Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Natalena]

Сообщение от Муммимама75

А разве Незговорова невролог? у нее на кабинете написано -врач общей практики. Кстати к ней и идем 30. Она хоть по человечески все обьяснит. Ревновой некогда, у нее поток, да и с некоторых пор научили меня слушать несколько мнений. Это успокаивает. Я Раньше думала, что клиники вроде Пироговки -высасывание денег из пациентов. На себе отметила-нет. Никто насильно ничего не заставляет. Прием соспоставим с платным приемом у любого специалиста в обычной поликлинике. да дорого первый раз, но первый они и времени больше уделяют. Я не за платные центры, а за то, что везде есть люди. Именно люди в белых халатах к которым не страшно. Вот.
Нам несколько проще, мы многодетные, поэтому к нам отношение чуть другое. Да я и сама честно говорю, не всегда все охватить можно. Но вот в районную поликлинику ккровь принципиально не сдаю. Ну не доверяю я нашим лаборантам. Приходится за денюжку.
Я вот только все равно не пойму, почему так долго делают биопсию? обидно, ждать сегодня, чтобы услышать что результат не готов. Теперь только в сентябре. Меня мучают сомнения, что если потеряется? опять по новой, и еще месяц ждать? не хотелось бы. Мне ведь при положительном результате надо и сына обследовать.Потом у него школа, и выдергивать из процесса не хотелось бы. А каникулы на обследование тратить -тоже. Ребенку отдых нужен, он последний год в музыкалке. Ответственно.
и я все равно не поняла, вроде если Ц есть, то гена может и не быть? или должен... если подумать то все не информативно по отдельности, но вместе дают эти пазлики ясную картинку.

Вы знаете, насчет Пироговки... Ну вот не могу согласиться к сожалению... Кроме Незговоровой я не пойду ни к кому... Взрослый невролог у них ни о чем, ведущий гинеколог клиники совсем недавно пропустил у моей подруги замершую беременность... Так что уровень специалистов в массе своей оставляет желать, как говорится... Конечно это все на сугубо собственном опыте и субъективно, но все же...

[Евлампия]

Девочки, у меня целиакию обнаружили лет в 27 , а в 28 лет ее утвердили в Мечникова. Хотя один гастроэнтеролог, отчаянно меня исследовал: колоноскопия с биопсией (подозрение на Крона или НЯК), биопсия от ФГДС, и анализы. Он мне поставил хронический колит, и нехватку ферментов, которые расщепляют глютен. Приросте 163 см вес у меня 43-45 кг. В Мечникова только меня увидели несмотря на анализы и обследования поставили Целиакию- типичная форма. Повторили биопсию.
Сейчас мне 30. Сижу на диете 2 года. Улучшения есть. Раньше я болела часто ОРЗ, болели кости ног, болел живот, сначала несколько лет запоров, потом жидкого стула , раз по 8 в день, пищевая и лекарственная аллергия, худая, хилая, головокружения и головные боли.
Но есть некая странность,я повторила анализ на ГЕН. Так первый раз у меня была одна аллель молекулы, а через год две аллели. НО ГЕН МЕНЯТЬСЯ НЕ МОЖЕТ. А ошибаться МГЦ на ТОбольской тоже как то не серьезно. Анализы уж очень дорогие. И сидя на диете- у меня антитела к тканевой трансаминазе (сейчас точно не помню название, могу ошибиться) увеличились в 40 раз!!!!!! А антитела к глиадину уменьшились всего на 10. Диету вроде как не нарушала.
И в биопсии ФГДС (оба раза) нет укорочения ворсинок, только инфильтрация. Один гаст-г говорит, что ворсины должны быть укорочены, а второй гастроэнтеролог говорит, что хватит того, что есть инфильтрация. Мол биопсия у меня Целиакийная ПО МАРШУ.
Сейчас стул наладился, вес то набираю. то скидываю. Аллергия конечно некуда не ушла. Только что нет жидкого стула и ломоты в костях.
Хотела пару лет посидеть на диете и попробовать слезть с нее. Но теперь уже не знаю.
В принципе к моей диете все привыкли и я в том числе. Но вот думаю какой ребетеночек получиться у меня.
Не хотелось бы передать такой подарочек.
Может написала сумбурно, но после работы уже башка плохо варит.

