Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[БИДЮБА]

Сообщение от gorenb

Если бесплатно, то, разумеется, по направлению. А за денюжку - то ничего не надо. А Вы бы сначала анализы в МГЦ сделали, а потом уже биопсию. И Приворотский в первую очередь хороший эндоскопист, а занимается ли он консультированием по поводу целиакии - не знаю. Впрочем если говорить о консультировании на высоком уровне, то похоже у нас в России никто этим не занимается)) Дай бог чтоб хоть диагноз правильно поставили.

У нас диагноз целиакия стоит уже 4 года. Обследовались в Педиатричке, в МГЦ на ген сдавали, но он ничего не показал, как Ревнова потом говорила, что такое бывает. А заключение по ФГДС такое же как у всех расплывчатое.
Меня на данный момент волнует потеря волос. Так как мы являемся членами общества больных целиакией, то можем получить бесплатную консультацию Ревновой, скорее всего воспользуюсь этим правом.

[щас спою]

Сообщение от gorenb

В ДЦ на Олеко Дундича 32 можно сделать ФГДС и биопсию у доктора Приворотского Валерия Феликсовича (700р) (лучше предварительно записаться, телефон в яндексе найдете), он отдаст биоптат, который потом отнести рядом в 5-ю ДБ в лабораторию Ситилаб (250р). Естественно, перед процедурой сказать Приворотскому, что нужен биоптат для Ситилаб для морфометрии на предмет целиакии, потому что из стандартная процедура - это просто ФГДС, без биопсии. По нашему опыту Приворотский делает лучше чем в педиатричке (впрочем, он там тоже работает вроде как профессор кафедры). Можно и просто в 5-й больнице договориться. Но лучше у Приворотского - дети у него выходят не в состоянии шока, как в других местах, хотя, конечно, разные дети бывают, но в целом я думаю он лучший по ФГДС. Кстати я его спрашивал - взрослым он тоже делает...

мы делать будем в педиатричке, а вот биоптаты сдать в несколько мест

[perepetya]

Девочки, а как у вас с прививками? Мы не делали прививки с года, написала отказ и все нормально. Сейчас начали оформление в сад (договорились вроде с соблюдением диеты). но тут в поликлинике наехали насчет прививок. с учетом того ,что у нас есть лекарственная аллергия - неизвестно на что (оциколокцинум, виферон свечи). про супрастин, я вообще стараюсь не думать.

[gorenb]

Сообщение от щас спою

мы делать будем в педиатричке, а вот биоптаты сдать в несколько мест

Это правильно

[gorenb]

Сообщение от БИДЮБА

У нас диагноз целиакия стоит уже 4 года. Обследовались в Педиатричке, в МГЦ на ген сдавали, но он ничего не показал, как Ревнова потом говорила, что такое бывает. А заключение по ФГДС такое же как у всех расплывчатое.
Меня на данный момент волнует потеря волос. Так как мы являемся членами общества больных целиакией, то можем получить бесплатную консультацию Ревновой, скорее всего воспользуюсь этим правом.

Возможно, недостаток каких-либо веществ в организме и нужно скорректировать рацион. К сожалению, вопросы диетологии при целиакии у нас никого не волнуют. Назначили безглютеновую диету и все. А в МГЦ еще и такую строгую, что вообще ничего практически есть нельзя. А то, что глютаминовая кислота, основную часть которой обычно организм получает через глютен, это важнейшее вещество, особенно необходимое для нервной деятельности, никто Вам не скажет. А если рацион таков, что в отсутствие глютена недостаток глютаминовой кислоты даже частично не восполняется за счет других продуктов (например, человек пытается кроме безглютеновой диеты придерживаться еще и вегетарианства), то теоретически могут быть очень разнообразные последствия. И практически то же.

