Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[РеДиСиНка]

Сообщение от Ирина МН**

...Кто переходил с одной формы на другую,изменения какие-нибудь были?...

Мы переходили, изменений не было.
А в таблетках нам не выписывали. Но не будешь ведь постоянно покупать за такую цену...

[Titanya]

Здравствуйте Андрей. Подскажите пожалуйста. Нам 1г.8мес. - 13 кг. Мы принемали депакин сироп по 1,5мл -2 раза в день. 2 мес. назад (был приступ) нас перевели на депакин хроносферу по 150 мг - 2 раза в день, и вот сегодня лоять приступ. Что делать? На ЭЭГ ехать? Наш невролог, подозреваю, просто без ЭЭГ увеличит нам дозу. Требовать у нее направление на ЭЭГ?

[Кулёчек]

Здравствуйте! Наверное, мне к вам. Ребенку 3.5года. С двух лет - постепенный регресс и потеря речи. Сейчас уже совсем ничего не говорит. В КДЦ на Матросова 22 порекомендовали госпитализацию в педиатричку. Сегодня позвонила на отделение, а заведующий мне говорит - у вас синдром Ландау-Клеффнера.(А нам-то все-аутизм, аутизм) Записали только на декабрь. Кто-нибудь знает, что это за синдром? Это вообще лечится? Можно ли куда-нибудь обратиться помимо педиатрички? А то 2 месяца ждать-никаких нервов не останется.

[Ирина МН**]

Сообщение от Кулёчек

Здравствуйте! Наверное, мне к вам. Ребенку 3.5года. С двух лет - постепенный регресс и потеря речи. Сейчас уже совсем ничего не говорит. В КДЦ на Матросова 22 порекомендовали госпитализацию в педиатричку. Сегодня позвонила на отделение, а заведующий мне говорит - у вас синдром Ландау-Клеффнера.(А нам-то все-аутизм, аутизм) Записали только на декабрь. Кто-нибудь знает, что это за синдром? Это вообще лечится? Можно ли куда-нибудь обратиться помимо педиатрички? А то 2 месяца ждать-никаких нервов не останется.

У нас тоже всё началось в 2 года.и именно с потери речи,а потом потеряли и все навыки.Тоже сначала подозревали этот синдром,но после обследований стало ясно у нас его нет,аутические черты пишу до сих пор.А Вы какие обследования делали?

[Кулёчек]

Мы делали МРТ, генетику в Москве, общие анализы (моча,кровь,кал), ЭЭГ делали год назад в институте мозга, была хорошей (но тогда и дела были получше). Наверное, нужно сделать во сне, только где? Сделать обычную уже невозможно, ребенок не дается.

[Elsa]

В институте мозга можно и во сне, и ночной мониторинг, только цены очень высокие

[LENA_L]

Сообщение от LENA_L

В четверг едем к врачу и делать ЭЭГ. Прошло уже 4 месяца как мы отменили суксилеп (на нем ЭЭГ улучшилось до вообще без эпиактивности), щас на одном депакине, посмотрим как ЭЭГ и может быть - даже боюсь загадывать....

Никакого и.......... не произошло. С отменой суксилепа опять вернулась эиактивность в
ЭЭГ. Но добавлять опять суксилеп врач сказал не будем, а вот депакин похоже нам теперь светит еще на долго (эээх - сколько наша печень выдержит этот препарат ) - врач сказал если диагноз верен доброкачественная фокальная эпи, то надо ждать 12-15 летнего возраста ........... к которому все должно пройти..... Мне с детства всегда говорили станешь девушкой астма пройдет, потом говорили - родишь пройдет. Только хуже все стало. Может есть хоть кто на форуме у кого действительно так все с возрастом прошло, а то чувство ужасное. до 12-15 лет нам еще 4-7 лет

[Elsa]

Сообщение от LENA_L

Никакого и.......... не произошло. С отменой суксилепа опять вернулась эиактивность в
ЭЭГ. Но добавлять опять суксилеп врач сказал не будем, а вот депакин похоже нам теперь светит еще на долго (эээх - сколько наша печень выдержит этот препарат ) - врач сказал если диагноз верен доброкачественная фокальная эпи, то надо ждать 12-15 летнего возраста ........... к которому все должно пройти..... Мне с детства всегда говорили станешь девушкой астма пройдет, потом говорили - родишь пройдет. Только хуже все стало. Может есть хоть кто на форуме у кого действительно так все с возрастом прошло, а то чувство ужасное. до 12-15 лет нам еще 4-7 лет

я уже писала, у меня три человека полное излечение, но там была генерализованная.

Если говорить про возраст то 12-15 лет непонятно откуда эти цифры, мозг ведь еще продолжает расти. На депакине, обычно говорят про длительность приема, в среднем-5 лет.

не надо так пессимистически, главное-приступы купируются. А вот методика лечения несовсем понятна.
Препараты сейчас новые появляются есть и поддерживающая терапия.