[3470]

а мне самой от диеты стало худо: депрессия, изжога, постоянное чувство голода, вздутие, потеря веса. так что оставила ее мелкому. сами не употребляем перловку, ячмень, манку, овсянку, рыбу и котлеты жарим с кукурузной мукой, макароны едим крайне редко, а хлеб-булку-печенье да, без этого никак. старший у меня очень от мелкого отличается: щечки, комплекция и рост нормальные, хотя была аллергия на пшеницу, свинину, яйцо, молоко. сейчас осталась только на молоко. дейсвительно, генетика - дело тонкое.

[Мама Мария]

У меня в МГЦ один раз аллель нашли, а через год нет.

[Мумми_Я]

Тут девочки писали что в МГЦ бывают приходят плохие реактивы и анализы неинформативны. это вообще ни в какие ворота. платно сдать что результат был неинформативный... да уж диагносты.
А что Незгворова невролог-буду знать. Значить не зря мы к ней попали, мы ее клиенты. Я вообще кроме нее и лора мы ни у кого не были, сестра старшая там что-то обследовала, но это было лет 10 назад. все уже наверное поменялось много раз.
а я уже писала, у меня мама как перестала есть глютеновые продукты (правда она сама этого не сильно поняла) стала и с весом нормализоваться и со стулом.
если в родне покопаться всегда можно найти пару тройку примеров подозрения на целиакию. я тоже понаходила. от этого еще тошнее.
по мне уж поставили бы поскорее или да или нет. а то мы попали как кура во щи.
даже посадить всех сразу не могу. а так действительно было бы проще. и хлебопечку купить и самой хлеб делать. и МГЦ потихоньку бы напрягали. думаю можно было бы найти и у них лазейку на счет халявной сдачи анализа.
просто у нас есть законы, которые никто не соблюдает. вот для примера все беременные повально сдают анализы на скрытые инфекции. и за это с них денюжку берут, а, оказывается это неправильно, по сертификату это уже входит в сертификат. только ЖК должна дать направление в КВД и там уж сделают халявно. но ЖК упорно молчат и пропускают наши анализы через лаборатории от которых, видимо, имеют некую дельту, а мы это оплачиваем. хотя не должны. это обязательная процедура. не по желанию. я вот троих родила, и только после рождения младшей узнала это. долго смеялась. потому что была даже брошура, где все это описывали, но ее мало в каких ЖК можно было найти. вот такой у нас сервис.

[Мумми_Я]

Сообщение от Евлампия

Девочки, у меня целиакию обнаружили лет в 27 , а в 28 лет ее утвердили в Мечникова. Хотя один гастроэнтеролог, отчаянно меня исследовал: колоноскопия с биопсией (подозрение на Крона или НЯК), биопсия от ФГДС, и анализы. Он мне поставил хронический колит, и нехватку ферментов, которые расщепляют глютен. Приросте 163 см вес у меня 43-45 кг. В Мечникова только меня увидели несмотря на анализы и обследования поставили Целиакию- типичная форма. Повторили биопсию.
Сейчас мне 30. Сижу на диете 2 года. Улучшения есть. Раньше я болела часто ОРЗ, болели кости ног, болел живот, сначала несколько лет запоров, потом жидкого стула , раз по 8 в день, пищевая и лекарственная аллергия, худая, хилая, головокружения и головные боли.
Но есть некая странность,я повторила анализ на ГЕН. Так первый раз у меня была одна аллель молекулы, а через год две аллели. НО ГЕН МЕНЯТЬСЯ НЕ МОЖЕТ. А ошибаться МГЦ на ТОбольской тоже как то не серьезно. Анализы уж очень дорогие. И сидя на диете- у меня антитела к тканевой трансаминазе (сейчас точно не помню название, могу ошибиться) увеличились в 40 раз!!!!!! А антитела к глиадину уменьшились всего на 10. Диету вроде как не нарушала.
И в биопсии ФГДС (оба раза) нет укорочения ворсинок, только инфильтрация. Один гаст-г говорит, что ворсины должны быть укорочены, а второй гастроэнтеролог говорит, что хватит того, что есть инфильтрация. Мол биопсия у меня Целиакийная ПО МАРШУ.
Сейчас стул наладился, вес то набираю. то скидываю. Аллергия конечно некуда не ушла. Только что нет жидкого стула и ломоты в костях.
Хотела пару лет посидеть на диете и попробовать слезть с нее. Но теперь уже не знаю.
В принципе к моей диете все привыкли и я в том числе. Но вот думаю какой ребетеночек получиться у меня.
Не хотелось бы передать такой подарочек.
Может написала сумбурно, но после работы уже башка плохо варит.

