Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[гость-я]

Спасибо.

[gorenb]

Девочки, информация для тех, кто хотел вступить в общество.

Школа "Диета" Санкт-Петербургского общества "Эмилия"

5 декабря (в субботу) в 13.30 состоится занятие школы "Диета".
В программе встречи:
13.30 - 15.00 - ответы на вопросы по всем аспектам целиакии ( руководитель общества И.Э.Романовская)
15.00 - 16.00 - презентация безглютеновой выпечки и ее дегустация (Е.В.Беликова). Будет представлен торт "Черный принц", миндально-персиковый пирог и др.
Занятие состоится по адресу: пр. Обуховской обороны, 199, в конференцзале ГАООРДИ (10 мин пешком от М"Пролетарская", напротив Речного вокзала)
Можно вступить в общество и пройти перерегистрацию, там же будет книга "Безглютеновая кулинария" и журнал "Жизнь без глютена".

[perepetya]

Девочки, меня просто распирает. Мы сегодня пошли в сад, первый раз. Мы при звонках предупреждали, что у нас диета, но нашей "радости" нет предела. в саду есть еще целиакийщики, они знают про диету. будут следить. мама одной девочки работает нянечкой в саду и все знает.
заведующая сказала, что если в саду будет хотя бы 5 детей с подтвержденным диагнозом, то для них сделают отдельное меню. сейчас их вместе с севой три человека. в группах, вот у севы по списку всего 16 человек.
может быть кому-то будет интересно? это сад 21 на петроградской (угол бармелеева-кронверской улицы и Б.пушкарской). на следующий год -- они будут сидеть в новом помещении напротив метро чкаловская.

[Мама Мария]

Ира, вход с Б.Пушкарской?

[perepetya]

Сообщение от Мама Мария

Ира, вход с Б.Пушкарской?

да.

[Мумми_Я]

На сайте Эмилии разместили информацию в свободном доступе для интересующихся :

Стандарты диагностики целиакии
Надеюсь она даст ответы на основные вопросы и развеет сомнения.

[gorenb]

Мне эти стандарты не понравились. Обнаруживать целиакию, когда уже наступила задержка роста, полового развития и кишечник лишился ворсинок - это порочная практика. Хорошо бы они научились обнаруживать целиакию на ранних стадиях, пока еще не наступили серьезные последствия и деятельность организма еще не разладилась.

[pilsonis]

Мне эти стандарты не понравились

А чем вам не понравились? Мне наоборот понравились. Хотя бы тем что нельзя ставить диагноз на основании положительного результата одного анализа. Я полностью согласна, что должна быть полная картина целиакии, а то сиди думай она или не она, конечно легче посадить на диету, а то что ребенку будет не хватать многих микроэлиментов, так это уже не проблема врача.

[gorenb]

