Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Мумми_Я]

Сообщение от Iris*

В нашем районе с 1.01.10 открывается целиакийная группа. Садик 67 имеет статус оздоровительного (при обычных садах такие группы не открывают).
Для того, чтобы организовать такую группу, мамы нашего района сплотились, и весной написали коллективное письмо в РОНО невского района с просьбой организовать группу со спец питанием. Пришел отказ и объяснения, что, мол, никто из родителей к ним не обращался с такой проблемой, а значит, группа открыта не будет. Но, может, это нам с РОНО так "повезло".
Мы, конечно, не успокоились. И каждая из нас от себя лично написала официальное письмо Матвиенко. Прошло пару месяцев. И, о, чудо! Администрация города поручило РОНО невского района срочненько организовать для нас группу. Через какое-то время мы все получили приглашение прийти в РОНО на запись в д/с. Вот вчера съездила получила уведомление для получения направления в садик (ха-ха, ох уж эта бюрократия!). В декабре еду получать направление.
Пока так.

это на Шелгунова? нам неудобно и далековато. Мы на правом берегу. Но оно того стоило. Вот и мы так хотим.

[Лукаша]

Сообщение от Iris*

В нашем районе с 1.01.10 открывается целиакийная группа. Садик 67 имеет статус оздоровительного (при обычных садах такие группы не открывают).
Для того, чтобы организовать такую группу, мамы нашего района сплотились, и весной написали коллективное письмо в РОНО невского района с просьбой организовать группу со спец питанием. Пришел отказ и объяснения, что, мол, никто из родителей к ним не обращался с такой проблемой, а значит, группа открыта не будет. Но, может, это нам с РОНО так "повезло".
Мы, конечно, не успокоились. И каждая из нас от себя лично написала официальное письмо Матвиенко. Прошло пару месяцев. И, о, чудо! Администрация города поручило РОНО невского района срочненько организовать для нас группу. Через какое-то время мы все получили приглашение прийти в РОНО на запись в д/с. Вот вчера съездила получила уведомление для получения направления в садик (ха-ха, ох уж эта бюрократия!). В декабре еду получать направление.
Пока так.

Поздравляем вас, на одну проблему меньше

[verbamarina]

Сообщение от Патленд

Девочки,а у кого-нибудь дети ходят в 100 садик,целиакийную группу?Очень нужны отзывы,пожалуйста,расскажите,кто что знает!

Вот нам тоже надо туда вписаться. Как туда попадают, ведь это сад не нашего района.
С чего начать, куда идти?
И ещё, касательно наших прав, на каком основании нам могут отказать и куда обращаться за защитой и поддержкой?
Вот у нас в районе есть аллергосад №43, я знаю, что туда ходят дети с целиакией. Но одну знакомую маму туда не приняли из-за этого диагноза. Тогда она пришла туда на следующий год со справкой об аллергии на злаки и её взяли, назначив тот же самый безглютеновый стол.
Я ничего не понимаю.
А вдруг нас тоже отошьют? Где правду искать? Кто решает принимать/не принимать?

[gorenb]

По этому адресу можно ознакомиться с безглютеновой азбукой http://celiac.spb.ru/index.php?p=304. Она была написана в рамках конкурса, проводимого"Эмилией". Может кому пригодится для деток дошкольного возраста. Могу выслать по электронке в виде книжки с картинками. А по этому адресу обычная азбука с картинками http://stihi.ru/avtor/bellarosa&book=4#4
Роза Горенбургова

[gorenb]

Хорошие новости:
в РОНО Приморского района сказали , что в следующем году в Приморском районе будет группа для целиаков в оздоровительном садике( в 43 или 51-м). В мае они начнут оформлять, а с 1 сентября 2010 группа уже будет работать.
Роза

[Людмила81]

