пузырно-мочеточниковый рефлюкс

[Мариамна]

Юля, расстроила... Буду писать только по делу, без эмоций, хотя эмоции переполняют. Ни в коем случае не вини себя! Ты все делала правильно: была надежда справиться с болезнью менее травматичным способом, и вы ей воспользовались. С одной стороны удалось преодолеть рефлюкс и это тоже не мало. Будем молиться, чтобы почка была в хорошем состоянии. Все-таки остался рефлюкс только активный (был пассивный и активный). Да и не редкость, когда в вашем возрасте и позже только обнаруживают рефлюкс большой степени. УЗИ очень субъективный метод, поэтому не спрашиваю про результаты... Это не ориентир. Теперь осталось принять решение, кому доверить ребенка. Бежать в ДГБ1 не вижу смысла. Либо Осипов, либо Израиль. Мое мнение - на изотопы и открытую операцию ехать в Израиль. К сожалению, это упирается в деньги. Израиль - только из-за условий.

[Мариамна]

Да... фурагин лучше в 3 приема. Утро, день, на ночь.

[Kusochek]

skaja, мы с ПМР недавно совсем столкнулись, поэтому я посоветовать ничего не могу, просто буду за вас кулачки держать! @@@@@@
Давайте будем надеяться на лучшее несмотря ни на что. Мамы должны быть сильными...

[Хома]

Сообщение от skaja

У нас грустные новости.

Грустно мне.
Поплачусь во вам, может, полегчает.

Очень хочется Вас поддержать. У нас все только впереди(тоже рефлюксы 4 ст) но я понимаю сколько всего вы пережили и как надеялись.Но самое главное что все равно есть шанс и значит надо верить!!! Мы все будем в вас верить!

[юл@]

Юля, спасибо, что все рассказываете нам! Держите себя в руках, ради доченьки, для нее это очень важно! Очень хочу подержать за вас кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Поддержу про Израиль.
И изотопы лучше сделать все таки там, видимо, не хватает у нас оборудования, нужно, чтоб ребенок неподвижно лежал, повторюсь, мы делали в 6 мес., ребенок двигался вовсю, никакого наркоза...

[Лена-СПб]

И я подержу кулачки, чтобы с почкой всё было хорошо, а полостная избавила от всех проблем!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[MarinaTr]

Сообщение от skaja

У нас грустные новости.
Вчера была цистография в ПМА. После третьей коррекции рефлюкса. Лебедев тогда говорил: "не волнуйтесь, после третьего раза излечиваются 95% детей, и маловероятно не попасть в такой процент".
Мы не попали.
Слева у нас как был, так и остался рефлюкс 4 степени. Три эндоскопии. Ноль прогресса.

ДА посмотрел снимки, сказал записываться "на более серьезное лечение" (открытую операцию, которую будет делать профессор), которое "будем надеяться поможет, потому что может и не помочь".
И сказал, что обязательно делать сцинтиграфию, потому что "надо увидеть, осталось ли что-то от почки, и убедиться, что ее стоит спасать". Напомнила, что осенью мы на эту процедуру очень просились, и, может, уже тогда было бы понятно, стоит ли ее спасать "более серьезно". "Делаем только перед большой операцией" - и точка. Спросила про наркоз, снова сказал, что да, под наркозом. Сослалась на нескольких знакомых по форуму (без имен), кому делали в 1,7, в полтора года без наркоза. Сказал: ну попробуете долго-долго не давать ей спать, чтобы заснула на процедуре естественным сном. Других вариантов нет.
В общем, мы пока не записались никуда (документов не было с собой). Сижу в одну точку смотрю второй день. Почему-то свято верила, что после третьей если не полностью рефлюкс пройдет, то сильно уменьшится. тем более, мы полгода ходили к остеопату, который работал с урологией, и результат я сама чувствовала руками (бока, к примеру, стали мягче). И еще на экране ангиографа я видела совсем другую картину, нежели в прошлый раз. Тогда струя пошла в почку сразу, как только начали вливать раствор через катетер. А сейчас ей влили весь раствор, и мочевой был такой красивый, кругленький, ровный. Никаких "утечек". Я уж было выдохнула. Но Таня долго терпела, а когда ее таки уговорили пописать, в левую почку сразу полилось... То есть у нее был пассивный рефлюкс, а стал активный чтоль? Для врачей, видимо, не имеет значения.
В общем, снова перепутье: к кому идти? где оперироваться? когда? как?
Грустно мне.
Поплачусь во вам, может, полегчает.

