Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Iris*]

Сообщение от Евлампия

Сама не понимаю. Когда я с эти обратилась к врачу вживую (с кем произведена вторая биопсия), мне сказали что некогда сейчас об этом говорить (было это перед Новым годом прошлого года). И мне сказано было (правда раньше), что если вопрос будет, я могу по электронке задать. В итоге по эл. почте - на один вопрос ответили (насчет выдачи справки), а про ухудшене молчание. Я повторилась-опять молчание.
Поэтому я и ищу гастроэнтеролога, который занимается Целиакией серьезно.

Первый гастроэнетролог, с которым была взята первая биопсия (он детский, называть его фамилию не буду) мне снял диагноз, и сказал, что на фоне хр. колита и хр. больного ЖКТ, нехватка ферментов и поэтому так переношу глютен. Что повышенные антитела Ig G в 2 раза и наличие гена и такая биопсия, это еще не Целиакия. Это может быть б.Крона и др. болячками. (которые хуже Целиакии)
Что антитела должны быть повышены намного больше, и биопсия должна быть хуже. Тем более мне тогда было 28 лет, и со скрытой формой Ц у меня ворсинок вообще не должно было быть. Вообщем как-то так. В итоге мне был поставлен хр. колит.

Но я все равно села на диету, стул улучшился и состояние стало лучше. А потом опять стало ухудшаться, да еще и анализы и биопсия стала хуже.
На диете все равно сижу. Т.к планирую беременность.
Сама думаю, либо скрытый глютен проскакивает (но, те с кем общаюсь в Контакте, едят все тоже и им хорошо). И йодом проверяю.
Либо может все таки диагноз другой... Вообщем, ищу в инете и везде инфу по морфологии. и симптомы, и то у кого как это на диете проходит.
Почему ухудшение не понятно. Хочу после праздников сдать опять кровь...
Тот кто снял мне диагноз,к нему пока не хочу обращаться.

И еще хотелось бы добавить. Оказывается, если есть воспаление в кишечнике (любые заболевания), то когда садишься на диету беглютеновую , многим становится лучше. Но не буду засорять тему , т.к. тут тока Целиакия.

Прямо с нескрываемым интересом читаю Ваши посты на счет ваших анализов.
Предлагаю Вам сходить к Орешко (2 МЕД), со своими результатами и попросить ее прокомментировать сложившуюся ситуацию.
Я тоже сдавала все анализы, правда единожды, до того, как села на диету. Сдавала всё с ее, Орешко, совета, она потом меня вносила в картотеку свою, и сказала, что ждет меня через три месяца. Чтобы снова анализы сдать и посмотреть насколько картина улучшилась (мне по биопсии был поставлен дуоденит и картина соответствует 3 стадии целиакии по Маршу), но я так и не пошла.
Кстати, принимала она меня бесплатно. Платила я только за анализы.
Но после посещения ВСЕХ специалистов по целиакии лично у меня появляется еще больше вопросов, чем было до посещения. Никакой конкретики. Все ссылки, что материал только набирается, а мы - мыши подопытные.

[olgalisa]

А в генетическом разве взрослыми не занимаются? Нам все время там тыкали про взрослых и мне казалось, что им как-то со взрослыми проще и больше материала наработано.(было это 12!!! лет назад)
Еще хочу сказать про зубы-кости- витамины.
У старшей с зубами не было проблем, сейчас есть, потому что много сладкого ест, но не критично, пломб нет. У мелкой 2 хорошие дырки на клыках, молочных. Кости болели у обоих в районе 5 лет и далее. Витамины старшая ест с 10 лет- ранее не переносили. В виде геля.

[gorenb]

Сообщение от Карми

здравствуйте, подскажите пожалуйста опытные мамочки.
диагноза Ц у нас нет (этим никто не занимался) детенышу 1,9. с 3х недель сильный атопический дерматит. ребенок на диете, но глютен употребляли. за 7 месяцев выросла на пол сантиметра, сдали повторно алергопробы, выявилась реакция на пшеницу. перестали употреблять глютен. за месяц ребенок вырос на 3 см., стал нормальный стул (наконец то я увидела у ребенка какашки а не водичку что было с рождения)
но ребенок стал сильно плакать ночами и говорить что болят ножки. ортопед поставила вальгус и что ноги болят от него. но в топе про вальгс мамочки говорят что таких симптомов как у нас нет, т.е. детки ни на судороги ни на суставы не жалуются.
еда у нас очень скудная, но никакх витаминов нам не выписывают (причем ребенок кальций не получает ни в каком виде)
наблюдаемся у аллерголога, к гастоэнтерологу нам пойти никто не предлагал, как и провести обследование на Ц.
может мне подскажите- проблемы с ногами (в основном с суставами) могут быть у нас из-за диеты и что с этим делать
и куда нам обратится и что делать что бы диагностировать есть ли у нас целиакия или это просто аллергия на пшеницу?

