Мне уже, наверное, не стоило бы тут писать, так как я уже 3 года не в помощи, но как раз за полгода до ухода (в связи с беременностью) я заводила точь-в-точь такую тему. С вопросами и размышлениями на тему помощи и о том, как ее можно структурировать, как-то упорядочить и т.п.
Прошу прощения за много текста, просто долго собиралась с мыслями, и вывалила все в одном посте. Прошу прощения у всех, кого невольно обидела.
Сейчас я очень редко захожу сюда, потому что просто не могу заставить себя "снова войти в холодную воду" и восхищаюсь девочками, которые уже столько лет тянут это на себе.
Со своей стороны я хотела бы сделать акцент на нескольких вопросах. Может быть, мои мысли, которые возникали у меня в процессе активной помощи, будут кому-то полезны. Их еще вроде бы в этом топе не обуждали детально.
Первое и главное, на мой личный взгляд, правда, подкрепленный психологами после консультаций - не навредить ни ребенку, ни родителям, ни волонтерам.
И в первую очередь - это техника безопасности элементарная. Для детей, например - четкое соблюдение правил гигиены. Тапки и маски, например. Особенно в отделениях, где детки проходят химиотерапию. Кстати, и для волонтеров это тоже важно. Есть внутрибольничные инфекции, которые потом сильно отравляют жизнь, если пришел в больницу, не до конца восстановившись после простуды и т.п. И для больного ребенка это тоже ОЧЕНЬ опасно, просто смертельно опасно.
По поводу вкусностей для детей - тоже спорный вопрос. Я точно знаю, что есть у некоторых мамочек и волонтеров мнение, что ребёнка надо баловать, потому что неизвестно, как все будет дальше. Да что я говорю, у меня есть знакомый врач (правда, не в детской больнице), которая так считает
Тем не менее, ограничения в еде, диета, для маленьких пациентов имеет очень большое значение! К сожалению, многие дети и взрослые умирают не от онкологических заболеваний как таковых, а от осложнений, которые часто возникают как раз в ЖКТ. К сожалению, на моей памяти не один ребенок погиб после пересадки, уже пережив первые решающие 100 дней после ТКМ, и "попавшись" на непроходимости и интоксикации
Это просто ужасно
Очень трудно отказать ребенку в том, чего он просит, но, как мне кажется, есть вещи, где нужно очень четко осознавать, какие последствия могут иметь "вкусняшки".
Поэтому у меня огромная просьба к нынешним волонтерам, очень серьезно к этому относиться. И, если мама просит для ребенка чего-то вкусного, не поленитесь уточнить хотя бы у нее самой, что по этому поводу думает врач.
Увы, я основываюсь на собственном опыте и на опыте своих тогдашних коллег
И еще не раз видела, как новенькие волонтеры и еду из Макдональдса подросткам привозили, потому что те просили и хотели
Первый раз я об этом всем задумалась, когда "прикрепилась" к одной семье (девочка, к счастью, здорова и уже даже выросла
). Там мама маниакально следовала рекомендациям и запретам врачей относительно всего: от моющих средств и формы одежды до продуктов питания. Девочке удалось избежать многих осложнений. И не в последнюю очередь потому, что мама была даже жестка в этих требованиях.
При этом я сама, каюсь, возила в клинику ТКМ на Рентгена картошку с курицей
на третий день после трансплантации. И до сих пор очень переживаю по этому поводу, так как у той девочки были ОЧЕНЬ большие проблемы потом, именно с ЖКТ. И умерла она потом тоже от этого
Не думаю, что такой роковой оказалась моя курица, но тем не менее!
