Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[goncharator]

Сообщение от pilsonis

Спасибо за поддержку, выть действительно хочется. Наш папа, имея на руках результаты биопсии, до сих пор мне мозг выносит, всё спрашивает, не могут ли ошибаться.

Сейчас самое главное папу "перевоспитать", т к не верящие в диагноз родственники самая главная проблема. Я нашим бабушке и дедушке до сих пор не доверяю, хотя мозг уже не выносят.
У нас сопутствующих заболеваний много. БА- период ремиссии(тттчнс), Ортопедия- обувь на заказ, Неврология вроде в прошлом осталась- 5 курсов на Гаврской, иммунитет слабый и т п

[gorenb]

Сообщение от патрикеевна

Девочки, нужен совет. У ребенка типичная картина целиакии, в Педиатричке пол-года назад еще перед обследованием на Ц., сказали что норм.ФГДС у нас быть не может, назначили бегл. диету. Через месяц получили рез-т ФГДС-хр.дуоденит, аллергия на пшеницу. На фоне б/гл.диеты состояние сразу улучшается, но стоит включить в рацион глютен(даже не пшеницу в чис. виде, а, например, рж.хлеб) -сразу все плохо. Вообщем-то я опять сомневаюсь, может у нас все-таки Ц.? Можно ли 100% довериться результату ФГДС(ребенку тогда было 1,8)?

Если в 1,8 все было еще на так плохо на ФГДС, это хорошо, значит успели вовремя. Вполне может быть целиакия, и , если вы не будете соблюдать диету строго, то со временем кишечник испортится настолько, что ни у кого не останется сомнений в том, что это целиакия. Но нужно ли это вам и ребенку, чтобы все стало так плохо? Если ребенку на безглютеновой диете хорошо, то ее надо придерживаться, никаких ржи-ячменя-овса-пшеницы. Улучшение состояния ребенка на безглютеновой диете - важный диагностический признак в пользу целиакии, особенно, если выявлен ген, ответственный за предрасположенность к целиакии.

[perepetya]

Ну, что сходили мы к Ревновой. Увидела наши анализы, посмотрела. Диагноз утвердила. Назначила госпитализацию на июль-август для проведения ФГДС. диет пожизненно.
мне сказала, чтобы я тоже села на диету вместе с ребенком.
из приятного, очень улыбчивая женщина, располагающая. На вопросы отвечала охотно и развернуто. я спрашивала про прививки, сказала делать. про сад спросила, она сказала, что если мы договоримся о своем питании, то проблем нет. под конец, я расстроенная была, она как-то очень по теплому попрощалась.

сказала, что надо вступить т.к. членам общества прием бесплатно и чтобы я обязательно ходила на школу диеты и к психологу.
теперь надо идти к участковому и вставать там на учет.

я в расстройстве, потому что в глубине души, надеялась, что она скажет. что у нас все в порядке.

п

[Мумми_Я]

Сообщение от perepetya

теперь надо идти к участковому и вставать там на учет.

я в расстройстве, потому что в глубине души, надеялась, что она скажет. что у нас все в порядке.

через это проходят 99.9% всех столкнувшихся с заболеванием родителей. Психолог нужен, но необязателен, лучше нас самих нас никто не знает. Просто бывают ситуации, когда самим не справится.
Школа научит готовить и в общности таких же мам и бабушек понимаешь, что ты не одинок, что нас много и мы в тельняшках. Это помогает. Беда сплачивает, но у нас не беда. У нас начало новой, здоровой жизни, когда отступают проблемы, висевшие долгое время над головой, когда не страшно смотреть в завтра. Это здорово, знать проблему в лицо и уметь ее обезвреживать.
Опять же если есть сомнение и недоверие, можно обследваться еще где-то.
Каждый выбирает по себе, женщину, религию, дорогу...
Теперь есть выбор и для вашей семьи, идти новой дорогой, поддерживать друг друга, это не беда, это счастье иметь возможность бороться. Это образ жизни, и здоровое, полноценное питание. Это замечательно. Стакан наполовину ПОЛОН.

