Гидронефроз почки

[makovka_kat]

Сообщение от annalisa

У нас почти тоже самое было. Двусторонний рефлюкс 4 степени. Не ревите
Нам 5 лет и мы практически здоровы
Вам назначили эндоскопическое введение геля. Его вводят в основание мочеточника, и он там сужает проход. Обычно это устраняет рефлюкс и часто способствует уходу гидронефроза. Иногда требуется не одна , а две или три операции, больше трёх не делают.
Наша история - в год обнаружили, в год и 4 прооперировали 1 раз, через 4 месяца выяснилось, что на одном мочеточнике стал 2-3 ст, а на втором так и остался 4. Сделали ещё раз. Через три месяца обнаружии, что на одном ушло совсем, а на втором - остался третьей. Предложили повтор,но я отказалась, решила подождать год. Результат - через год (дочка сильно выросла в длину ) рефлюкса не фиксировали вообще. В 4 года диагноз "сняли", сказали показаться в 7 лет

Операция проходит под общим, но кратким наркозом. Моя преносила довольно тяжело момент отхода от наркоза, орала и не приходила в сознание по полчаса оба раза. Это был самый тяжёлый момент во всей истории. Ну и потом антибиотиков много, конечно, но мы не всё пили, вы можете мне в личку написать или позвонить даже, я могу рассакзать, что именно мы пили, а что нет.

В стационаре можно вообще не лежать, то есть оформиться, как бы "лечь", но прийти только на операцию, и потом полежать и уехать, особенно если есть возможность уехать на машине.

Идти надо к заведующему со всеми бумажками, кажется по понедельникам, но я не помню. Там на это отведено время.

Очередь существует, вам заведующий скажет. Где-то месяц.

Не преживайте очень сильно, хотя я очень хорошо понимаю, как вам тяжело. Пусть вас успокаивает, что по этому заболеванию вы попали в одно из лучших мест в МИРЕ! Я читала их сттаьи международные и статистику. Впечатляет. А оборудование сами увидите какоеЮ врачи очень хорошие

Скажите, пожалуйста, а у Вашей дочки рефлюкс был активный или пассивынй?
Если не сложно, посмотрите, обычно в выписке пишут. Мне не срочно, как сможете. Нам назначена полостная, прочитала Ваш отзыв и засомневалась.
Читаю, читаю. Сделала следующие выводы:
- тем, кто попадает в ДГБ№1 рекомендуют полостную
- В ПМА даже с более сильной степенью рефлюкса вводят гель

[flocki]

Сообщение от annalisa

У нас почти тоже самое было. Двусторонний рефлюкс 4 степени. Не ревите
Нам 5 лет и мы практически здоровы
Вам назначили эндоскопическое введение геля. Его вводят в основание мочеточника, и он там сужает проход. Обычно это устраняет рефлюкс и часто способствует уходу гидронефроза. Иногда требуется не одна , а две или три операции, больше трёх не делают.
Наша история - в год обнаружили, в год и 4 прооперировали 1 раз, через 4 месяца выяснилось, что на одном мочеточнике стал 2-3 ст, а на втором так и остался 4. Сделали ещё раз. Через три месяца обнаружии, что на одном ушло совсем, а на втором - остался третьей. Предложили повтор,но я отказалась, решила подождать год. Результат - через год (дочка сильно выросла в длину ) рефлюкса не фиксировали вообще. В 4 года диагноз "сняли", сказали показаться в 7 лет

Операция проходит под общим, но кратким наркозом. Моя преносила довольно тяжело момент отхода от наркоза, орала и не приходила в сознание по полчаса оба раза. Это был самый тяжёлый момент во всей истории. Ну и потом антибиотиков много, конечно, но мы не всё пили, вы можете мне в личку написать или позвонить даже, я могу рассакзать, что именно мы пили, а что нет.