что мы передадим детям-это вообще страшно представить.
а что в Мечникова хорошие гастроэнтерологи? там реально взрослому на целиакию пройти обследование? дорого?

[Galin]

Сообщение от Евлампия

Девочки, у меня целиакию обнаружили лет в 27 , а в 28 лет ее утвердили в Мечникова.

И мне рекомендовали Мечникова.Расскажите пожалуйста, какие врачи там понравились, нужно ли направление, все ли обследования платно, как быстро делают?

[NatAr]

Сообщение от Еленушка

Во-первых я не писала, что они не слышали, не слышала моя сестра и она совсем не врач, просто видимо не считают целиакию такой уж частовстречающей болезнью и не сажают сразу на диету.
Но детей же вылечили, сейчас с детками все ок.
Я просто считаю, что кроме целиакии есть и другие заболевания, которые могут вредить кишечнику, а просто отмахнуться и посадить на диету проще всего. Я тоже про эту болезнь впервые услышала именно от местного аллерголога, который нам и дал направление в МГЦ так как у нас после сдачи на аллергены, выевили аллергию на пшнецу.

Я очень рада, что дети здоровы.
Нам не поставили Ц в 2.5 года, сказали аллергия, мы просидели на диете, потом стали опять есть хлеб. И нашими постоянными врачами стали - аллерголог- астма и полиноз, дерматолог - дисгидроз, лор+гематолог - носовые кровотечения, уролог - белок в моче, психолог не помешает, эндокринолог - лишний вес ( к нему мы не дошли). Каждый лечит свое, а причина Ц. Сейчас сын на диете с диагнозом, но без многих проблем.

[Евлампия]

Сообщение от Муммимама75

что мы передадим детям-это вообще страшно представить.
а что в Мечникова хорошие гастроэнтерологи? там реально взрослому на целиакию пройти обследование? дорого?

Сообщение от Galin

И мне рекомендовали Мечникова.Расскажите пожалуйста, какие врачи там понравились, нужно ли направление, все ли обследования платно, как быстро делают?

Взрослому конечно реально. Если взять направление от гастроэнтеролога из поликлиники, то бесплатно будет обследование. Если ложиться в стационар, то обследование будет там недели две.
Я была там платно, т.к. все обследования были на руках. А бегать по поликлиникам и ложится в больницу не было времени (работа не давала), поэтому я какие-то анализы досдала, сделала в Мечникова ФГДС с биопсией. И просто приходила на консультацию платно. Результат биопсии ждала дней 10. Вот как они ФГД делают мне очень понравилось и аккуратно и ответ расширенный.
Врач там Орешко Людмила Севарбековна р.т. 543-14-85, 24 павильон.
Вы знаете, я там толькоу Орешко была.
Не знаю насколько там хороши врачи, просто сравнить не скем особо. Т.к. мало кто в целиакии разбирается.
Я уже писала, что другой гастроэнтеролог мне диагноз целиакии по биопсии снимает, и считает что у меня ее нет.
К Мечникова я прислушалась потому, что мне от диеты стало лучше. Поэтому на ней и сижу. И сил обследоваться больше нет. Т.к. до того как целиакию поставили, я несколько лет у разных врачей лечилась и обследовалась. Уже сил на это не осталось.

[БИДЮБА]

Здравствуйте!
Сижу на диете вместе с ребёнком уже 4 года.
Сама не обследовалась, просто села на диету, и почувствовала, что жизнь и здоровье налаживаются!!!!
Пропали бесконечные болячки, постоянная изможденность, усталость и температура 37,4.
Сомнений в том, что диагноз нам поставили неверный нет.
В его правильности ещё раз убедилась, съездив в отпуск и нарушив диету свою и дочки (случайно, все-таки общепит не для нас!!!).
Сейчас пожинаем плоды срыва диеты. После приема пищи скручивает живот; слабость, нарушение стула.