[Вика мама Даши]

Мы уже 2 года пьем депакин и топамакс, вот и наш организм не выдержал, сделали узи - печень увеличена, почки тоже.До этого все было нормально, что же будет через 5 лет например...Грустно от этого. В развитии к 3-м годам мало, что умеем, почти ничего.

[Andre®]

Сообщение от LENA_L

Никакого и.......... не произошло. С отменой суксилепа опять вернулась эиактивность в
ЭЭГ. Но добавлять опять суксилеп врач сказал не будем, а вот депакин похоже нам теперь светит еще на долго (эээх - сколько наша печень выдержит этот препарат ) - врач сказал если диагноз верен доброкачественная фокальная эпи, то надо ждать 12-15 летнего возраста ........... к которому все должно пройти..... Мне с детства всегда говорили станешь девушкой астма пройдет, потом говорили - родишь пройдет. Только хуже все стало. Может есть хоть кто на форуме у кого действительно так все с возрастом прошло, а то чувство ужасное. до 12-15 лет нам еще 4-7 лет

Действительно, странная методика лечения. Зачем было отменять суксилеп, если на нем ушла эпиактивность? Подождали бы 3-5 лет и отменили сразу все препараты... А кто Вас лечит?

Сообщение от mari-haus

С мая по август приступов не было, в августе были, но редко(около 5 раз за месяц). А вот в сентябре ( на фоне высокой температуры) приступы участились ( около 20 раз было за день). После повышения доз наших препаратов, приступов с 24 сентября не видела. Гипотериоз компенсировали, точно по анализам не скажу, нет на руках, но эндокринолог сказала. что гормоны хорошие, правда таблетки еще на год оставила. По-поводу глицина - назначили чтобы успокоить ребенка, по ночам не спим. Элькар - для улучшения аппетита. А вот пантокальцин и мексидол.... Когда начали их пить, то пошли приступы. Пить их не стали. Ребенку ставят грубую задержку в развитии. Ходим с поддержкой, правда недавно научилась сама ползать. Не говорит. Если не ошибаюсь, то пантокальцин и мексидол назначили , чтобы-хоть как-то ее активизировать.
В сентябре была сделана энцефалограмма, вот заключение:
на фоне грубо дезорганизованного характера общемозговой биоритмики в фоновой записи регистрируются региональные эпилептинформированные изменения по левой теменно-затылочной области в виде медленных комплексов"О_МВ" без распространения. Паттерны сна не сформированны. На фоне выраженных диффузных изменений Б.Э.А. регистрируются мультифокальные эпилептиформные изменения по правой области в виде острых волн, по левой теменно-затылочной области в виде комплексов " пик-мв, "O-МВ". с диффузным распространением.
До этой записи ребенок практически не спал по ночам почти 2 месяца.

Если занятиями никак не удается сдвинуть развитие ребенка, то лекарства тут вряд ли помогут...Или как минимум, мне кажется, что сначала надо добиться стабильности по приступам, а потом уже экспериментировать с препаратами...
После последнего повышения дозировок есть ли улучшения в ЭЭГ?

Сообщение от Titanya

Здравствуйте Андрей. Подскажите пожалуйста. Нам 1г.8мес. - 13 кг. Мы принемали депакин сироп по 1,5мл -2 раза в день. 2 мес. назад (был приступ) нас перевели на депакин хроносферу по 150 мг - 2 раза в день, и вот сегодня лоять приступ. Что делать? На ЭЭГ ехать? Наш невролог, подозреваю, просто без ЭЭГ увеличит нам дозу. Требовать у нее направление на ЭЭГ?

Если есть уверенность, что это приступ, надо повышать дозировку. Она у Вас очень низкая. ЭЭГ тут вторична, тем более короткая...она может быть нормальной между приступами...

Сообщение от Кулёчек

Здравствуйте! Наверное, мне к вам. Ребенку 3.5года. С двух лет - постепенный регресс и потеря речи. Сейчас уже совсем ничего не говорит. В КДЦ на Матросова 22 порекомендовали госпитализацию в педиатричку. Сегодня позвонила на отделение, а заведующий мне говорит - у вас синдром Ландау-Клеффнера.(А нам-то все-аутизм, аутизм) Записали только на декабрь. Кто-нибудь знает, что это за синдром? Это вообще лечится? Можно ли куда-нибудь обратиться помимо педиатрички? А то 2 месяца ждать-никаких нервов не останется.

Ну, в Педиатричке уже диагнозы по телефону ставят, не видя пациента...явный прогресс в деятельности неврологического отделения.
Надо делать ЭЭГ, в том числе ночного сна. При этом синдроме иногда ЭЭГ бодрствования чистая и диагноз ставится на основании ЭЭГ сна. Есть ли нарушения интеллектуальных функций?
Приступов может не быть. Что касается прогноза...то при задержке с правильным лечением, прогноз в отношении речи - плохой. Если лечение начато во-время и удается подавить эпилептическую активность, можно обеспечить восстановление речи и нормальное развитие.