В стационаре можно вообще не лежать, то есть оформиться, как бы "лечь", но прийти только на операцию, и потом полежать и уехать, особенно если есть возможность уехать на машине.

Идти надо к заведующему со всеми бумажками, кажется по понедельникам, но я не помню. Там на это отведено время.

Очередь существует, вам заведующий скажет. Где-то месяц.

Не преживайте очень сильно, хотя я очень хорошо понимаю, как вам тяжело. Пусть вас успокаивает, что по этому заболеванию вы попали в одно из лучших мест в МИРЕ! Я читала их сттаьи международные и статистику. Впечатляет. А оборудование сами увидите какоеЮ врачи очень хорошие

спасибо большое, вселили оптимизм. можно Вам еще пару вопросов?
1. на сколько по времени это критично? А то у меня муж уже рвется в бой - кому-нибудь денег дать,чтобы вне очереди пройти...
2 я так поняла, что Вы совсем немного лежали в стационаре? а то я тут читаю, как народ неделями там лежит, а там такие ужасные условия...
3. вам каждый раз для контроля результатов делали цистографию? мы так тяжело ее перенесли, сегодня 4 часа не писал после цистографии, все время рыдал и корчился от боли

[n@sten@]

Сообщение от annalisa

У нас почти тоже самое было. Двусторонний рефлюкс 4 степени. Не ревите
Нам 5 лет и мы практически здоровы
Вам назначили эндоскопическое введение геля. Его вводят в основание мочеточника, и он там сужает проход. Обычно это устраняет рефлюкс и часто способствует уходу гидронефроза. Иногда требуется не одна , а две или три операции, больше трёх не делают.
Наша история - в год обнаружили, в год и 4 прооперировали 1 раз, через 4 месяца выяснилось, что на одном мочеточнике стал 2-3 ст, а на втором так и остался 4. Сделали ещё раз. Через три месяца обнаружии, что на одном ушло совсем, а на втором - остался третьей. Предложили повтор,но я отказалась, решила подождать год. Результат - через год (дочка сильно выросла в длину ) рефлюкса не фиксировали вообще. В 4 года диагноз "сняли", сказали показаться в 7 лет

Ура! Значит бывает, что проходит рефлюкс! У нас после двух коррекций остался 2-3 степени (был 4-й), но третью назначенную на сентябрь коррекцию отменили и решили до мая подождать - посмотреть... А Вам назначали физиотерапию какую-нибудь?
По поводу больницы - я бы побоялась домой уезжать сразу... бывают ведь в очень-очень редких случаях осложнения. У нас в день второй коррекции много раз врач и медсестра прибегали смотреть - как Катюшка, не болит ли живот, нет ли температуры, писает ли она... В больнице все таки спокойнее...

[n@sten@]

Сообщение от makovka_kat

Читаю, читаю. Сделала следующие выводы:
- тем, кто попадает в ДГБ№1 рекомендуют полостную
- В ПМА даже с более сильной степенью рефлюкса вводят гель

А у Вас снимки на руках? Может и правда есть смысл в Педиатрическую академию съездить?

[makovka_kat]

Сообщение от n@sten@

А у Вас снимки на руках? Может и правда есть смысл в Педиатрическую академию съездить?

Не знаю даже. Я, когда мы вышли после диагностики, очень хотела съездить проконсультироваться, даже записалась. Но потом позвонила и отменила, не могу объяснить. Вот должны были уже ложиться 15 декабря на оперуцию, но перенесли на февраль, чему я несказанно рада. Внутри меня буря противоречивых эмоций и надежда, что всё пройдёт само. Есть масса примеров, когда детки переростали, как говорится.
А снимки на руках с первого исследования, когда дочке было год и три, и со второго, 2,3.