Здравствуйте! Давайте знакомиться))) Мы, к сожалению, тоже с целиакией... Выявляли её очень сложно. Так до конца диагноз и не поставлен. Моему сынуле сейчас 6.5 лет, вес 16.7 кг. С 4-х лет он вообще "стоял" и в весе, и в росте (два года весил 15 кг). С самого рождения ребенка нам ставят пищевую аллергию (на нас перепробовали все аптечные противоаллергические препараты). В конце концов, в 5 лет нас отправляют на стационар в Педиатрическую академию, где нам делают биопсию, параллельно сдаем анализ в МГЦ. В генетическом центре выявляют ген предрасположенности к целиакии, а IgA тТГ, IgA, IgG в норме. По биопсии( я думала, не переживу её, НО не так это страшно!!!!):"...выраженные проявления целиакии в исследованном материале не наблюдается, однако данная морфологическая картина соответствует диагнозу хронический дуоденит, что все не исключает наличие глютеновой энтеропатии. Изменения СО ДПК могут приблизительно соответствовать формированию её 1 стадии.... "
Также у нас обнаруживают Лямблиоз (только на шестой раз сдачи анализов выявили их в огромном количестве, хотя в некоторые лаборатории сдавали в спец. консерванте). И мы пролечили его. У ребенка стали заживать руки, ноги, спина. Перестает расчесываться по ночам. Ребенок стал значительно лучше себя чувствовать... Все проявления пищевой аллергии куда-то стали исчезать..... Ребенок начинает пить даже коровье молоко. Раньше, кроме гречки, кролика, перепелов ничего не переносил.
Позже нас врач Ревнова сажает на безглютеновую диету ( "У вашего ребенка явные проявления целиакии"). Мы сидели на ней 8 месяцев. Изменений в весе и росте не наблюдалось. Только запоры стали реже. Т.к. нас не устраивал наш районный гастроэнтеролог, мы нашли другого на Дундича. Она делает обследование (Генет., все анализы), кроме биопсии и снимает нам диагноз "целиакия". Она объясняет, что у нас все проблемы из-за лямблиоза. "Можете спокойно кушать хлебушек" - и мы заканчиваем безглютеновую диету(((((. И тут чудо - ребенок начинает набирать вес, проялений аллергии нет, стул каждый день, как по часам... Мы едим ВСЕ!!!! Весим 17 кг. Прыгаем вокруг весов и радуемся)))) Так продолжалось 4 месяца.....пока в один осенний вечер быстро подскакивает температура до 40С, резкая боль в животе - приезжает скорая и увозит нас с подозрением на о. аппендицит. В приемном покое хирурги диагноз опровергают и с ОРВИ отпускают домой. Мы отправляемся к генетику, записывались до этого острого приступа. И она констатирует, то что случилось- самый настоящий приступ целиакии((((((( Она очень раскритиковала врача, который посмел снять нас с безглютеновой диеты без результатов биопсии ... И так мы уже второй месяц на диете (кстати без риса, кукурузы и бананов). Ребенок потерял в весе...теперь вместо 17 кг - 16.7, чешется до крови, постоянные запоры (НА ДИЕТЕ).... Сейчас начинаем опять лечение от лямблий. Когда я спрашиваю врачей, почему на диете ребенку не становится лучше - отвечают,что нужны ГОДЫ!!!! Но безглютеновая диета не такая ужасная, когда ребенок может есть почти все продукты без глютена, но когда на фоне лямблиоза не переносит лактозу, куру, говядину, яблоки, груши, кабачки и т.д., кормить ребенка становится нечем!!!!! В итоге, что мы имеем: гипотрофию 1-2 степени (20%), запоры хронич. , сильнейшая пищевая аллергия (и по анализам Ig почти на все), целиакия, и на безглютеновой диете нам не становится лучше( питание все проверенное )((((((
Очень буду рада пообщаться с мамами деток, у кого такие же проблемы....

[Людмила81]

Роза, огромное Вам спасибо за приглашение в ЛВ и за Азбуку!!!!!


С уважением, мама из 44 садика))))

[Мама Мария]

Людмила81, в первое время на диете возможны обострения, жуткие запоры и пр.
У всех по разному наступает улучшение.
У меня взрослой тетеньки в начале диеты появились такие прыщи на лице, я похудела, чувствовала себя плохо, мерзла. Постепенно организм привык.

У старшего тоже были запоры безумные в начале диеты, похудел.

При этом у нас Ц под ?, положительных результатов от диеты нет.

[gorenb]

Рада приветствовать вас на ЛВ, Людмила! Надеюсь, увидимся в реале.

[Людмила81]

Я тоже сижу на диете с сынулей. Папулик наш не смог. Он до сих пор не осознает, что у нашего сына есть Ц. Впрочем, как и его родители((( Хотелось бы узнать, обследовался ли кто-нибудь за границей? У нас ведь тоже получается Ц под вопросом. 8 месяцев строжайшей диеты не помогли...Теперь заново диета, потом ФГДС, провокация и опять ФГДС.