Можно обратиться к гастроэнтерологу за направлением в генцентр и взять направление в Педиатрическую академию на обследование. Ген выявляется и на диете, антитела тоже некоторое время сохраняются.Кишечник восстанавливается не мгновенно, поэтому на ФГДС и в биопсии изменения вывляются и их оценивают с учетом длительности диеты.( Врач в педиатричке скажет, нужны ли ФГДС и биопсия) Если позволяют средства, сдайте в генцентре анализы платно, тогда не придется ждать очереди.Анализы принимают каждый будний день с 10до 12 . Адрес: Тобольская д.5. Анализы на антитела и HLA (ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, весь комплекс анализов стоит 3500).Витамины нужно принимать, например мультитабс или биовиталь гель, что ребенку понравится больше.

[Евлампия]

Сообщение от Iris*

Прямо с нескрываемым интересом читаю Ваши посты на счет ваших анализов.
Предлагаю Вам сходить к Орешко (2 МЕД), со своими результатами и попросить ее прокомментировать сложившуюся ситуацию.
Я тоже сдавала все анализы, правда единожды, до того, как села на диету. Сдавала всё с ее, Орешко, совета, она потом меня вносила в картотеку свою, и сказала, что ждет меня через три месяца. Чтобы снова анализы сдать и посмотреть насколько картина улучшилась (мне по биопсии был поставлен дуоденит и картина соответствует 3 стадии целиакии по Маршу), но я так и не пошла.
Кстати, принимала она меня бесплатно. Платила я только за анализы.
Но после посещения ВСЕХ специалистов по целиакии лично у меня появляется еще больше вопросов, чем было до посещения. Никакой конкретики. Все ссылки, что материал только набирается, а мы - мыши подопытные.

Как раз у Орешко я потом и наблюдалась. И вторая биопсия произведена там. Она в Мечникова принимает. Первый прием был нормальный и подробный. Мне понравилось. (Кстати, я пришла в Мечникова для того чтобы уточнить что Целиакии у меня нет, т.к мне , как я уже говорила сняли этот диагноз). Но мне там сказали, что по виду я Циалетик, и по обследованиям тоже. И болячки всей моей жизни, тоже как у циалетика. И первая биопсия была выполнена неправильно. Я сидя на диете ее повторила (биопсию).
Потом сдала повторные анализы, которые ухудшились. И вот ответа я не получила совсем.
Меня занесли в картотеку, потом спустя полгода или больше вызвали на получение бесплатных смесей для питания, для набора веса.
Но я так болела в тот момент, что приехать больше не смогла.
Орешко на тот момент писала докторскую или оппонентом была, как раз про Целиакию. И в Мечникова собирали информацию.
Я потом в инете нашла какой-то доклад про целиакию (с Мечникова), в котором описывались назначенные нам препараты и то же питание, группа больных , которая все это принимала и результаты.. И у меня сложилось впечатление, что там мы нужны именно для этого. Как подопытные. Я не хочу никого обижать и наговаривать, но на мои вопросы- ответы я так и не получила. Конечно можно было еще раз попытаться съездить. Но мне хотелось бы тогда другого приема, пусть он будет супер платный. Но при этом пусть внимательно посмотрят результаты и при этом не будут ходить мимо студенты в кабинете и другие врачи по своим делам. Это не запрос, это просто нормальная обстановка.
Кстати в Мечникова я пришла уже со всеми сделанными анализами , которые тока можно.
И еще, если получить направление из поликлиники в Мечникова, то там все бесплатно вплоть до анализов должно быть. Кроме анализов на ГЕНы. И там надо лежать на обследовании в стационаре.

[pilsonis]

Сообщение от Евлампия

Диагноз: Хронический дуоденит второй степени выраженности, выраженной степени активности. Подобные изменения могут наблюдаться при инфильтративной стадии ЦЕЛИАКИИ по MARSH.
Написала я не все. Если надо, и можно сюда размещать, я могу скинуть через радикал более подробное описание биопсии.
.

Евлампия, если можно то скиньте мне хотя бы личку или здесь вашу табличку через радикал.

[Карми]

Сообщение от недождётесь

А обследование на Ц- если вы уже на диете бесполезно, если нет, то берите напр. в поликлиннике в ДДЦ а там сами знают)))

.

мы на диете 2 месяца и как сели на диету нормализовался стул и ребенок начал расти.