[annalisa]

Сообщение от makovka_kat

Скажите, пожалуйста, а у Вашей дочки рефлюкс был активный или пассивынй?
Если не сложно, посмотрите, обычно в выписке пишут. Мне не срочно, как сможете. Нам назначена полостная, прочитала Ваш отзыв и засомневалась.
Читаю, читаю. Сделала следующие выводы:
- тем, кто попадает в ДГБ№1 рекомендуют полостную
- В ПМА даже с более сильной степенью рефлюкса вводят гель

Рефлюкс был пассивный, у нас ещё и нейрогенная дисфункция мочевого пузыря была.
основная причина - врождённое неправильное формирование мочеточника (у дочки ещё эта же почка раздвоена, но не удвоена, а именно ражвоена лоханочная система).

Про ПМА и ДГБ совершенно верно. Это разные школы. К сожалению для нас , пациентов, они не пересекаются практически. Ну то есть скорее всего в ПМА сначала будут склоняться к тому, чтобы сделать эндоскопию. Во-первых, у них есть специалисты (Лебедев, Левандовский, может теперь и ещё кто-то подрос), и оборудование и школа. В ДГБ есть школа полостных операций, они не делают или почти не делают в эндоскопию, и в неё почти не верят. Так у них у врачей принято...
Что касается геля, то и в ПМА сразу предупреждают (или потом...), что может и не помочь. Пробуем три раза, смотрим. 80 процентам , по их статистике, помогает. Это всё-таки высокий процент, чтобы попробовать. Когда мы лежали, то познакомились с мамой 12-летней девочки, онитри раза сделали, а всё равно рефлюкс, и нейрогенная дисфункция... рекомендовали полостную... И при нас делали. Вроде, всё хорошо прошло, хотя , конечно, полостная - это не эндоскопия, это намного серьёзнее, потому они её и откладывают. но там у них Осипов - коифей. В сложных случаях (тут с форума много девочек таких с детками) - сразу полостная.

Я бы на вашем месте , проконсультировалась бы и в ПМА, и если они предложат, то попробовала бы. А если и они не предложат эндоскопию, тогда в общем-то всё равно. Хирурги и там и там очень высококвалифицированные.

[annalisa]

Сообщение от flocki

спасибо большое, вселили оптимизм. можно Вам еще пару вопросов?

Конечно можно. Я всё время читаю топик, только не писала давно
А тут прямо-таки собратья

Сообщение от flocki

спасибо большое, вселили оптимизм. можно Вам еще пару вопросов?
1. на сколько по времени это критично? А то у меня муж уже рвется в бой - кому-нибудь денег дать,чтобы вне очереди пройти...

Было бы критично - вас уже уложили бы. У нас так было во второй раз. Они увидели что-то там на УЗИ и цистографии, а я упиралась, и обсуждала, нельзя ли подождать. Лебедев с Левандовским мне популярно объяснили, что ждать не стоит.
В первый раз, наоборот, я тоже пыталась за деньги, но Грищенко меня отговорил, так как один мочеточник стоил что-то около 20 тысяч (4 года назад...), так что мы тоже подождали как раз пару месяцев, и всё было ОК.Там единственное, что , возможно, попросят купить - это какую-то штуковину для операции (я уже забыла, как она называется. ого...) - спросите у Грищенко, он ас отошлёт к старшей медсестре Елене Николаевне, такая приятная, в очках. Она объяснит, надо ли что-то покупать самим. Но это стоило что-то около 2 тыс. р.

Сообщение от flocki

2 я так поняла, что Вы совсем немного лежали в стационаре? а то я тут читаю, как народ неделями там лежит, а там такие ужасные условия...
3. вам каждый раз для контроля результатов делали цистографию? мы так тяжело ее перенесли, сегодня 4 часа не писал после цистографии, все время рыдал и корчился от боли

Мы первый раз пришли за день, кажется, промучались там ночь, ни фига не спали, хоть и в отдельном боксе были... А на следующий день я была никакая, а надо было много сил, особенно после наркоза. Мы побыли часа 3-4, и врач сказал, что если хотим, то можно пойти.Народ лежит неделями, у кого полостная, то намного серьёзнее и тяжелее, и конечно, никого, не отпускают.
Второй раз мы уже оформились накануне, потом уехали, поночевали дома спокойно, погуляли, покушали нормально на ночь, и дочка нормально спала (я-то нет, но всё равно дома легче, чем там на койке), а утром приехали, сели себе в бокс с игрухами, сосками и всем добром И сидели, пока нас не взяли, играли, читали.