Я сравниваю своих детей: одному 17 лет, другому три с половиной. У старшего - типичная картина целиакии в кишечнике+сколиоз,остеохондроз, плоскостопие, ДЖВП, и так далее. А у младшего целиакию обнаружили раньше(в два с половиной), кишечник не сильно поврежден, сколиоза нет. На диете ОРЗ проходит без обструкции, рвоты прекратились, стул нормализовался, живот не болит. Если бы у старшего обнаружили раньше , он был бы здоровее. А по поводу полной картины - она мало у кого бывает. У старшего нашего - только по ворсинам типичная картина. А во всем остальном - нетипичная. Рост 196, живот не болит, 1-2 раза в год жаловался на боли в животе. IgA в норме, а TtG чуть выше нормы(28 при норме до 25). У младшего все антитела в порядке, рост-вес нормальные(4коридор), кишечник -почти нормальный. Но если бы мы не перешли на диету, до сих пор бы сидели на беродуале, кромогексале и зиртеке, рвота была каждую неделю 1-2 раза. Я мучилась, думая, почему у ребенка на нормальной пище болит живот, почему речь ухудшилась. Когда узнали про целиакию и перешли на диету все наладилось. Так неужели мне надо было ждать, когда он исхудает, начнет отставать в росте, когда у него исчезнут ворсинки и все станет плохо, чтобы ни у кого не было сомнений? Микроэлементов на диете вполне хватает, если правильно кормить. У нас с мужем такие же гены, мы тоже перешли на диету, чтобы детям было легче привыкнуть. Приспособились, хлеб печем дома. Недостатка чего-либо не ощущаем. Правда, витамины принимаем постоянно (мультитабс маленькому,центрум взрослым).
Тут вопрос приоритетов, что вам важнее, чтобы картина заболевания соответствовала стандартам, или чтобы ребенок был здоров. Еда, соответствующая генному статусу организма ЛУЧШЕ лекарств. Лучше не давать злаки, чем лечить преднизолоном, антигистаминными препаратами, противоастматическими препаратами и всякой другой химией. Мы выбрали обходиться без глютена и лекарств. Детям стало лучше. И я очень жалею, что ни один врач не сказал моей маме, что ей нельзя есть простой хлеб. А она была худа, всю жизнь мучилась от боли в кишечнике и умерла от рака. Поэтому меня трясет, когда я вижу врача, который не знает, что такое целиакия, или торопится отменить диагноз, потому что картина не полная. Полная картина означает, что в организме произошли существенные изменения, все физиологические процессы нарушены и восстановление будет проходить долго. Если кому-то лень обеспечить ребенка диетой на полгода, чтобы посмотреть, будет ли улучшение, те пусть ждут полной картины. А ребенок будет комплексовать по поводу задержки роста, худобы, задержки полового развития, мучиться от метеоризма, боли в животе и поноса, и ждать, когда у родителей исчезнут все сомнения. Я сама вся была в комплексах до 26 лет, потому что была "стройная", месячные начались только в 17, и 5 лет врачи говорили мне про бесплодие. Слава Богу, потом родила. А кто-то так и остался бесплодным. Своим, да и чужим детям, этого не пожелаю.
А если вас смущает дороговизна некоторых безглютеновых продуктов, вспомните, сколько стоят лекарства, услуги массажиста, остеопата, стоматолога(зубы портятся у многих, из-за того что кальций не усваивается) . Диета не дороже.

[pilsonis]

qorenb , я прекрасно понимаю вас как мать, которая тоже бродит от врача к врачу и слава богу, что вы нашли причину. Но, меня смущает одно, что пока мы находились в отделении Ревновой и полностью проверялись, то по всем анализам у нас не было целиакии. Меня смущает, что морфолог пишет хронический дуоденит, а молодой врач говорит и пишет, что анализы могут соответствовать целиакии. Меня смущает гипердиагностика, что многие мамы перейдя на диету не видят результатов. На вопрос и что дальше, был получен ответ, перейти на безглютеновую диету и что надо найти всё самой в интернете, что можно и что нельзя. Мне бы очень хотелось, чтобы после постановки диагноза, каждому ребёнку индивидуально была бы подобрана диета. У моего ребёнка была гипоксия и отсюда все вытекающие неврологические проблемы. Я очень долго восстанавливала его. И одно из показаний невролога, что нам нужны: все, что содержит витамины группы В - хлеб, пивные дрожжи, солод, отруби ( для восстановления нервной системы, для питания мозга) . Мультитабс, не заменит это в полном объёме.

А если вас смущает дороговизна некоторых безглютеновых продуктов, вспомните, сколько стоят лекарства, услуги массажиста, остеопата, стоматолога(зубы портятся у многих, из-за того что кальций не усваивается) . Диета не дороже.

Да, меня смущает дороговизна, меня смущает, что магазин безглютеновой пищи в Питере и в Москве, и мы это всё заказываем в интернете. В Псковской области вообще с этим проблемы. Я бы эти деньги потратила на лишние занятия с психологом и дефектологом, которые ему возможно больше нужны, чем безглютеновая диета, и никто не может мне дать гарантию, что мы встали на правильный путь и как скажется всё это на нём. Проще отправить на диету, не делая дополнительных анализов. Я очень сомневаюсь, что такой же подход к диагностике за границей. И вот ещё что, я так и не нашла нигде нормы биопсии, такое ощущение, что их просто нет. Мне не нравится такой подход к диагностике.