Нистагм! Кто сталкивался?

[липисинка]

Сообщение от Yulia78

А у невролога к вам претензий нет? Дело в том что то что я принимала за нистагм - оказалось что у нас судороги. Для того чтобы это исключить надо сделать ЭЭГ.
Судороги успешно лечатся у многих детей (даже таких тяжелых по неврологии как мы).

Были у невролога, сказала, что всё хорошо. Делала УЗИ ГМ, ничего плохого не увидела.
Квалификация этого врача не супер, поэтому 27 января идем к Иове, а затем к неврологу запишемся, пока навожу справки к какому лучше пойти.
У нас глазки "бегают" только тогда, когда фокусирует взгляд. А у вас как бегали?
Я конечно не знаю, может и у нас судороги, по пока невролог и окулист ставят врождённый нистагм (под вопросом). Вот это "под вопросом" больше всего напрягает. Я понимаю, что у них просто не хватает квалификации.

[липисинка]

Сообщение от Pusinka

Да, у нас был чисто на неврологическом фоне.
Юля права, надо обязательно проконсультироваться у хорошего невролога или можно у офтальмолога.
Доктор, о котором я писала, много лет таких детей наблюдает и много чего может подсказать.

Спасибо большое за советы
Вот я думаю, записаться к ней после УЗИ? Чтобы на руках уже хоть что-то иметь.

[Jia]

ИР, думаю, невропатолог хороший нужен точно. собрать все обследки по глазкам и узи ГМ ИОВы (когда сделаете) и туда. Ты же говорила что Алёша синенький родился, мы же обсуждали все это... так что, возможно, Иова-то увидит причину. у нас же тоже все узисты грили что все в пределах. а Иова нам и сказал что не все так расчудесно. почти в 3 года-поздно.
А Вы раненько возьметесь, может все и скорректируете полностью, в раннем возрасте возможно почти все. и Удачи Вам.

[липисинка]

Сообщение от Jia

ИР, думаю, невропатолог хороший нужен точно. собрать все обследки по глазкам и узи ГМ ИОВы (когда сделаете) и туда. Ты же говорила что Алёша синенький родился, мы же обсуждали все это... так что, возможно, Иова-то увидит причину. у нас же тоже все узисты грили что все в пределах. а Иова нам и сказал что не все так расчудесно. почти в 3 года-поздно.
А Вы раненько возьметесь, может все и скорректируете полностью, в раннем возрасте возможно почти все. и Удачи Вам.

Юль, ты права, я как раз этим и занимаюсь, что ищу ХОРОШЕГО невролога.
Я помню, что ты расказывала, я то и собиралась к Иове идти на УЗИ.
У меня такой характер, лучше перебдеть. Мы и к Волошину пошли, что бы не дай Бог не пропустить. И хооршо, что пошли
Юль, я помню, что ты Иову советовала, а невролога не подскажешь? У меня уже много фамилий на примете.
Спасибо

[липисинка]

Неужели больше никто не сталкивался с такой бякой?
Господи, что я говорю, и хоршо, что никто не сталкивался

[KatIva]

У нас врожденный нистагм. Но у нас он на фоне больших неврологических проблем и частичной атрофии зрительных нервов. Знаю что бывает нистагм слабовидящих. Диагностирует все это неврологи и офтальмологи. У нас нистагм стал значительно меньше, иногда прекращается совсем, так что некоторые офтальмологи при осмотре его не видят. Ну это происходит в результате возраста и Войта-терапии (она на неврологию нацелена, уменьшение нистагма это один из приятных побочных эффектов).

[липисинка]

Спасибо всем за ответы!
Здоровья вам и вашим деткам!
Я так поняла, что нистагма без явных патологий у форумчан не было. Будем искать в чем причина!

[mousy10]

у нас тоже врожденный нистагм ставят((
нам 4 месяца 3 недели
невропотолог сказала, что может остаться на всю жизнь, окулист патологий не выявила(глазных), сказала, что это неврология(((
липисинка, расскажите, какие результаты у вас сейчас, как УЗИ у Иове, увидел ли он что-то новое?
мы к нему в 6 мес собираемся...
тоже ищу хорошего невролога, дайте знать если вы найдете такого....
спасибо.

[Mari999]

Сообщение от Pusinka

У нас был нистагм лет до 2-х. Потом сам прошел.
Но у нас жуткая неврология и судороги.

Очень хороший офтальмолог - Карецкая Елена Владимировна.
Принимает в конс. центре Раухфусса на Суворовском 4 по понедельникам и четвергам.
Нас она ведет уже много лет. Мы довольны.

+1 за нее. Многих перебрали, но пришли к мнению, что она лучшая из всех для нас. Доверяю только ей. Кстати, к ней можно бесплатно, по направлению от участкого офтальмолога попасть. Мы когда к ней в первый раз попали платно, она по человечески очень сильно нас отругала, что такой ребенок тяжелый, а мы деньги платим, на то что можно бесплатно сделать. Она очень хороший специалист, про нее разные отзывы ходят о ее характере, но лично к нам она проявляет только человечность, это первый врач, который мне все рассказал, как можно реабилитировать ребенка бесплатно, даже сама предложила свою помощь в бесплатной реабилитации (мы осенью собираемся воспользоваться ее предложением в госпитализации по неврологии в Раухфуса).

P.S. Кстати, у нас было что-то подобное, все говорили что это нистагм, но Карецкая опровергла это сразу, сказала, что это неврологическое. Бессонова Л.Б. поставила гиперкинезы под вопросом, судорги не подтвердились, эсс идеально. А потом мне нейрохирург в Святой Ольге назвал это заболевание, я не помню, как оно называется, но помню, что он сказал, что его природа неизвестна, и она само как внезапно начинается, также внезапно и заканчивается. У нас началось где-то в 3 мес., а в 6 мес. незаметно исчезло, причем исчезало постепенно, несколько дней было, потом переставало и так несколько раз, а потом как то больше и вообще не вернулось....
ТАК ЧТО СХОДИТЕ К ОФТАЛЬМОЛОГУ, ОПЫТНЫЙ СРАЗУ СКАЖЕТ НИСТАГМ ЭТО ИЛИ НЕТ.

[mousy10]

спасибо, обязательно сходим еще к офтальмологу)