Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[NatAr]

Сообщение от Слонотоп

Девочки подскажите.. Кто прошел через провокацию.... Ребенок на провокации вес набирал?

набрал, да еще какой, разжирел.... Правда, провокация длилась у нас почти 2 года.
На диете постепенно входит в нормы, растет - а вес стоит. Сейчас - рост 158, вес 50, 11 лет.

[Кагив]

Здравствуйте! Все все время читаю вас,но редко пишу....
Вес на диете мы все также не набираем...
Худющий!!!!!!!!!!!!
Не знаю я что делать порой прихожу просто в отчаянье...
Кроме веса и роста - все нормально,ни аллергии, ни болезней - НИЧЕГО! ( СЛАВА БОГУ!)
Может диагноз у нас не верный? ( по анализам -нет никакой целиакии,по биопсии - " картина соответствует целиакии")
До биопсии стоял диагноз- генетика( я мелкая -152,да и муж говорит что был маленький до 8 класса( как и Илья)
Хотели с врачами сделать в октябре повторную биопсию,но свекры накормили его пирожочком! ( я в июне писала об этом)и теперь делать ее бессмысленно....
Ну не растет он( чуть -чуть за лето вытянулся на 1,5 см а вес тот же на 200гр за лето только прибавил. При этом весел и бодр все время,особой усталости нет- даже и в школе сейчас( может спасибо диете?)
Но так хочется чтобы он поправился!!!!!!!! Скоро переоформлять инвалидность( нам дали по целиакии,)но я надеялась,что он за этот год диеты наберет и станет если не пухлячком,то хотя бы потолще!!! и инв. снимут......
Что - то много написала, но как - то тяжело мне...

[NatAr]

Сообщение от Слонотоп

А Ц подтвердилась 100%?

ДА

[Мумми_Я]

хоть и не заглядывай никуда.. кругом страсти кипят... я о будничном хотела, как вот в школу "Диета" сходила... а тут вот сколько всего... армия. армия... даже представить страшно...
А на счет особенности... да вот в армию не должны брать, инвалидность была с диагнозом... а это у же серьезно и.. самое главное для меня лично И.. У меня муж-военный, в отставке сейчас, но, если у сына тоже целиакия как и у средней, то все военные училища для нас закрыты. А это у же выбор, вернее его ограничение. Не знаю, просто мой мальчик вроде себя воякой не видит-легче, а если бы мечта была-летчик, или космонавт, или моряк? или теперь только о бизнесменах, авторитетах мальчишки мечтают? нет конечно. и о крыльях мечтают, и о лодках...
а то что сейчас твориться да везде так... в школах тоже всякого можно увидеть. но я не о том.
я о будничном... была в школе, мне понравилось, многое для себя уяснила, вроде простого, но так необходимого. жаль что не знаю никого... ну вот как-то так...

[Еленушка]

Сообщение от Муммимама75

хоть и не заглядывай никуда.. кругом страсти кипят... я о будничном хотела, как вот в школу "Диета" сходила... а тут вот сколько всего... армия. армия... даже представить страшно...
А на счет особенности... да вот в армию не должны брать, инвалидность была с диагнозом... а это у же серьезно и.. самое главное для меня лично И.. У меня муж-военный, в отставке сейчас, но, если у сына тоже целиакия как и у средней, то все военные училища для нас закрыты. А это у же выбор, вернее его ограничение. Не знаю, просто мой мальчик вроде себя воякой не видит-легче, а если бы мечта была-летчик, или космонавт, или моряк? или теперь только о бизнесменах, авторитетах мальчишки мечтают? нет конечно. и о крыльях мечтают, и о лодках...
а то что сейчас твориться да везде так... в школах тоже всякого можно увидеть. но я не о том.
я о будничном... была в школе, мне понравилось, многое для себя уяснила, вроде простого, но так необходимого. жаль что не знаю никого... ну вот как-то так...

