Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[lina1710]

Мы пили,у нас эписиндром,все нормально было, а сопли лечим протарголом и мазью Флеминга.Хорошо помогает

[МaRья]

Здравствуйте! У сыночка симптоматическая эпилепсия на фоне гипоплазии лобных долей, нам всего 4 месяца. Назначили депакин в сиропе. У меня вот такой вопрос, может кто подскажет, можно ли пить его в таком режиме: 8.00-9.00, 15.00-16.00, 22.00-23.00 ? И еще, можно ли при эпи виферон в свечах и гриппферон?
Читая ваш топ, правильно ли поняла, что при приеме депакина в случае повышения температуры лучше давать Нурофен, а не Парацетамол, а при эпи вообще избегать сосудосуживающих капель?

[Kat-79]

Если вы принимаете Депакин 3 раза в сутки, то давайте его каждые 8 часов, желательно в одно и тоже время, тогда концентрация препарата в крови будет постоянной, без резких колебаний.

[Fine777]

Сосудосуживающие капли точно нельзя (на називин приступы пошли один за другим). Про виферон ещё уточните у врача.

[МaRья]

Спасибо за ответы. Как жить дальше?

[Kat-79]

MaRья, скажите пожалуйста, а кто вам поставил такой диагноз? Вы делали МРТ, где?
Я вот почему спрашиваю, моей дочке уже 11-й месяц, диагноз - симптоматическая лобная эпилепсия. Первый приступ случился на 7-й день жизни, попали в ДГБ № 17, приступы шли каждые 3 часа, реанимация, выкарабкались, принимали люминал, но выписались оттуда без препаратов, врачи расценили эту ситуацию, как некие обменные нарушения, транзиторные (ЭЭГ была в норме). Все было хорошо, затем в 3 месяца новый приступ на фоне полного благополучия, попали в ДГБ № 1, а там опять серия приступов, практически эпи статус, опять реанимация, 5 дней на ИВЛ, пролежали там месяц (ЭЭГ в норме), выписались с Депакином, но мой ребенок отказывался его принимать (не хотела проглатывать, видимо не нравился вкус). Поменяли препарат на Конвулекс в каплях, принимает и переносит хорошо (ттт). В ДГБ № 1 сделали МРТ, местные врачи описали порок развития ГМ. Стала искать врача-эпилептолога, в итоге наблюдаемся у Гуменник Е.В. Показали снимок другому специалисту, он никаких пороков не описал. Сделали ночной мониторинг сна в Институте Мозга - все более или менее прилично, явного очага нет. Поехали в Москву в Медико-генетический центр, сдали анализы, генетических заболеваний и нарушений обмена веществ не выявили. Затем наш врач направила нас на Земледельческую к Бессоновой Л.Б. (зав. отд. ДЦП) на реабилитацию (ДЦП у нас нет и не прогнозируют, просто на консультацию), она показала наш снимок Березину (нейрохирург), он описал другой порок ГМ. Вот теперь думаю, кому же верить??? Один врач видит один порок ГМ, другой врач - другой, а третий вообще не видит никакого порока... Можно конечно опять поехать в Москву и сделать МРТ там, с разрешением 2Тесла у Айвазяна (его слово в этой области последнее в России), но пока наш врач не видит в этом острой необходимости. Конечно у нас есть моторная задржка развития, села сама и поползла только недавно и то, после курса ударного массажа со специалистом с Земледельческой (18 сеансов). Психически развивается соответственно возрасту. Одним словом причина наших бед так и не ясна. Наследственность тоже не отягощена.
А как жить дальше? Я тоже не раз задавала себе этот вопрос... Жить, просто жить, радоваться каждому дню, своему ребенку, его успехам и достижениям и верить, что все будет хорошо!!! Если захотите ответить, можете в личку

[Fine777]

Держитесь, надейтесь на лучшее, посещайте форум, общайтесь, здесь многие вылечились. Терпения вам и выздоровления вашему ребёнку!
Кстати при эпи ещё противопоказаны прививки.

[МaRья]

Мы, к великому сожалению, из глубокой провинции. До столиц мы еще доехать не успели. МРТ мы делали по месту жительства (значительное расширение субарахноидального пространства в проекции лобных долей и полюсных отделах височных долей, смешанная гидроцефалия с преобладанием наружной, гипоплазия лобных долей), диагноз нам поставили местные специалисты. Еще подписали: атрофия мозга неясного генеза. Так что выходит, что и у нас причина не установлена.
ЭЭГ нам делали дважды по часу, они не идеальны, но эпи и пароксизмальной активности там не зарегистрировано.
А от депакина мы тоже давились, но после того, как я стала разводить его водичкой, проглатывает хорошо.
В моторном развитии у нас тоже задержка, вот только недавно научились уверенно держать голову, а о намеках на переворачивания даже речи не идет, а массаж нам запретили.

[МaRья]

Спасибо, так хочется надеяться на лучшее!
Да, нам написали мед.отвод и сказали, что слово привки можно забыть. А мы ведь даже БЦЖ не сделали.

Еще хотела спросить, может у кого-то было подобное, или что-нибудь знаете? Врачи по этому поводу внятных объяснений не дают. Или это нормальное явление при нашем состоянии? Заметила закономерность, дней за 7-10 до приступов судорог у ребенка менялся тонус в мышцах шеи и туловища, в ручках и ножках тонус был одинаковый, это проявлялось в следующем: голова наклонена к правому плечику, и таз так же отклонялся вправо, и получалось что тело изогнуто дугой. Сама кладу его ровно, но через минуту он снова лежит дугой, эта же картина и в вертикальном положении, после судорог весь ровненький, будто этих перекосов и не бывало.
И еще появлялась асимметрия зрачков перед приступами. Но потом все налаживалось. Подобное случалось несколько раз.

Вот и вчера голова несколько повисла и зрачки стали разной величины....

[Kat-79]

Нас второй эпизод с больницей откинул назад в развитии на месяц-полтора, выписались, головку плохо держала, на вытянутых ручках не получалось стоять, перевернулась со спины на живот к 6 месяцам, а с живота на спину к 8, в 8 месяцев сидела, но мы ее сами посадили, а вот садиться самостоятельно, вставать на четвереньки научилась в 10 мес (как я уже говорила), очень хочет встать на ноги, но пока не получается. Массаж нам тоже долгое время запрещали, но так как у нас сейчас медикаментозная и ЭЭГ-ремиссия, то провели курс. Боялась конечно, но вроде бы все обошлось, а на развитии ребенка очень сказалось, в положительном смысле. Вообще пользу массажа трудно переоценить. Знаете, у нас обычная ЭЭГ ничего не показывала, точнее норму. Даже в больнице снимали ЭЭГ, закончили, я вышла из кабинета с ребенком на руках и у нее приступ случился, а на ЭЭГ - НИЧЕГО, даже готовности к приступу не было. Только ночной мониторинг показал изменения. Вы сами занимайтесь с малышом, легкий массаж, гимнастика (может быть невролог вам подскажет какие упражнения можно делать), ну и конечно адекватная терапия. Дети очень пластичны и адаптивны, если во время начать лечение, многое можно изменить в лучшую сторону. Главное в это верить!!!