Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью.

[катася]

Подскажите, ни кто не сталкивался:
задала вопрос на онкофоруме еще неделю назад и до сих пор он ка бы не обработан (отправлен модератору)
это я что то не так сделала или модератор так долго обрабатывает?

[катася]

Сообщение от galka71

Девочки! Кроме ВМА и Песочной- про них все поняла - кто где КТ делает? Мишина мама про Вашу бабулю помню...

я сейчас делаю только в Песочке, в прошлый раз экономия вышла мне боком...
а делала и в ЛОКБ и на Приморском и на Учебном

[em14]

Сообщение от катася

Подскажите, ни кто не сталкивался:
задала вопрос на онкофоруме еще неделю назад и до сих пор он ка бы не обработан (отправлен модератору)
это я что то не так сделала или модератор так долго обрабатывает?

Там всякое бывает, шизанутая система регистрации и модераторы аналогичные.
Маммологические вопросы и паллиативную помощь можно обсудать с теми же людьми на русмедсервере, по гинекологии лучше писать Носову прямо в почту. Абдоминальная и торакальная онкология на нетонкологи.ру сильнее. У вас в каком разделе вопрос?

[катася]

Сообщение от em14

Там всякое бывает, шизанутая система регистрации и модераторы аналогичные.
Маммологические вопросы и паллиативную помощь можно обсудать с теми же людьми на русмедсервере, по гинекологии лучше писать Носову прямо в почту. Абдоминальная и торакальная онкология на нетонкологи.ру сильнее. У вас в каком разделе вопрос?

у меня Саркомы мягких тканей, это какой раздел?

[катася]

ой простите, я вам немного не так сказала
на онкофоруме я до сих пор жду регистрации
а вопрос висит на http://netoncology.ru

[em14]

Сообщение от катася

у меня Саркомы мягких тканей, это какой раздел?

Это вообще бессмысленно обсуждать на онкофоруме - там нет химиотерапевтов по этой тематике. Есть группа по саркомам мягких тканей при РОНЦе, сейчас попробую найти вам ее состав.

[em14]

АПД: Вот сайт группы по саркомам http://www.eesg.ru/
Вы раньше не сталкивались?
Вот контакты: http://www.eesg.ru/4patients-findcpecialist/moscow
К сожалению, от Питера с ними работала Н.Ю.Антимоник, бывшая (не знаю как сейчас) зав. отд. химиотерапии горонкодиспансера. Но к ней я бы рекомендовал обращаться только в самом крайнем случае.

[катася]

Сообщение от em14

Это вообще бессмысленно обсуждать на онкофоруме - там нет химиотерапевтов по этой тематике. Есть группа по саркомам мягких тканей при РОНЦе, сейчас попробую найти вам ее состав.

а я то думаю, почему мне ни кто не отвечает, просмотров много, а ответов нет...
вы знаете, мне ХТ ни разу не предлагали, только ЛТ

Сообщение от em14

АПД: Вот сайт группы по саркомам http://www.eesg.ru/
Вы раньше не сталкивались?

Спасибо большое.
раньше не сталкивалась с чем, вы про болезнь или про сайт?

[em14]

Сообщение от катася

а я то думаю, почему мне ни кто не отвечает, просмотров много, а ответов нет...
вы знаете, мне ХТ ни разу не предлагали, только ЛТ

К сожалению, специалистов по ЛТ там тоже толком нет, если не считать уважаемого Сергей Рустамовича - но он в основном занимается образованиями мозга.

Сообщение от катася

Спасибо большое.
раньше не сталкивалась с чем, вы про болезнь или про сайт?

Про сайт.
Насчет СМТ - есть тема, которую надо изучать. называется "трабектедин". Это такой препарат, который показывает определенную эффективность при саркомах, часто хорошую. До недавнего времени было письмо-рекомендация РОНЦ по его использованию (гуглится), но сам препарат не был официально включен в списки высокотехнологичной помощи при саркомах, поэтому получить его было крайне затруднительно из-за цены.
Но по нему проводились клинические исследования и при определенных условиях в них можно было попасть.
Естественно, нужно внимательно уточнять - полезен ли этот препарат при конкретном - вашем - типе опухоли. Но взять его на заметку стоит, детали я могу уточнить по ходу - в РФ его распространяет "Джонсон и Джонсон" хотя сам препарат не помню чей.

[катася]

Сообщение от em14

Про сайт.
Насчет СМТ - есть тема, которую надо изучать. называется "трабектедин". Это такой препарат, который показывает определенную эффективность при саркомах, часто хорошую. До недавнего времени было письмо-рекомендация РОНЦ по его использованию (гуглится), но сам препарат не был официально включен в списки высокотехнологичной помощи при саркомах, поэтому получить его было крайне затруднительно из-за цены.
Но по нему проводились клинические исследования и при определенных условиях в них можно было попасть.
Естественно, нужно внимательно уточнять - полезен ли этот препарат при конкретном - вашем - типе опухоли. Но взять его на заметку стоит, детали я могу уточнить по ходу - в РФ его распространяет "Джонсон и Джонсон" хотя сам препарат не помню чей.

Спасибо Евгений.
Я так понимаю, мне как то надо попасть в РОНЦ.
сейчас изучаю сайт, ну и про препарат конечно посмотрю, его только в РОНЦ использовали, я имею ввиду, исследования проводились.