Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Лёлькина мама]

Сообщение от Fortezia

Это супервещь - именно с ними я решилась поехать одна, без мужа в ЕКДС.
Потому как если приступ начинается - от ребенка не отойти бежать за м\сестрой.. и как? Ну вообщем вам то всем тут все как раз понятно

Увидела на сайте аптек москвы сначала. Но оттуда достать не удалось.
Сейчас их с оказией заказываю из Лапперанты - их там выдают по нашему рецепту, но написанному на латыни. Помоему аптека на Цветочной улице. Пастер Шлак, привет!
Называется это чудо ректальные тубы дозировка 5 мг или 10 мл в коробочке 5 штук
Врач вам выписывает - вы находите оказию - прямо тут на форуме 700 р. (20 евро, кажется) - и золотой ключик ваш

спасибоэто надо переварить я - долго думаю

[Natylek]

Андрей, я Вам в личку отправила. Посмотрите пожалуйста.

[Elsa]

Сообщение от Лёлькина мама

странно, много слышала про неё негатива


вообще почитала я тут и возник вопрос, вот не страшно ли родителям отменять, менять, прибавлять и тд препеараты находясь вне стационара? просто сходив на консультацию в то же купчино или к болдыревой и иже с ними? ну им-то что, они назначили и забыли про вас, а вы остаётесь дома одини, без квалифицированной мед. помощи, один на один с ребёнком. Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?

разные препараты и разная реакция, согласна, что страшно. Но к сожалению, бывает и наоборот. Я хорошо знаю своего ребенка и знаю, как она реагирует на добавление или снятие препарата, а вот врачам этого не доказать, они назначают по общей схеме, на мой взгляд, довольно быстро. Дома, я это делаю медленно, отламываю(добавляя) по четвертинке или меньше.
В больнице, перевод с финлепсина на топамакс был сделан за две недели! Тот кто знает топамакс, может представить что это такое. Кроме того, медсестра неправильно поделила дозу финлепсина и дала меньше в два раза, ночью большой судорожный приступ и никто не заметил, не подошел

[Elsa]

Сообщение от vladanika

В смысле "в 0"? Проблемы с печенью?

И еще хочу спросить есть ли какой-то результат от приема поддерживающих препаратов (типа гепабене и пр.)?

Мы очень долго на препаратах, лет 7 бензонал, дифенин, потом конвулекс, финлепсин, топамакс, кеппра. После конвулекса проблемы с печенью, гормональный фон. После финлепсина проблемы с печенью, кровью.
На топамаксе полное восстановление, пользуемся гептрал капельницы(медленно), фолиевая кислота, витамины е, в.
Гормональный фон конвулекс портил медленно незаметно. Пока ничего не делаем, надеемся, что организм сам восстановится.

[Andre®]

Сообщение от Fortezia

Врач вам выписывает - вы находите оказию - прямо тут на форуме 700 р. (20 евро, кажется) - и золотой ключик ваш

Саш, слушай, а если дают реланиум, может быть, так можно брать ламиктал, сабрил?

[Elsa]

Сообщение от Andre®

Саш, слушай, а если дают реланиум, может быть, так можно брать ламиктал, сабрил?

или топамакс..

[Andre®]

Сообщение от Elsa

или топамакс..

топамакс там дороже будет, а вот ламиктал точно дешевле и существенно...

[Elsa]

спасибо, я решила, что можно сэкономить, 15 тысяч ежемесячно тратить на лекарства накладно

[Вика мама Даши]

Сообщение от Лёлькина мама

тт мы полегче, но тоже не можем подобрать препараты адекватно, только что отлежали в больнице. там мне задали чудесный вопрос - а что вы вообще хотите от ребёнка? я сказала - полное излечение. ответ - вы - фантазёрка и мечтательница. ваш случай неизлечим. дальше будет хуже.
вот так.

Извините, а кто вам так сказал там? Мы тоже у Гайдук наблюдаемся. Сейчас ждем ее возвращения из Москвы и тоже ложимся в больницу.

[кудряшкаКСЮ]

Здравствуйте!!!Давно я здесь не писала,все никак с мыслями не собраться,нам сейчас почти четыре года,на конвулексе с восьми с половиной месяцев,сейчас принимаем 70капель ковулекса в сутки(четыре приема20,10,20 и 20)+кеппра 500мг два раза(всего 1000мг в сутки)приступов нет с апреля месяца(ттт)последние у нас статусы были снимали реланиумом.Сейчас наблюдаемся в институте мозга у Никрасовой В.В и Коралевой Н.Ю.Сегодня получила результаты анализа крови и чего то вроде не совсем хорошие результаты т.к с врачом смогу связаться только в понедельник,спокойно спать точно не смогу,может вы мне подскажите,просто кажется мне,что от конвулекса уходить надо,не нравяться мне его побочные действия.А анализы у нас такие:
АлАТ 11ед/л<29
АсАТ 32ед/л<36
MCV(ср.объем эритр)89.5 фл референсные значения 73.0-85.0
MCH(ср.содер.H.b в эр)32.2 пг реф.зн. 25.0-31.0
Палочкоядерные нейтроф. 0% реф.зн. 1-6
Нейтрофилы сегментояд. 16%реф.зн. 32-55
Нейтрофилы(общ.число) 16%реф.зн. 33.0-61.0
Лимфоциты 70 реф.зн 33.0-55.0
Написала то что пугает,остольное вроде в норме.Заранее спасибо!!!