Еще хотелось бы сказать про помощь самим волонтерам. Я убеждена, что волонтерам надо встречаться и "выговариваться". А по-хорошему, неплохо было бы привлечь какого-то психолога на общественных началах, если такая возможность есть (со своей стороны могу попробовать поискать). Похоронив одного, двух, трех подопечных, начинает просто "ехать крыша", извините. Тут уже не просто "выгорание", тут уже фобии начинаются
И справиться с ними самостоятельно очень сложно, практически невозможно. Сначала кажется, что все это проходит мимо тебя, потом начинаешь бояться за себя, за своих родственников, детей... Если сильные люди, которые самостоятельно проходят этот этап и могу продолжать идти вперёд. Но их очень мало, это скорее исключения. Именно поэтому существует такая специфическая "текучка" кадров. То есть есть люди, которые сначала с головой окунаются в помощь, а потом резко бросают и уходят. не потому, что не хотят, а потому что больше НЕ МОГУТ!
Так же это иногда происходит и с новичками. Прочитать в инете - одно. А посмотреть в глаза ребенку и его маме - совсем другое. Не все могут, да и не должны все это мочь. Это как в балете танцевать. Есть особенности организма.
Прочитала в этом топе вечный вопрос о том "кому нужнее" и тоже, как Жанна, хотела бы вспомнить свой опыт. Когда деньги действительно уходили сквозь пальцы, как вода в одном случае, а в другом считалась каждая копейка.
И есть еще психологический аспект
И дети, и их родители не должны быть мотивированы "болеть дольше". Это касается, естественно, далеко не всех. Но тем не менее. Мы не раз сталкивались с ситуацией, когда люди жили в плохих условиях, денег не было, но как-то справлялись, не жаловались, пока не начинался этот кошмар с болезнью. И тут появлялись волонтеры с деньгами, игрушками, техникой, одеждой и т.п. И деньги в руки, и деньги на счет, и "чего душе угодно". Не каждый устоит перед таким соблазном. Слишком большая разница, да и люди САМИ несут. Поэтому самим как-то ограничивать даже свои предложения! А просьбы с потолка возможно и не появятся. Я в какой-то момент начала ссылаться на наш "общественный совет", что, мол, посоветуюсь, уточню, так как сама решаю далеко не все. Очень помогало и мне - отказать в откровенных случаях, и родителю - осознать, что волонтеры не всесильные миллионеры. И если от родителей не требуется хоть какой-то минимальный отчет по деньгам, то почему бы и не пустить эти деньги на свои нужды? Я однажды привезла деньги на сиделку в больницу с однодневным опозданием, накануне вечером просто не смогла доехать. И каково мое удивление было, что ребенка выписали домой на реабилитацию на 2 месяца!!! А я везла денежки на оплату сиделки на следующий месяц. Привези я их на день раньше, я бы их отдала, и они бы пошли, естественно, не на сиделку
ИМХО, если грамотно донести информацию до родителей. Опять же, что деньги "общественные", (а ведь это так и есть!), то их не будет обижать необходимость давать хоть минимальный отчет о том, куда они пошли. Потому что восприниматься они будут именно как "выделенные средства на конкретного ребенка". Никто не требует письменных отчетов, выкладок и чеков.
И напоследок о том, как ставить или не ставить на баланс технику и другие вещи, которые приносятся в больницу. Возможно, будет нелишним так же использовать термин типа "совета волонтеров" при выделении крупных вещей. Напрягать этим медсестру или сестру-хозяйку мне кажется бессмысленным, у них и работы полно, и вникать во все это они вряд ли захотят.
Как-то я договорилась на работе и наша компания отшила на все отделение постельного белья (по совету "знающих" людей и просьбам родителей). Красивого (чтобы в прачечной не перепутали), очень качественного, сшитого на заказ под кровати... В общем, белья того не видел никто
А потом я уже уточнять не стала. И еще я долго потом слышала претензии на тему того, что эти 20 тысяч можно было потратить на другие нужды (хотя я специально уточняла тогда, ЧТО конкретно крупного нужно). А первичные разговоры с сестрой-хозяйкой поднимали другую проблему. Что белье это будет увезено домой некоторыми родителями, посчитавшими, что это конкретно для их ребенка...
В общем, это настолько сложная тема, что ее перекладывать на чьи-то плечи на самом отделении - значит добавить конфликтов и разборок, а результат будет тот же
Все, разумеется, ИМХО.
...Прошу прощения за предложение.