[Алоха]

Сообщение от gorenb

Возможно, недостаток каких-либо веществ в организме и нужно скорректировать рацион. К сожалению, вопросы диетологии при целиакии у нас никого не волнуют. Назначили безглютеновую диету и все. А в МГЦ еще и такую строгую, что вообще ничего практически есть нельзя. А то, что глютаминовая кислота, основную часть которой обычно организм получает через глютен, это важнейшее вещество, особенно необходимое для нервной деятельности, никто Вам не скажет. А если рацион таков, что в отсутствие глютена недостаток глютаминовой кислоты даже частично не восполняется за счет других продуктов (например, человек пытается кроме безглютеновой диеты придерживаться еще и вегетарианства), то теоретически могут быть очень разнообразные последствия. И практически то же.

gorenb, быть может хоть как-то возможно восполнить недостаток глютаминовой кислоты? У ребенка жесткая диета МГЦ, крутимся, вертимся, пьем витамины в жидком виде, но все не слишком хорошо - а хочется, чтобы здоровье не разрушалось дальше (у сына слишком поздно диагностировали, многии процессы зашли достаточно далеко).

[gorenb]

Сообщение от Алоха

gorenb, быть может хоть как-то возможно восполнить недостаток глютаминовой кислоты? У ребенка жесткая диета МГЦ, крутимся, вертимся, пьем витамины в жидком виде, но все не слишком хорошо - а хочется, чтобы здоровье не разрушалось дальше (у сына слишком поздно диагностировали, многии процессы зашли достаточно далеко).

Отвечу Вам чуть позже

[gorenb]

Мое мнение-лучше сделать ФГДС и гистологию, чтобы потом не было сомнений и колебаний в необходимости строгой диеты. Особенно, если ребенок-мальчик. Наша армия не обеспечивает безглютеновой диеты. У моего старшего сына (ему 17 лет) антитела были выше нормы всего на три единицы (TTG = 28 при норме до 25) , но кишечник уже в плохом состоянии, результат гистологии-типичная картина целиакии. У младшего кишечник еще в довольно приличном состоянии( соответствует формированию первой стадии по Marsh), антитела в пределах нормы, ген обнаружен( с обнаружения гена мы и начали, не стали ждать - просто заплатили и сдали анализ на Тобольской). У него болел живот, были неврологические нарушения, обструктивный бронхит. После того, как перевели на диету стул стал налаживаться, дышать стал свободно, спать стал лучше. Мы всей семьей перешли на диету, чтобы не было вероятности что-то перепутать. У меня улучшилось пищеварение, в талии стала тоньше, состояние печени улучшилось. Я всем родственникам по маме сообщила о вероятности проявлений целиакии. Мой брат отказался от пшеничного хлеба и перешел на гречневые хлебцы - печень перестала болеть. Вполне можно обходиться без пшеницы. Хлеб печем из специальной смеси с добавками( кунжут, тыквенные и подсолнечные семена, рисовая и соевая мука, льняное семя и льняная мука). Жалею только о том, что не узнала о целиакии раньше. Тогда старший сын имел бы меньше сопутствующих заболеваний.
Мы делали ФГДС младшему( 3 года) в Педиатрической Академии, старшему у Приворотского. Гистологию делали в Педиатрической и в Ситилабе. В Пед.Ак. делают подробнее.
Роза

[Алоха]

Сообщение от gorenb

Отвечу Вам чуть позже

Хорошо.

Моему 16, диагноз подтвержден 2 года, стоит на учете. На диете улучшения настолько хороши, что сын сам ей уже рад (хотя сначала сходил с ума от расстройства). Но я прекрасно понимаю, что остеопороз остановить пока не удается, недовес очень большой, а недостаточность диеты приходится восполнять витаминами, но только теми, что возможны для принятия в жидком виде - а это не все.

[gorenb]

Как вы с этим боретесь?

Перешли всей семьей на безглютеновую диету. У ребенка целиакия, значит как минимум у одного родителя есть такой ген, а возможно и сопутствующие проблемы. Так что диета всем на пользу. Важно только не забывать принимать витамины, и чаще готовить пищу , богатую витаминами группы В.
Будьте здоровы!
Роза