Мамы АСТМАтиков.....пусть наши детки будут здоровы

[Zulf]

Сообщение от mama_anja

только с тяжелой формой и то не всем, а в очень тяжелой форме

Дааа..Я вот тоже слышала,что при БА и запущенном пиелонефрите (в отличие от других заболеваний) тяжело инвалидность получить....
Нам хоть и пишут в больничках БА средней степени тяжести,но как тогда тяжёлая форма выглядит???? Мой ребёнок бывает ни говорить,ни ходить,ни дышать не может.Это что-средняя степень???? Орёт дурнем от боли в диафрагме,т.к. не дышится ему совсем...
И в чём же помощь государства детям-астматикам,если Пульмикорта даже в списке бесплатных лекарств нет??
mama_anja,это я уж не Вам...Просто наболело...

[Zulf]

Сообщение от tania007

У нас делалось через больницу.В рекомендациях при выписке одним из пунктов врач написал: рекомендовано оформление инвалидности.
Ребенку это даст возможность занятий в реаб.центре. Ну и пособие от города, пенсия, денежная выплата по кв.плате и эл.энергии. У кого маленькие дети (не знаю до какого возраста), переводят деньги на карту, но об этих выплатах ничего сказать не могу. Мы уже большие.
Б/пл. проезд в гор.транспорте и в электричках.(ребенку с сопровождающим)
В школе или б/пл.питание, или переводят деньги на карточку
Сан.-кур-лечение от ФСС на юге и в средней полосе России(если дадут, мы уже 3-й год не получаем).
Отдых от комитета по мол.политике (юг и Лен.обл). Дают, практически, каждый год
Если чего-то забыла - девушки подскажут.
Да, еще депутат нам 2-3 раза в год выдает подарки.
А про бесплатные лекарства - как повезет. То густо - то пусто

А у вас какая степень тяжести?

[Настюня]

Сообщение от Gera2004

И у нас тоже перегородка кривая, из-за этого-то и проблемы с насморком постоянные, просто, замкнутый круг какой-то

Должна сказать, что нас промывания очень спасают,т.к. аллергический круглогодичный ринит стоит, то периодически ещё и назонекса курс проводим, вроде более менее на нём держимся...
Вот думаю, как я в поезде нос буду 2 суток промывать?! Как-то страшновато в общий туалет ребенка вести.... У кого какие идеи будут?

[tania007]

Сообщение от Zulf

Спасибо за информацию!
Только вот интересно,инвалидность дают независимо от степения тяжести заболевания? Или только с тяжёлым течением?

Только с тяжелой степенью. А степень определяется по количеству гормонов в сутки. Первый раз подавала доки, когда сидели на фликсотиде 125/ 2 раза (средняя степень)- не дали. Второй раз подавала, когда доза была 125/3 раза - дали инв-ть

[tania007]

Сообщение от Zulf

А у вас какая степень тяжести?

тяжелая

[mama_anja]

Сообщение от Zulf

Дааа..Я вот тоже слышала,что при БА и запущенном пиелонефрите (в отличие от других заболеваний) тяжело инвалидность получить....
Нам хоть и пишут в больничках БА средней степени тяжести,но как тогда тяжёлая форма выглядит???? Мой ребёнок бывает ни говорить,ни ходить,ни дышать не может.Это что-средняя степень???? Орёт дурнем от боли в диафрагме,т.к. не дышится ему совсем...
И в чём же помощь государства детям-астматикам,если Пульмикорта даже в списке бесплатных лекарств нет??
mama_anja,это я уж не Вам...Просто наболело...

пульмикорт в бесплатных лекарствах есть точно. А вот реабилитационного центра у нас в районе нет. Я когда в больнице лежала, с удивлением узнала, что во многих районах два раза в год бесплатно проходят. А у нас в раоне даже массажистки нет в дневном стационаре, как и самого дневного стационара впрочем. Куда б злостное письмо написать...

[tania007]

Сообщение от Zulf

Дааа..Я вот тоже слышала,что при БА и запущенном пиелонефрите (в отличие от других заболеваний) тяжело инвалидность получить....
Нам хоть и пишут в больничках БА средней степени тяжести,но как тогда тяжёлая форма выглядит???? Мой ребёнок бывает ни говорить,ни ходить,ни дышать не может.Это что-средняя степень???? Орёт дурнем от боли в диафрагме,т.к. не дышится ему совсем...
И в чём же помощь государства детям-астматикам,если Пульмикорта даже в списке бесплатных лекарств нет??
mama_anja,это я уж не Вам...Просто наболело...

А где вам поставили среднюю тяжесть? Спрашиваю, потому что нам ставили среднюю, сходили на консультацию в другую больницу и там сказали, что это не средняя, а тяжелая. Знаю, что на в б-це на ВО любят занижать степень тяжести

[tania007]

Сообщение от Настюня

Должна сказать, что нас промывания очень спасают,т.к. аллергический круглогодичный ринит стоит, то периодически ещё и назонекса курс проводим, вроде более менее на нём держимся...
Вот думаю, как я в поезде нос буду 2 суток промывать?! Как-то страшновато в общий туалет ребенка вести.... У кого какие идеи будут?

Мы вынуждены лететь, потому что поезд - это кошмар через 2-3- часа начинается -чихаем, сопли (или наоборот все закладывает), а потом все опускается вниз, грудь закладывает и хоть дозировку гормонов увеличивай...

[Настюня]

Сообщение от tania007

Мы вынуждены лететь, потому что поезд - это кошмар через 2-3- часа начинается -чихаем, сопли (или наоборот все закладывает), а потом все опускается вниз, грудь закладывает и хоть дозировку гормонов увеличивай...

Мы первый раз в жизни поедем...
И самолеты туда напрямую не летают, поезд в любом случае не минуем был бы, только по финансам не потянуть было бы, минимум в 3 раза дороже и получается, что перелет+поезд и ожидания между ними всё равно дают почти что 2 суток....
Что-то чем больше думаю о поездке, тем страшнее становится
Ещё не знаю, что в дорогу из еды ребенку брать, он у меня аллергик, никакие яйца/курица и пр. не пойдет...на одних овощах не возможно 2 суток сидеть, буду наверно банки с котлетками на пару стерилизовать и закатывать, больше не знаю, что придумать?

[Нася]

Сообщение от Настюня

Мы первый раз в жизни поедем...
И самолеты туда напрямую не летают, поезд в любом случае не минуем был бы, только по финансам не потянуть было бы, минимум в 3 раза дороже и получается, что перелет+поезд и ожидания между ними всё равно дают почти что 2 суток....
Что-то чем больше думаю о поездке, тем страшнее становится
Ещё не знаю, что в дорогу из еды ребенку брать, он у меня аллергик, никакие яйца/курица и пр. не пойдет...на одних овощах не возможно 2 суток сидеть, буду наверно банки с котлетками на пару стерилизовать и закатывать, больше не знаю, что придумать?

А фрикадельки из индейки фирмы Семпер не покатят?
Мы когда в Псковскую едем, делаю кашу на коз.молоке в термос - хотя бы разок в дороге домашнего.