Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Андрей, не соглашусь с вами. Это очень похоже на приступы моей дочери, в детстве. У нее стоит лобно-височная. Я могу ошибаться, но подобные приступы характерны для лобоной доли. Обратите внимание на левую ручку, как заворачиваются пальчики.

Да, Вы правы, движения на самом деле не произвольные: поворот головы, рука, глаза...

[lyolkin]

Андрей, подскажите, пожалуйста. У сына криптогенная лобная эпи, ему 5,7 лет, на Депакине чуть больше 2-х лет, приступов нет с начала приема таблеток. Наблюдаемся у Болдыревой, она обещала уже вот-вот снять с нас диагноз. Вопрос вот в чем, в дальнейшем как-то может это все опять проявиться или нет? Еще интересуют ограничения в школе и спорте, да и как на счет армии (мы, конечно же, не хотим туда, но все же...). Спасибо.

[мамулечкаXXL]

Лежали на обследовании в феврале в неврологии, делали ЭЭГ- там написано , вот как разобрала- Умеренно мозговая изменения параксизмальная активность 5:4 , затылочных отверстий. лечение неназначили- назначение зделал психиатр атаракс,, сейчас пошли на прием к неврологу она прописала карбамазепин- на мои жалобы ребенок после засыпания начал просыпаться со рвотными спазмами. раньше они были редкими и проходили когда был какой то стрес у ребенка днем а атаракс нормализовал дневное состояние до идеального но ночные просыпания стали ярче и некотролируемые- мне страшно что это за диагноз что делать

[Andre®]

Сообщение от lyolkin

Андрей, подскажите, пожалуйста. У сына криптогенная лобная эпи, ему 5,7 лет, на Депакине чуть больше 2-х лет, приступов нет с начала приема таблеток. Наблюдаемся у Болдыревой, она обещала уже вот-вот снять с нас диагноз. Вопрос вот в чем, в дальнейшем как-то может это все опять проявиться или нет? Еще интересуют ограничения в школе и спорте, да и как на счет армии (мы, конечно же, не хотим туда, но все же...). Спасибо.

Риск возобновления приступов после отмены терапии существует всегда и его % зависит от тяжести диагноза. И в дальнейшем, если будет провоцирующий фактор, то тоже...
Не рекомендовал бы заниматься потенциально травмоопасными видами спорта, особенно если может произойти, например, сотрясение мозга...
А по поводу армии...боюсь, что если диагноз снимут и до армии будет длительный период ремиссии, то...

Сообщение от мамулечкаXXL

Лежали на обследовании в феврале в неврологии, делали ЭЭГ- там написано , вот как разобрала- Умеренно мозговая изменения параксизмальная активность 5:4 , затылочных отверстий. лечение неназначили- назначение зделал психиатр атаракс,, сейчас пошли на прием к неврологу она прописала карбамазепин- на мои жалобы ребенок после засыпания начал просыпаться со рвотными спазмами. раньше они были редкими и проходили когда был какой то стрес у ребенка днем а атаракс нормализовал дневное состояние до идеального но ночные просыпания стали ярче и некотролируемые- мне страшно что это за диагноз что делать

Дело в том, что атаракс противопоказан при эпилепсии и странно, что имея на руках результаты исследования с изменениями ЭЭГ, врач не учитывает этого фактора. Это могло дополнительно спровоцировать описываемые Вами состояния. Перед началом терапии карбамазепином я бы рекомендовал Вам сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна со стадиями засыпания и пробуждения обязательно. потому что так может проявляться эпилептическая активность...

Сообщение от Миличка

Вот сегодня вернулись на хроносферу опять, посмотрим, что будет.
Дело в том, что у нас ни ЭЭГ в первый раз, ни видео-мониторинг не показывают явной эпиактивности, а на МРТ нет эпи очагов, а есть только гипоплазия мозолистого тела, в остальном никаких патологий и изменений.
Девочки, дай Бог, нашим деткам купирования всех приступов и здоровья крепкого )))

Стабилизировалось ли состояние при возвращении на хроносферу?

[мамулечкаXXL]

Андрей. а что означает описание в нашем ЭЭГ?????, диагноз эпилепсия даже нерассматривается, а атаракс нас вывел из состояния панического страха кушать, так как у нас небыло жевательного рефлекса до 2.5 лет и ребенок боялся одного вида еды временами, из за этого появились ночные страхи после засыпания- она просыпалась и начинала позывы на рвоту как обычно делала перед каждым кормлением, а тут в очередной раз попали к другому неврологу и она назначила для лушего сна и прекращения таких приступов рвотного ночного страха карбамазепин. А когда мы делали это ЭЭГ другая врач сказала что все в порядке и отправла домой. На атараксе мы начали жевать и есть сами нам нам было 3года и 6 месяцев сейчас 4 будет, спала на нем она тоже хорошо по началу, но когда был какой то стрес днем или вечером- а это приехавшие гости, новый человек в доме и тд. возникали эти рвотные ночные позывы , как покашливание до рвоты. Врач сказала что непонятно психическое это или неврологическое и назначила карбамазепин на ночь по 1/4, спит теперь хорошо непросыпается приступов страха нет, а атаракс так же пьем в течение дня 1 или 2 раза на нем реальные прогрессы в поведении вижу все лучше и лучше. тфу тфу. а карбамазепин назначли на 1 месяц- его как я поняла нельзя резко отменять, у меня вопрос а в нашем случае почему не назначают препараты для питания мозга- думаете стоит просить, ночной мониторинг сделаем теперь обязательно

[Andre®]

Ничего страшного в описании Вашей ЭЭГ нет, но всегда лучше видеть кривые, чтобы понимать, что имеется ввиду под пароксизмальной активностью. Я не против назначения атаракса, прекрасно, что он помог Вам реально решить ряд проблем, но он может потенциально ухудшать ЭЭГ.
По поводу терапии...вот для начала как раз надо разобраться в сути проблем...

