Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Ирина МН**]

Спасибо Elsa!

Сообщение от Andre®

А речь о меркаптуровой кислоте? Она же еще является метаболитом парацетамола...вы его не принимали в это время?
Что-то тут с глутатионом связано....это его метаболит...что из препаратов Вы принимали в момент сдачи анализов?
Противосудорожная терапия, конечно, не вариант...надо как-то диету подбирать, чтобы токсическое влияние на организм снизить...он поэтому и вес не набирает, и не растет, видимо...

о названиях не кажу, в выписке было сказано, что определена меркаптовая кислота, что говорит о влияние тиолов на фолаты.
В то время принимали урсофальк и мотиллиум, фолиевую кислоту

[Кошаня]

Сообщение от Elsa

Кеппра будет хорошо работать, если вы сможете правильно подобрать дозу. Для нас это оказалось 500мг, а не 3000, как нам в свое время назначала Королева.

Для нас 250, хотя назначали в 14,5 лет 1000. Просто на 250 мг (+депакин) все стабилизировалось настолько хорошо, что так третий год на этой дозе кеппры и идем.

[Andre®]

Сообщение от Ирина МН**

Здравствуйте Андрей! мы сделали очередной ночной видеомониторинг и у нас там всё плохо. эпиактивность опять 100%, предпоследний делали 3 апреля, там было всё гораздо лучше,но тогда у нас терапии почти не было, а сейчас кеппра 750 в сутки. вес ребенка 18 кг.Я раньше Вам писала по поводу нашей терапии, сначала доза была 1750, эпиактивность 100%, развитие не шло, потом я стала уменьшать дозу и чем меньше становилась доза тем лучше становился видеомониторинг , да и развитие пошло, у нас появилась речь, потом стало страшно .что ребенок без прекрытия остался и я опять стала увеличивать дозу кеппры, в итоге видеомониторинг очень плохой. в развитии ничего нового не происходит (правда прошло чуть больше месяца), но уже заметно что сын стал другой, новых слов нет.Скажите, может это быть от кеппры, и вообще такое бывает на противосудорожном препарате увеличивается эпи.активность?

Андрей, а ещё нам в этот раз в заключении видеомониторинга написали, что "Эпилептиформная активность представлена как в виде единичных комплексов, так и в виде дуплетов,триплетов и более длительных групп, по своей морфологии напоминая т.н. доброкачественные эпилептиформные паттерны детства.", а раньше были только комплексы острая-медленная волна.Сейчас совсем у нас плохо?

Здравствуйте! Усиление эпиактивности от препаратов вполне может быть. Elsa привела Вам очень хороший личный пример, когда субтерапевтические концентрации препаратов оказываются гораздо более эффективными, чем терапевтические... и я знаю такие примеры, в частности, с депакином, когда оптимум самочувствия-приступы на дозе фактически "никакой" с точки зрения рекомендованных. Это может быть связано с особенностями метаболизма препарата и, в частности, с особенностью функционирования цитохрома Р450, с помощью которого метаболизируется большинство лекарственныз препаратов.

По поводу заключения...трудно сказать, что они имеют ввиду под дуплетами, триплетами...возможно спайки...надо смотреть, но энцефалографически появление спайков - это ухудшение...а клинически это может быть никак...

[robi04]

Сообщение от robi04

Андрей, здравствуйте! Депакин в терапевтической дозе принимаем 2 недели, последняя доза тимокса была 2 недели назад, больших приступов за это время не было только 2 слабых тонических (1-2 минуты), подергивается при засыпании немного меньше, но стал вялым, стал намного хуже "ходить". Не могу понять гиперактивность была из-за тимокса или же депакин тормозит. При вводе осполота, тимокса и кеппры активность ребенка не менялась, а на депакине заметно снизилась. Появился снова кашель, особенно на голодный желудок, и дыхание стало тяжелее. Андрей, что вы думаете по этому поводу? Невролог предлагает медленно снижать сабрил, по 125 мг в неделю, оставить кеппру и депакин. Я сомневаюсь, стоит делать это сейчас или подождать? Не могу сказать, что довольна действием депакина, надеюсь на адаптацию организма. Через сколько времени можно судить о новом препарате? Делали ЭЭГ, по словам невролога она не лучше не хуже ( от замены препаратов у нас она не меняется) приблизительно 70% эпиактивности в левой височной области.