Юль, очень жаль Трудно когда надеешься. надеешься и на тебе.... Ну ничего, нашими молитвами мы поможем своим деткам и они поправятся обязательно!
Главное не опускайте руки.Доча в вас верит и кроме как от вас ей не от кого ждать помощи.
У вас обязательно все наладится, Дай БОГ!!! И доча будет сильной и со всем справится!
P.S. Как представлю, что нам предстоит, аж страшно....В марте ложимся на повторное обследование в НЦЗД, врач сказал будем делать цистографию и нефросцинтиграфию, потом уже решать делать эндоскопию или нет.

[Сандра]

Сообщение от skaja

У нас грустные новости.
Вчера была цистография в ПМА. После третьей коррекции рефлюкса. Лебедев тогда говорил: "не волнуйтесь, после третьего раза излечиваются 95% детей, и маловероятно не попасть в такой процент".
Мы не попали.
Слева у нас как был, так и остался рефлюкс 4 степени. Три эндоскопии. Ноль прогресса.

Ох, и мы после первой коррекции на распутье что делать дальше. Поэтому просто хочу поддержать, хотя бы словами. Пусть с почкой все будет настолько хорошо, наколько это возможно! Пусть обязательно будет, что спасать! Я сама была (с третьей степенью правда) долго без лечения с обострениями постоянными, мне диагноз только в 6 лет поставили, да и то мама уже всеми правдами и неправдами направление в больницу выбила. Сделали полостную и хотя никто ничего не обещал, операция помогла.

[skaja]

Сообщение от Мариамна

Юля, расстроила...

А я то сама как расстроилась.
Таня во всех проявлениях сейчас настолько здорова, что мне вообще не поверить в этот рефлюкс. Как в анекдоте: не вижу я болезни, не буду я ничего лечить.
Узи не делали Мы не спросили, врачи не предлагали. Да, в общем, смысла в нем сейчас нету, ничего не решает.
За поддержку спасибо. И за напоминалку про фурамаг

Хома, юл@, Лена-СПб, MarinaTr, спасибо за теплые слова!!

Сообщение от юл@

Юля, спасибо, что все рассказываете нам!

Да кому ж мне еще рассказывать, кто поймет

[QUOTE=MarinaTr;75471398В марте ложимся на повторное обследование в НЦЗД, врач сказал будем делать цистографию и нефросцинтиграфию, потом уже решать делать эндоскопию или нет.[/QUOTE]
Ну и правильно, как мне кажется, сказал. Оба обследования дадут полную информацию о состоянии почки и рефлюксе. Вы с Катей списались? дала она какую-то полезную информацию?

[skaja]

Сообщение от Сандра

Ох, и мы после первой коррекции на распутье что делать дальше. Поэтому просто хочу поддержать, хотя бы словами. Пусть с почкой все будет настолько хорошо, наколько это возможно! Пусть обязательно будет, что спасать! Я сама была (с третьей степенью правда) долго без лечения с обострениями постоянными, мне диагноз только в 6 лет поставили, да и то мама уже всеми правдами и неправдами направление в больницу выбила. Сделали полостную и хотя никто ничего не обещал, операция помогла.

У вас все ок? не помешало беременности и прочим важных вещам?
Мы с вами соседи)) мы напротив скк живем