Цитата:
Сообщение от Rainbowgirl
Как Настенька?
|
Извините, что не было долго новостей о Настюшке.
Вчера разговаривала с Сергеей, Светланой и самой Настенькой
. Она любит общаться по телефону.
Сразу - маленькая хорошая новость (ттт), так боюсь сглазить, но, похоже, препарат (бозентан), который подобрали малышке в Германии, и который получилось купить там примерно на 7-8 месяцев, работает! (ттт). !!!
Сергей сказал, что частых резких приступов слабости, нарушения дыхания, быстрой усталости у Настеньки сейчас НЕТ!!! Настюшка на несколько часов ходит в ясельки и ее активность там не меньше, чем у других ребятишек! Дома она тоже хочет, чтобы Сергей со Светланой с ней бегали, играли, качались
Бывают конечно дни, когда Настенька вяленькая, но Сергей считает, что так бывает у всех ребятишек.
Конечно нельзя излечить бозентаном, и любым самым современным на сегодняшний день западным препаратом, Настюшкино заболевание. Но главное, что затормозить развитие болезни, улучшить качество жизни, и не дать нагрузку на сердечко МОЖНО. Спасибо вам всем, девочки, что помогли Настеньке в этом!!!! Очень верю и надеюсь что медицина не стоит на месте и наша Настюшка будет в конце концов здоровенькой
А ближайшее время она будет наблюдаться немецкими врачами. Ранней весной, если все будет нормально и не будет ухудшений, Настюшка поедет на контроль в Гиссен и там будет определена дальнейшая тактика лечения, возможно операция на сердечко для сброса оттока крови и уменьшения давления ее на сердце.
Сейчас Сергей пытается решить через Минздрав вопрос о выделении для Настеньки средств для поездок на контроль в Германию, написал с просьбой письмо в Минздрав в Москву
Еще о Настюше.
Настенька перестала бояться лошадок и очень любит ездить верхом с сопровождающим. Несколько раз ходила с Сергеем и Светланой в зоопарк. В Ярославле построили небольшой зоопарк. Больше всего там Настюшке нравятся барашки и козочки, потому что к ним в загончик можно заходить и кормить. Барашки очаровали Настюшку намного больше, чем самые экзотические животные.
Когда расспрашивала саму Настеньку о детском садике, то на все вопросы был ответ "Да", нравится ли в садике, дружит ли с ребятишками. много ли игрушек там. Настюша отвечала утвердительно. Но Сергей рассказал, что довольно сложно ей было привыкать к другому миру, к другой психологической обстановке. У Настеньки усилились ночные истерики, вывести из которых очень сложно, она сама не понимала ничего и только плакала, боялась. Днем вроде все нормально. А ночью просыпается постоянно и плачет в невменяемом состоянии. Только последнее время Свете удалось немножко Настюшу в чувство приводить через игру в "давай победим капризульку" из любимого Настенькиного мультика про Капризульку. Настя сама очень хочет, чтобы у нее прошла истерика.
Она и в ясельках, когда Светлана уходит, начинает крепко держаться за воспитательницу и ходит за ней ниточкой, никуда не отпуская. И дома никогда не остается одна в комнате.
В ясельках было тестирование малышей. Настюшке поставили оценку "выше среднего" сказали, что Настенька не может себя обслуживать сама, т.е. не садится правильно на горшок (тест состоял из заданий на умственное развитие и физическое). Но в садике очень низкие горшочки, а на корточки садиться так низко Настюше трудно из за ее легочно-сердечного заболевания. Она и в играх в песочнице, когда другие детишки играют на корточках, никогда на корточках не сидит, а на коленочки опускается. Наверное дышать ей становится трудно, когда сдавливается грудная клетка.
В остальных заданиях у Насти все хорошо, со всем справилась.
Дома она сама может включать ДВД, вынимает диск с мультиком, нажимая на серединку, потом достает диск, одевает его себе на большой пальчик и несет к проигрывателю, вставляет диск, нажимает кнопочку и смотрит мультик, потом также убирает диск в коробочку выключив ДВД.
По телефону Настюшка рассказала мне как зовут маму и папу (т.е. бабушку с дедушкой), а когда спросила, сколько Насте годиков, то было молчание. А Света смеясь сказала, что в это время Настенька на пальчиках показывала "два"
А я не увидела и ждала ответа.
Вот такие небольшие новости о Настеньке
Об Ане (Настиной маме) так ничего и не слышно, Света с Сергеем надеются, что она жива . Дай Бог и Храни ее Господь
