Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[apollon]

Андрей, хотелось бы получить комментарий по поводу нашей нестандартной ситуации.
Ребенку почти 10 лет, ДЦП. Последний год появились приступы насильственного смеха, принимали за поведенческое (гиперактивная), но с начала 2009 ситуация ухудшилась. У нас проблемы с речью, и насильственный смех стал возникать именно в ситуации необходимости речевого общения - с учителем, во время занятий. Обследовались в Раухфуса, на энцефалограмме - фокус эпи правый висок с вовлечением лобных. Тенденции к генерализации нет, потери сознания нет. Финлепсин действует в очень маленькой дозе, 4 раза по четвертинке в день, если давать половину - очень сильная атаксия.
Хотели сходить к Болдыревой - 2 независимых друг от друга невролога (кстати, понравились) и одна заведующая детской психиатрией в один голос сказали, что "при всем уважении к Софье Рэмовне она допускает проколы" и порекомендовали других эпилептологов.
Поскольку карбамазепин работает, пока ничего другого пробовать не будем. Как Вы считаете, есть ли необходимость в дополнительных обследованиях или еще в чем-то?

[help]

в том то и дело, что в связи с ростом ребенка доза не увеличивалась, и вообще мы хотели уйти с препаратов, ведь с сыном все хорошо.
он сейчас на ламиктале, вес60, доза 100-0-150
а активность, боюсь не правильно опишу, там в конце гипервентиляции "вспышки" во всех отведениях

[Yulia78]

Вот и у нас периодически бывает насильственный смех (иногда заканчивается плачем). Интересно, это так же вредно как судороги? Я имею в виду что по судорогам у нас улучшение, но вот на смех периодически пробивает. И как с этим бороться? Эпилептолог считает что и так сойдет.

[Andre®]

Сообщение от robi04

спасибо за ответ, сын весит 12 кг

Думаю, если переносимость нормальная, до до 40 мг на кг можно поднять. Дальше надо с врачом советоваться...боюсь я этого препарата...

Сообщение от apollon

Андрей, хотелось бы получить комментарий по поводу нашей нестандартной ситуации.
Ребенку почти 10 лет, ДЦП. Последний год появились приступы насильственного смеха, принимали за поведенческое (гиперактивная), но с начала 2009 ситуация ухудшилась. У нас проблемы с речью, и насильственный смех стал возникать именно в ситуации необходимости речевого общения - с учителем, во время занятий. Обследовались в Раухфуса, на энцефалограмме - фокус эпи правый висок с вовлечением лобных. Тенденции к генерализации нет, потери сознания нет. Финлепсин действует в очень маленькой дозе, 4 раза по четвертинке в день, если давать половину - очень сильная атаксия.
Хотели сходить к Болдыревой - 2 независимых друг от друга невролога (кстати, понравились) и одна заведующая детской психиатрией в один голос сказали, что "при всем уважении к Софье Рэмовне она допускает проколы" и порекомендовали других эпилептологов.
Поскольку карбамазепин работает, пока ничего другого пробовать не будем. Как Вы считаете, есть ли необходимость в дополнительных обследованиях или еще в чем-то?

Ага. Височные доли и по клинике. Ситуация изменилась с финлепсином? 4 раза в день принимать не удобно, конечно...а на пролонгированную форму и прием 2 раза в день не предлагали перейти? А выбор препарата правильный при фокальных эпилепсиях препараты выбора - карбамазепин и депакин.

Сообщение от help

в том то и дело, что в связи с ростом ребенка доза не увеличивалась, и вообще мы хотели уйти с препаратов, ведь с сыном все хорошо.
он сейчас на ламиктале, вес60, доза 100-0-150
а активность, боюсь не правильно опишу, там в конце гипервентиляции "вспышки" во всех отведениях

Вспышки чего? острых волн?

[Ирина МН**]

Не знаю, была ли такая темка про магний В6, или нет, не нашла, нам невролог посоветовала нейромультивит и магний В6 курсом,а я что-то как всегда сомневаюсь,стоит ли? И ещё я с детками планирую летом на Азовское море поехать, на машине,вот думаю перемена климата может как-то сказаться на здоровье сына или лучше не рисковать?

[robi04]

Аднрей, здравствуйте! Добавили депакин 200-100-200 (сегодня второй день на новой дозе), ситуация по приступам не изменилась, при засыпании дает приступ 2-3 раза в день. Долго пытается уснуть, лежит тихо у меня на руках не шевелясь , при засыпании - приступ. Вес сына 12 кг, до какой дозы можно поднимать депакин и когда можно с уверенностью сказать, что препарат не подходит?
Получается, что комбинация тимокс+кеппра+сабрил была лучше? и именно тимокс+кеппра сдерживали тонические приступы? Может надо было заменять сабрил?