Раскажите, может что-то новенького там давали и рецептик очень ждем
Я бы тоже хотела туда попасть, но с ребенком туда я больше не поеду, он не дает ни мне послушать не людям, очень мне там с ним неудобно, а оставить его не с кем ;(

[Еленушка]

Сообщение от Zlovrednaya

Хм...много эмоций и ничего не понятно.Так собственно, что Вас расстраивает? Место топика или отношение к детям с целиакией?
Вы собственно о чем? О том, что этому топику не место в разделе Особых. Ну отлично, обратитесь к модераторам, внесите предложение о создании подфорума с назхванием "Дети с небольшими особенностями"
Или о том,что мамы детей с целиакией предают ей слишком большое значение? Так поверьте, и остеохондроз не хочется, чтобы ребенок имел, и гриппом чтобы болел не хочется. И когда перед тобой стоит пока еще вероятность, что у тебя может быть ребенок с целиакией, то все твое естество сопростивляется этому и хочется рыдать и плкать.. только бы не подтвердилось, только бы не подтвердилось..... потом уже приходит понимание, что совсем это не так страшщно, как могло бы быть. что целиакия - образ жизни и так далее. Это вообще-то стандартные стадии, которые проходят ВСЕ , кто столкнулся с более менее сеьезными заболеваниями: отрицание, агрессия, принятие.......
Вы что, предлагаете каждой женщине, которая врывается сюда с воплем "у нас подозревают целиакию" говорить: "да не гневите Бога, не рак же подозревают"? Для каждого человека его горе - самое горестное горе на свете. Тут вроде никто не говорит о том, что целиакия - это самое страшщное заболевание, что ничего страшнее его нет. Никто не кичится этой "особенностью" Это было бы вообще смешно. И совершенно понятно, что етсь очень тяжелые детки для которых целиакия - тьфу.... на постном масле.
Здесь просто обсуждают и помогают тем, кто только что столкнулся с этой проблемой. и те ,кто уже давно, увы, в теме, просто общаются о своем.
Лично я очнеь балагодарна тем, кто поддержал меня, когда я металась со своей дочерью, не знала куда кинуться......

Ой как точно, я вот до сих пор в стадии агрессии и неприятия диагноза, и пока потому ,что очень тяжело именно мне. Ребенок маленький и не понимает пока, а я сижу без работы, так как садика нам не видать, и в гости почти не ходим и не ездим никуда, так как никто из друзей не готов пока принять нашу проблему, да и не только друзья, собственный муж не принимает Ц в серьез .

[Мама Мария]

Я тоже не могу принять Ц до сих пор. Проблем слава Богу! у детей, кроме как очень маленького веса у младшего, особых не было, а те которые были, разрешили еще до диеты. Мои проблемы со здоровьем как-то тоже до диеты рассосались (была аллергия и тоже очень маленький вес).
Результатов от диеты не вижу.
На ген сдавала 2 раза, один раз нашли, другой раз - нет.

Вот может пойдем к Приворскому перепроверятся. Или в Финляндию, но все в деньги упирается.

[Morticia]

Сообщение от Муммимама75

Не знаю, просто мой мальчик вроде себя воякой не видит-легче, а если бы мечта была-летчик, или космонавт, или моряк? или теперь только о бизнесменах, авторитетах мальчишки мечтают? нет конечно. и о крыльях мечтают, и о лодках...

гражданская авиация, гражданское море...... А? Ну разве, что в космос пока никак.
Хуже , если поваром местает быть, тут уж точно никак

[perepetya]

Сообщение от Zlovrednaya

гражданская авиация, гражданское море...... А? Ну разве, что в космос пока никак.
Хуже , если поваром местает быть, тут уж точно никак

наоборот, поваром хорошо -- будет готовить безглютеновые блюда, откроет ресторан.

Я лично тоже иногда, дергаюсь, что топик находится в разделе для особых, потому что по сравнению с другими диагнозами -- наш выглядит несерьезно, (еще мне кажется, что такое дерганье связано с тем, что мы сами не до концае верим в такой страшный диагноз). знаете, я за год диеты -- даже не встречалась с непониманием. мы ходим в гости со своим угощением, в ресторане всегда есть рис. ведем обычный образ жизни. но конечно же боимся последствий несоблюдения.

[Мама Мария]

А мы не ходим никуда. А вообще надо детей уже в ресторан сводить.