Цистографию делают через 4 месяца после операции. А делают сразу только УЗИ, чтобы посмотреть, стоит ли
гель.
У меня девочка, и она переносила цистографию стоически. А кто вам делал?

[annalisa]

Сообщение от n@sten@

Ура! Значит бывает, что проходит рефлюкс! У нас после двух коррекций остался 2-3 степени (был 4-й), но третью назначенную на сентябрь коррекцию отменили и решили до мая подождать - посмотреть... А Вам назначали физиотерапию какую-нибудь?

Бывает-бывает!!!!

Мы жили в Германии между первой и второй операцией, и когда нам "прописали" третью - к слову сказать, немецкие врачи отнеслись к нам очень халатно, и мы специально прилетали сюда два раза наблюдаться. Короче, у нас не было возможности для физиотерпии. Нам прописали диету, фурагин 4 месяца, канефрон, контроль мочи.. Фурагин мы пить быстро бросили, дочка на нём вообще не спала. Пили только при простудах курсами по 3 дня, или если лейкоциты повышались. Анализы мочи я научилась делать сама (но я биолог). Диету до 4 лет соблюдали строжайшим образом, и я считаю, что это очень немаловажная составляющая. Хотя, конечно, ещё и повезло, что дочка тк рванула в росте, и мочеточник "вытянулся"

Сообщение от n@sten@

По поводу больницы - я бы побоялась домой уезжать сразу... бывают ведь в очень-очень редких случаях осложнения. У нас в день второй коррекции много раз врач и медсестра прибегали смотреть - как Катюшка, не болит ли живот, нет ли температуры, писает ли она... В больнице все таки спокойнее...

Мы не сразу убежали, мы были, кажется, часа 4 после. Потом нас посмотрел доктор, всё было в порядке, только дочка усталая была очень. Мы и уехали. А потом приезжали на УЗИ ещё раз и на разговоры и выписку.
Я не люблю больницы, у меня какое-то внутренне чувство возникает, что можно уйти

[n@sten@]

Сообщение от annalisa

Бывает-бывает!!!!
Нам прописали диету, фурагин 4 месяца, канефрон, контроль мочи.. Фурагин мы пить быстро бросили, дочка на нём вообще не спала. Пили только при простудах курсами по 3 дня, или если лейкоциты повышались. Анализы мочи я научилась делать сама (но я биолог). Диету до 4 лет соблюдали строжайшим образом, и я считаю, что это очень немаловажная составляющая. Хотя, конечно, ещё и повезло, что дочка тк рванула в росте, и мочеточник "вытянулся"

А что за диета? Нам не сказали ни о каких ограничениях - обычное детское меню (без соленого) Может чего то есть нельзя, а мы едим ?

[Мариамна]

Мне тоже интересно про диету... У дочки нейрогенная дисфункция,о. пиелонефрит в анамнезе (то ли от дисфункции, то ли, наоборот, дисфункция от перенесенного воспаления). Мы едим мясо и молочные продукты только в первой половине дня. Иначе- моча щелочная, а это способствует инфекции. Еще подкисляем мочу - пьем морсы.
Девочки, у кого-нибудь после цистографии лейкоциты появлялись? Я что-то переживаю. 3 дня у нас после цисто- субфебрилка была. Сдали анализ (еще фурагин пили) - идеальный, кровь тоже. Температура прошла, фурагин даю только на ночь, а в моче появились лейкоциты 5-6. Вот завтра еще один анализ будет готов...