Сообщение от gorenb

Можно обратиться к гастроэнтерологу за направлением в генцентр и взять направление в Педиатрическую академию на обследование. Ген выявляется и на диете, антитела тоже некоторое время сохраняются.Кишечник восстанавливается не мгновенно, поэтому на ФГДС и в биопсии изменения вывляются и их оценивают с учетом длительности диеты.( Врач в педиатричке скажет, нужны ли ФГДС и биопсия) Если позволяют средства, сдайте в генцентре анализы платно, тогда не придется ждать очереди.Анализы принимают каждый будний день с 10до 12 . Адрес: Тобольская д.5. Анализы на антитела и HLA (ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, весь комплекс анализов стоит 3500).Витамины нужно принимать, например мультитабс или биовиталь гель, что ребенку понравится больше.

спасибо. попробуем. витамины нам нельзя т.к. помимо непереносимости пшеницы у нас огромный список запрещенных продуктов, у нас АД в тяжелой степени

[pilsonis]

Сообщение от Евлампия

У меня при первой биопсии так и указали что ворсины высокие.
Цитирую:" В биоптатах 12 перстной кишки-ворсины высокие, соотношение высоты крипт в основном 1:3, 1:4, в собственной пластинке лимфоплазмоцетарная инфильрация и т.д." "..."
Диагноз: Дуоденит 1 степени активности и пр. Признаков ЦЕЛИАКИИ НЕТ.

Год спустя, сидя на строгой диете: "Ворсинки высокие, узкие. Крипты не углублены не расширены, и т.д."
Диагноз: Хронический дуоденит второй степени выраженности, выраженной степени активности. .

Ещё Евлампия напишите сколько МЭЛ в ваших биопсиях, просто сейчас вычитала , что по МАРШ 1 стадии, могут быть ворсинки в норме, но высокий МЭЛ.

[недождётесь]

Сообщение от TANUSP

Как делают эту процедуру? Подскажите.

Денситометрия - инструментальный высокочувствительный метод исследования, позволяющий количественно оценить плотность и прочность костных тканей и суставов.
Денситометрия использует методы рентгеноскопии или УЗИ, но использование излучателей определенного диапазона и программного обеспечения, автоматически подстраивающего излучатель денситометра на плотность костной ткани и суставов, позволяет получить изображение минерального состава костей максимальной четкости, делая прозрачными менее плотные ткани.

В денситометрии используются методы рентгеновской и ультразвуковой денситометрии, основанные на компьютерном анализе изменений степени поглощения костными структурами соответствующих видов излучения (рентгеновского или ультразвукового).
Рентгеновская денситометрия обладает наибольшей разрешающей способностью, зато ультразвуковая денситометрия - наиболее безопасна.

В совокупности с другими методами диагностики, денситометрия оказывает значительную помощь при диагностике остеопороза и других заболеваний суставов.

Денситометрия не требует специальной подготовки пациента, совершенно безболезненна и практически не имеет противопоказаний к применению

[недождётесь]

Сообщение от Карми

мы на диете 2 месяца и как сели на диету нормализовался стул и ребенок начал расти.

спасибо. попробуем. витамины нам нельзя т.к. помимо непереносимости пшеницы у нас огромный список запрещенных продуктов, у нас АД в тяжелой степени

Если у вас действительно Ц., то думаю должно быть на диете и по АД улучшение еще через 3-4 мес. Тогда и витамины начнете-сейчас все-равно пользы от них не будет. А сейчас главное восстановить кишечник, т.к. от повреждения глютеном он начинает пропускать много гадости в организм которая в виде АД и вылезает (писал об этом кто-то 15-25 страниц назад). А вы переносите лекарства? Нам на этапе восстановления назначали:хофитол, аципол и креон. Безмолочная диета. Поменьше сырых овощей фруктов.

[TANUSP]

Сообщение от недождётесь

Денситометрия - инструментальный высокочувствительный метод исследования, позволяющий количественно оценить плотность и прочность костных тканей и суставов.
Денситометрия использует методы рентгеноскопии или УЗИ, но использование излучателей определенного диапазона и программного обеспечения, автоматически подстраивающего излучатель денситометра на плотность костной ткани и суставов, позволяет получить изображение минерального состава костей максимальной четкости, делая прозрачными менее плотные ткани.

В денситометрии используются методы рентгеновской и ультразвуковой денситометрии, основанные на компьютерном анализе изменений степени поглощения костными структурами соответствующих видов излучения (рентгеновского или ультразвукового).
Рентгеновская денситометрия обладает наибольшей разрешающей способностью, зато ультразвуковая денситометрия - наиболее безопасна.

В совокупности с другими методами диагностики, денситометрия оказывает значительную помощь при диагностике остеопороза и других заболеваний суставов.

Денситометрия не требует специальной подготовки пациента, совершенно безболезненна и практически не имеет противопоказаний к применению

Спасибо.
А в 122 медсанчасти только делают? Или еще где-нибудь? И кто дает направление?