[патрикеевна]

Сообщение от Муммимама75

А в чем сомнения? Аллергия-это аллергия, Целиакия-это целиакия. Если поставили диагноз дуоденит и аллергия на пшеницу в чем сложность?
сомневаетесь, сделайте еще гда нибудь, проконсультируйтесь у др. гастроэнтеролога. я непомню состава именно ржанного хлеба, но ребенка посадили на б/глютеную диету, какой ржаной хлеб???
для выздоровления нужно соблюдать предписание. зачем эксперименты? диета она на то и диета, что исключает 4 злака. а вы по чуть чуть даете яду и спрашиваете, а может что-то не так?
ну ребенок же не мышка из лаборатории, зачем эксперименты?
я не ругаюсь, я недоумеваю. надеюсь без обид. Возможно Вы просто недопоняли суть диеты. Соблюдайте предписания и смотрите за результатом.

Нас посадили на диету, пока мы лежали на обследовании. Но целиакию-то не поставили, выписали с аллергией, сказали что может быть перерастем... Мы пол-года сидели на строгой бегл. диете, большинство проблем ушло, потом решили попробовать рж.хлебушек,т.к. в моем понимании аллергия это же не целиакия, когда-то нужно расширять рацион. Вообще-то, я считала что данные ФГДС( хр.дуоденит) это и есть окончат. диагноз, т.е целиакии у нас нет. Или диагноз ставится по результатам диеты? Честно говоря, совсем запуталась

[NatAr]

Сообщение от патрикеевна

Нас посадили на диету, пока мы лежали на обследовании. Но целиакию-то не поставили, выписали с аллергией, сказали что может быть перерастем... Мы пол-года сидели на строгой бегл. диете, большинство проблем ушло, потом решили попробовать рж.хлебушек,т.к. в моем понимании аллергия это же не целиакия, когда-то нужно расширять рацион. Вообще-то, я считала что данные ФГДС( хр.дуоденит) это и есть окончат. диагноз, т.е целиакии у нас нет. Или диагноз ставится по результатам диеты? Честно говоря, совсем запуталась

здесь нужно понять, что для Вас важно - здоровье ребенка или привычки и стереотипы в питании.
Если первое - то необходимо соблюдать диету, затем в лет 6-7 сделают ребенку провокацию и посмотрят, есть ли Ц или нет. К этому времени созреет ферментативная система организма.
Если важно второе - экспериментируйте дальше. Выбор за Вами.
Сыну поставили в 2,5 года - аллергия на пшеницу, мы сидели на диете (не жесткой, ели скрытый глютен) до 8 лет включительно, и только в 10 ему окончательно поставили диагноз Ц.
У Вас девочка, армия не светит, и я бы задумалась о здоровье, а не о справке (хотя в нашей стране без бумажки ты к...).

[SvetkaSokolova]

Девочки, подскажите...
Вчера получили результаты анализов из МГЦ, у нас найдена молекула гена, отвечающего за предрасположенность к целиакии. Это приговор?
Я так этого боялась.
К Ревновой только в понедельник, про биопсию даже речи быть не может, моя красавица сделать не даст, да и бабушка (свекровь)-гастроэнтеролог категорически против (у нее есть печальный опыт).
Свекровь вообще считает, что у нас все в порядке, ну и что,что весим 17 кг в 6,5 лет, ну и что, что самые маленькие везде, едим ужасно, поведение жуть и т.д. Говорит столько поколений выжили, выросли не зная своего диагноза - типа ешьте дальше ваши макароны и будьте счастливы.
Кандидат наук между прочим.