Андрей, посоветуйте, пожалуйста, когда и как лучше начинать отмену сабрила (принимаем почти 4 года).

[Andre®]

Сообщение от robi04

Андрей, посоветуйте, пожалуйста, когда и как лучше начинать отмену сабрила (принимаем почти 4 года).

Как сейчас ситуация по приступам и вообще в целом есть изменения с появлением депакина?

[ох уж эта Настя]

Здравствуйте, Андрей Подскажите пожалуйста: ребенку 1 год 4 месяца, симпт. парц. эпилепсия на фоне органического поражения ЦНС, гипоплазия нижнего отдела червя мозжечка, некоторые ставят спастический тетерапарез. Мы недавно избавились от всех приступов, ЭЭГ хорошая, все замечательно и вот мы начинаем колоть гомеопатию от Кривошеевой в спину 2 раза в неделю (4 раза уколы сделали), причем один из препаратов - противосудорожный. И вот, после последнего укола ребенок начинает постоянно морщить нос как раньше, а сегодня были тонические судороги (причем серия). Я не знаю что нам делать - осталось проколоть 6 раз. Понимаю ,что разумнее всего отказаться от уколов, но Кривошеева обещает нам с помощью них восстановить зрение (реагирует только на свет, причем сам глаз в порядке, т.е. плохо работает зрительный анализатор). Подскажите, что нам делать? К эпилептологу бежать?
P.S. следующий укол завтра

[robi04]

Сообщение от Andre®

Как сейчас ситуация по приступам и вообще в целом есть изменения с появлением депакина?

Андрей, здравствуйте! Замена прошла нормально, было 2 легких тонических приступа (1-2 минуты),я думаю что на отмену тимокса. С 5 мая принимаем депакин хроно (ergenyl chronosphera) 200-0-200,кеппра 300-0-300, сабрил 250-250-500,приступов не было, миоклоний во сне меньше. Но сын стал капризным, стал хуже "ходить" и стоять.

На старой комбинации кеппра 300-0-300, сабрил 250-250-500, тимокс 200-0-200, тонических присупов почти не было (за год 4-5 раз), решили менять комбинацию из-за тяжелых тонико-клонических приступов (диазепам 10 и хлорад гидрат 1200 не помогали, только гасили немного приступ, выводили в больнице фенобарбиталом) были 1-2 раза в месяц.
На комбинации сабрил 250-250-500, тимокс 200-0-200 тонические приступы были 3-4 раза в неделю, тон.-клон. 1 в месяц. Ввод кеппры снял тонические, цель сейчас - снять тяжелые приступы.
ЭЭГ на новой комбинации - без улучшений.

[Andre®]

Сообщение от НастЁночка

Подскажите, что нам делать? К эпилептологу бежать?
P.S. следующий укол завтра

Мне кажется, что ответ очевиден...колоть нельзя, понятно, что может быть сорвана ремиссия... Прямо бежать к эпилептологу не нужно, но ЭЭГ надо сделать и понаблюдать, не будет ли повторения...Ну, и Кривошеевой сказать, конечно!

Сообщение от robi04

С 5 мая принимаем депакин хроно (ergenyl chronosphera) 200-0-200,кеппра 300-0-300, сабрил 250-250-500,приступов не было, миоклоний во сне меньше. Но сын стал капризным, стал хуже "ходить" и стоять.

Страшно мне отменять сабрил при достижении такого хрупкого, на мой взгляд, равновесия...И, по крайней мере, отменять надо точно не по 125 в неделю - много это и быстро после 4 лет приема. Можно попробовать по 75 дней через 10...а дальше - по обстоятельствам...
Дальнейшее наращивание дозы депакина не планируется при том, что есть положительная динамика?

[Ирина МН**]

Здравствуйте Андрей! Очень нужно ваше мнение и совет, у меня сегодня ребенок разбил голову, только сейчас приехали из травпункта, пришлось зашивать, а вот прививку от столбняка я не рискнула делать, но мне там сказали, что можно и завтра её сделать. Скажите пожалуйста, прививка от столбняка может как-то на наше состояние повлиять, у нас ведь мониторинг недельной давности со 100% эпиактивностью, как нам быть, я вся в раздумьях?
Прививку от столбняка мы делали 5 лет назад, у нас тогда ещё не было нашего диагноза, делали вместе с АКДС