[lyolkin]

Сообщение от Andre®

Риск возобновления приступов после отмены терапии существует всегда и его % зависит от тяжести диагноза. И в дальнейшем, если будет провоцирующий фактор, то тоже...
Не рекомендовал бы заниматься потенциально травмоопасными видами спорта, особенно если может произойти, например, сотрясение мозга...
А по поводу армии...боюсь, что если диагноз снимут и до армии будет длительный период ремиссии, то...

Андрей, спасибо, за ваш ответ.
Тяжесть диагноза, думаю легкая, т.к. нет ни инвалидности, ни никаких других ограничений по жизни. А какой, например, фактор может спровоцировать повторный приступ?

[Andre®]

Сообщение от lyolkin

Андрей, спасибо, за ваш ответ.
Тяжесть диагноза, думаю легкая, т.к. нет ни инвалидности, ни никаких других ограничений по жизни. А какой, например, фактор может спровоцировать повторный приступ?

Их может быть много...нарушение режима сна и бодрствования, алкоголь, сильный стресс, грипп и т.п., при фотосенситивных эпи - ночь на дискотеке...зависит от формы эпилепсии и личного опыта того, что "нельзя".

[lyolkin]

Сообщение от Andre®

Их может быть много...нарушение режима сна и бодрствования, алкоголь, сильный стресс, грипп и т.п., при фотосенситивных эпи - ночь на дискотеке...зависит от формы эпилепсии и личного опыта того, что "нельзя".

ну, фотосимуляцию нам можно, в глазном садике делали засветы глазного дня, конечно же после разрешения Софьи Рэмовны!

[Elsa]

Сообщение от Миличка

Андрей, он во время таких штук весь становится багровый и не каждый раз, но начинает не кричать, но всхлипывать, а глаза потом огромные и напуганные, часто голова заворачиваетсяв левую сторону и взгляд уходит вверх влево (((
У нас появилась новая версия, что это инфантильные судороги (((
Мне, конечно, ваша версия очень нравится, но я боюсь, что все намного сложнее в нашем случае.

Эльза, да я не скажу, что они сильно меняются, просто сейчас период после самой судороги, когад ребенок приходит в себя сократился, частенько бывают состояния зависания, когда детеныш просто лежит и смотрит в одну точку, не шевелится, это бывает перед засыпанием вот и думай то ли засыпает так, то ли это приступ такой с потерей сознания.
У нас на ЭЭГ была эпи подобная волна в затылочной части, а на видео-мониторинге в височной части что-то.
Дыхание сбивается, становится тяжелое, прирывистое и частое, порой даже приступ просто по дыхнию слышишь, слышишь, что задышал, смотришь на ребенка, а у него отходняк (((
Эльза, а как у вашей дочери сейчас состояние? Чем лечили и какой диагноз ставили?

Мрт у нас тоже ничего не показывает


Вы все правильно описали. Приступ лучше отслеживать по дыханию. Когда смотрит в одну точку, это тоже приступ. Такие полиморфные приступы характерны для височной эпи. Я думаю, что есть еще, другие, которых вы не замечаете или не знаете.

Активность начинается в виске, а дальше в зависимости от того, куда идет разряд, так и проявляется приступ. Потягивания-это лобная доля. Когда малыш машет ручкой перед лицом-скорее височная, ему что-то кажется. А вот взглядя-похоже на генерализованную, по всей голове.

Я в свое время не знала,что это эпи. Обратилась только в два года. На тот момент, были -
финлепсин, люминал, бензонал, дифенин- препараты не помогали. Других не было. Не лечили до 5 лет. А вот после 5 лет -стали помогать все препараты. Другое дело, что из-за побочек приходилось менять. Помогают все, но не вылечивает не один.
Сейчас дочке 22 года, на топамаксе, +кеппра. Заканчивает институт, о том что у нее эпи никто не знает, а если узнают, то не верят.

Сейчас много лекарств, возможностей гораздо больше, так что все у вас наладится, терпениявам.

Сообщение от Миличка

Наталья, у нас были улучшения на фоне депакин хроносфера+ трилептал, но и то я считаю, что трилептал был неэффективен в нашем случае, сейчас хочу его отменить сама под свой контроль. А как перешли с хроносферы на хроно, так долбить малыша стало (((
Вот сегодня вернулись на хроносферу опять, посмотрим, что будет.
Дело в том, что у нас ни ЭЭГ в первый раз, ни видео-мониторинг не показывают явной эпиактивности, а на МРТ нет эпи очагов, а есть только гипоплазия мозолистого тела, в остальном никаких патологий и изменений.
Девочки, дай Бог, нашим деткам купирования всех приступов и здоровья крепкого )))

К сожалению триллептал оказался не таким хорошим препаратом, как заявляли производители.
Многие пациенты, через 4-5 лет переходят обратно на финлепсин, из-за неэффективности триллептала.
Отменять в вашем случае, нельзя, при височной-триллептал, финлепсин-препараты выбора.
Стандартная схема лечения височной - это бензонал+финлепсин.
У вас вместо финлепсина-триллептал
вместо бензонала - депакин