инвалидности (вряд ли нам ее дадут, конечно ) попали к генетику. Генетик очень сильно усомнилась в достоверности анализа. Рекомендует пересдать его попозже в Москве или в Питере. Я тоже как-то сомневаюсь в диагнозе. Т.к. антител к пшенице и ржи (аллергопробы по крови) у дочери тоже не выявлено. Когда она была маленькая, мы последовательно исключали разные виды продуктов из ее рациона, никаких отклонений на хлебобулочные изделия не обнаружили.

Поделитесь, какие симптомы целиакии у ваших детишек были? Как быстро исчезли при диете?

[Арни]

Мы вообще биопсию не делали, так как маленькая еще, да и история болезни родственников мужа для меня не оставляет сомнений в диагнозе. По поводу изменений - сразу не было заметно ничего. Через черыре месяца начали расти волосики (дочке на тот момент было 1,5года), зубки, вес набрала до нормы только через 9мес диеты, по моим ощущениям стала спокойнее где-то через пол-года. Так что не все сразу. Кстати, живот до сих пор большой, стул не очень...

[olgalisa]

Сообщение от supercat

А есть ли места летнего отдыха (пансионаты и т.д.) с безцелиакийным меню?

В детских Дюнах есть безглютеновое меню, мы там отдыхали как-то одну смену.Бесплатно от поликлиники дали путевку.

[olgalisa]

Про ферменты хочу сказать - как раз ведутся исследования, чтобы разработать фермент для целиакийных, чтобы все есть можно было. Где-то в Австралии, давно это читала.
Про аллергопробы повторюсь - у нас на пшеницу тоже была норма, и еще на рыбу, а реакция на эти продукты была жуть какая, так что аллергопробы не очень информативны. Особенно на те продукты, которые вы редко кушаете. У нас эффект от диеты был моментальный - больше килограмма прибавила за 2 недели, но это было в 9 месяцев.

[Максюта_Нск]

На диете мы собираемся сидеть, конечно. И понаблюдаем еще за изменениями. Но как-то так уверенно генетик нам собщила, что сомневается очень сильно в диагнозе, чем нашу веру в диагноз поколебала.

[perepetya]

Сообщение от olgalisa

Про ферменты хочу сказать - как раз ведутся исследования, чтобы разработать фермент для целиакийных, чтобы все есть можно было. Где-то в Австралии, давно это читала.
Про аллергопробы повторюсь - у нас на пшеницу тоже была норма, и еще на рыбу, а реакция на эти продукты была жуть какая, так что аллергопробы не очень информативны. Особенно на те продукты, которые вы редко кушаете. У нас эффект от диеты был моментальный - больше килограмма прибавила за 2 недели, но это было в 9 месяцев.

нам корниенко сказала, что аллергии на пшеницу может и не быть, а вот целлиакия --вполне. у нас первая проба была отрицательная, а вот второй раз -- аж три креста, на пшеничную муку.

[perepetya]

ДевочкИ, меня тут замучал этический вопрос. наша бабушка проявила инициативу и сходила в детский сад. нас там берут, правда бабушка наверное не сказала про нашу диету (она в принципе не воспринимает это как болезнь и что это требует особого внимания). надо мне идти в роно с картой медицинской. там явно будет указано под вопросом целлиакия. или есть вариант сделать карту в медцентре 21 век.
как разговаривать с заведующей? правда, лет 10 назад в этот сада ходила старшая, у нее была аллергия на кучу продуктов, и уже тогда они соблюдали диету. часть продуктов носили с собой. вообщем, нужны аргументы *)))

[svetlyach0k]

Сообщение от Максюта_Нск

Поделитесь, какие симптомы целиакии у ваших детишек были? Как быстро исчезли при диете?

С года - кариез, в три - целый год запоры, потом с 4-х лет жирные поносы, кожа, ногти - испортились. К 5-ти нервный, психованный стал, памяти ни какой. В 6 лет - диагноз. Через 2 недели диеты заметила улучшение, через 2 месяца стал как новенький. Но это у всех так индивидуально, что сравнивать может быть нет смысла.


Девочки, у меня у мелкого (1,2 года) уже месяц поносы с неперваренной клетчаткой. Но при этом много ест, вмеру упитанный, диатеза нет. Была пока только у районного гастроэнтеролога. Она креон прописала и бифиформ. Что скажете?