[Просто Деловая]

Сообщение от SvetkaSokolova

Девочки, подскажите...
Вчера получили результаты анализов из МГЦ, у нас найдена молекула гена, отвечающего за предрасположенность к целиакии. Это приговор?
Я так этого боялась.
К Ревновой только в понедельник, про биопсию даже речи быть не может, моя красавица сделать не даст, да и бабушка (свекровь)-гастроэнтеролог категорически против (у нее есть печальный опыт).
Свекровь вообще считает, что у нас все в порядке, ну и что,что весим 17 кг в 6,5 лет, ну и что, что самые маленькие везде, едим ужасно, поведение жуть и т.д. Говорит столько поколений выжили, выросли не зная своего диагноза - типа ешьте дальше ваши макароны и будьте счастливы.
Кандидат наук между прочим.

я тоже так думала, наивная чукотская девочка, а теперь у сына 14 лет такие проблемы , мама не горюй. Теперь на строгой диете почти полгода, многие проблемы уходят потихоньку. так что это дело Ваше.

[perepetya]

Сообщение от Муммимама75

через это проходят 99.9% всех столкнувшихся с заболеванием родителей. Психолог нужен, но необязателен, лучше нас самих нас никто не знает. Просто бывают ситуации, когда самим не справится.
Школа научит готовить и в общности таких же мам и бабушек понимаешь, что ты не одинок, что нас много и мы в тельняшках. Это помогает. Беда сплачивает, но у нас не беда. У нас начало новой, здоровой жизни, когда отступают проблемы, висевшие долгое время над головой, когда не страшно смотреть в завтра. Это здорово, знать проблему в лицо и уметь ее обезвреживать.
Опять же если есть сомнение и недоверие, можно обследваться еще где-то.
Каждый выбирает по себе, женщину, религию, дорогу...
Теперь есть выбор и для вашей семьи, идти новой дорогой, поддерживать друг друга, это не беда, это счастье иметь возможность бороться. Это образ жизни, и здоровое, полноценное питание. Это замечательно. Стакан наполовину ПОЛОН.

спасибо. за слова. просто мы сидим уже почти год на диете (дедушка нарушает злостно). и никто не верит, что у нас есть эта болячка. *(
правда, вдруг выяснилось, что подружка мой старшей дочки -- тоже имеет целлиакию. и саша подтвердила, что они когда были маленькие, то покупали сухарики, а той было нельзя и она тайком по паре штук брала.

[патрикеевна]

Сообщение от NatAr

здесь нужно понять, что для Вас важно - здоровье ребенка или привычки и стереотипы в питании.
Если первое - то необходимо соблюдать диету, затем в лет 6-7 сделают ребенку провокацию и посмотрят, есть ли Ц или нет. К этому времени созреет ферментативная система организма.
Если важно второе - экспериментируйте дальше. Выбор за Вами.
Сыну поставили в 2,5 года - аллергия на пшеницу, мы сидели на диете (не жесткой, ели скрытый глютен) до 8 лет включительно, и только в 10 ему окончательно поставили диагноз Ц.
У Вас девочка, армия не светит, и я бы задумалась о здоровье, а не о справке (хотя в нашей стране без бумажки ты к...).

Конечно, мне как нормальному родителю прежде вего важно здоровье ребенка и я не эксперементатор над здоровьем своего чада, если бы при выписке нам сказали соблюдать диету 6-7 лет, мы бы ее соблюдали без вопросов, нас выписали с аллергией на пшеницу, со словами что постепенно мы может быть перерастем.. я думала, что за пол-года мы переросли, к тому же , что все так чудесно стало на фоне стр.диеты.
Мне не столько нужна справка, хотя она тоже нужна для особо упертых родственичков и дет. садика. Я сама хочу быть уверена, что не зря лишаю ребенка злаковых, к тому же у нас еще аллергия на молочку, говядину, кукурузу и мн.другое, рацион ребенка очень ограничен.
Сегодня записалась на консультацию в МГЦ, на след.пятницу.