Сообщение от Andre®

Думаю, если переносимость нормальная, до до 40 мг на кг можно поднять. Дальше надо с врачом советоваться...боюсь я этого препарата...

Андрей, извините, не заметила ответа. Переносимость у нас плохая, ослаб, плохо кушает, капризничает и спит очень плохо, все время на руках. Я очень боюсь статуса, с начала ввода вальпроата стало хуже с дыханием, а при статусе у нас всегда большие проблемы с легкими. врачи говорят, что не типичная реакция и сомневаются, хотя предполагают что вальпроат расслабляет все мышцы, в том числе и ответственные за дыхание.
Что мне делать? Бить тревогу и отменять?Приступы по нескольку раз в день были у нас еще до введения противосудорожных, с введением сабрила кол-во уменьшилось до 3 в неделю, осполот и тимокс не особо изменили ситуации, но такое первый раз - введенный препарат увеличил кол-во приступов. Я в полной расстерянности.

[romaschka2004]

Андрей, хотела Вам вопрос задать. В понедельник у ребёнка случился приступ днём во время сна, обычно приступы у нас ночные при повторном засыпании. Принимаем Депакин хроно 300 2 табл в сут.
А сегодня нам подтвердили, что у нас ветрянка. Могла ли ветрянка спровоцировать приступ???
Самое странное в этом приступе было то, что а) днём, б) длительность 40 минут и купирование диазепамом риктально в) последние два приступа были 10 декабря и 8 марта ночью по 10-15 мин. г) не было слюноотделения и не дёргались руки. Диагноз - доброкачественная эпи, синдром понайопулоса (может и не правильно написала фамилию)

[Кисуля-пукуля]

Андрей и все кто знает, можно ли нашим детям делать реакцию Манту?
Дочке 4 г. 3 мес. приступы есть, принимаем АЭП, делали последний и единственный раз реакцию Манту в 1 год.

[Andre®]

Сообщение от robi04

, но такое первый раз - введенный препарат увеличил кол-во приступов. Я в полной расстерянности.

К сожалению, если клинически очевидно, что с введением препарата идет отчетливое ухудшение состояния ребенка, смысла и дальше увеличивать дозировку нет. Такое, к сожалению, бывает. У нас тоже с воодом депакина становилось хуже...Надо советоваться с врачом, но что-то мне подсказывает, что сабрил убирать нельзя, ведь по Вашему описанию именно на нем было наиболее заметное улучшение по приступам. Что еще пробовали из препаратов, кроме тех, о которых упоминали?

Сообщение от romaschka2004

Андрей, хотела Вам вопрос задать. В понедельник у ребёнка случился приступ днём во время сна, обычно приступы у нас ночные при повторном засыпании. Принимаем Депакин хроно 300 2 табл в сут.
А сегодня нам подтвердили, что у нас ветрянка. Могла ли ветрянка спровоцировать приступ???
Самое странное в этом приступе было то, что а) днём, б) длительность 40 минут и купирование диазепамом риктально в) последние два приступа были 10 декабря и 8 марта ночью по 10-15 мин. г) не было слюноотделения и не дёргались руки. Диагноз - доброкачественная эпи, синдром понайопулоса (может и не правильно написала фамилию)

Ветрянка и любое ОРВИ вполне может ухудшать состояние по приступам...Кроме того, возможно, происходит видоизменение приступов...ребенок растет, мозг развивается... Достоверно можно будет о чем-то говорить только когда выздоровеете...состояние должно вернуться к прежнему, если мои предположения не верны.

[apollon]

Сообщение от Andre®

Ага. Височные доли и по клинике. Ситуация изменилась с финлепсином? 4 раза в день принимать не удобно, конечно...а на пролонгированную форму и прием 2 раза в день не предлагали перейти? А выбор препарата правильный при фокальных эпилепсиях препараты выбора - карбамазепин и депакин.

5 дней пили финлепсин - приступов смеха почти не было, а сегодня ребенка весь день колбасило, пришлось увеличить дозу.
Конечно, пролонгированная форма была бы удобнее, буду спрашивать у врача.
А если финлепсин не будет действовать, сколько времени его надо принимать, чтобы точно убедиться?
Спасибо за ответ.