Синдром раздраженного кишечника.

[rishulya]

Brother, еще добавлю про препараты химиотерапии.

Вам обязательно нужно знать, что именно в вас будут вливать. Даже не просто названия препаратов, а непременно и фирму-производителя.
Если Вам будут бесплатно предлагать российские и индийские аналоги, возможно, есть смысл серьезно подумать о закупке лекарств за свой счет, но купить брендовые.
Оксалиплатин бывает разный. На один курс лечения немецкий оксалиплатин стоит примерно 30 000 рублей.
Российский экзорум(вроде как тоже самое) стоит чуть дешевле, но, есть вероятность, что может пойти водой с большой токсичностью.

Кселода бывает только брендовая, её можно получать смело, если будут давать. Упаковка кселоды, которой хватает на курс, стоит 13 000 руб

Если не будет кселоды, а будет 5фторурацил +лейковарин(схема Фолфокс)-то это стоит ерунду, но также надо постараться капать австрийский Эбеве, а не российский Лэнс-фарма.

и к той и к другой схеме могут предложить Авастин. Это дорогой препарт, его вечно нет и приходится выбивать из бюджета боем.
Он(Авастин) бывает тоже только брендовый и стоит на один курс он 50 000 рублей.

Также вам потребуется cпециальное противорвотное. Лучшее- Навобан. Упаковка из 5-ти таблеток на один курс стоит 3000 руб.

Итого получается: если вы будете получать Кселокс с Авастином и приобретать препарты на собственные средства - речь о сумме около 100-та тысяч рублей на курс лечения. Курсов всего до принятия решения об операции скорее всего надо будет сделать 6.

вы по поводу крас-мутации не пытались еще разузнать? где можно сделать такое исследование у вас? нии петрова?

[rishulya]

Сообщение от Brother

rishulya, от ваших слов стало легче, вот я думаю почему врачи не объясняют все как вы? Сидят слово лишнего не вытянешь, все плохо и точка. Щеки только надувают. Все понял, завтра тетеньки скажу, чтобы с ПЭТ повременили и делали КТ легких и печени!
mosotova, да спасибо, народ тут действительно душевный!

Я очень рада, если смогла вам чуточку облегчить тяжесть эмоционального фона :-).
Не киснуть, все еще будет

вы знаете, на это "почему" ответить сложно. даже просто невозможно. я не знаю почему.
пациенты, больные люди- они одинаковы во всем мире, кто-то хочет знать, кто-то ничего не понимает, из того, что говорят врачи. Но только в нашей стране разговор врача с пациентом строится по принципу "встретились удав и кролик". Больные люди вечно унижаютя, что то выпрашивают, платят, носят какие то нелепые подачки, плачут в ответ на хамство.. а эти бесконечные "закройте дверь"? Это твоя родина, сынок, Россия-матушка.
Ни один немецкий врач и близко себе никогда не позволит не ответить на какой то вопрос, не разжевать, не пожалеть, не налить чаю-кофе-водичку, не подойти к телефону, послать, нахамить, скорчить морду и т.д.

Я не знаю почему всё так, но именно в этой стране вам велено выживать. Плюньте, непременно плюньте на всё несущественное. Вы и ваше здоровье-это главное, всё остальное пусть горит синем пламенем.

зы: правильное название необходимого вам исследования-" Компьютерная томография грудной клетки и брюшной полости с двойным контрастированием"

[Натура]

Ришуля, вот Вы точно сказали. Да те же мысли. Страна такое. А что делать. Жить тут, значит надо учиться отсекать всю эту совковую морось и извлекать необходимое для жизни и здоровья.
Братик, Вам трудно, потому что из огня да в больницу - Вы же писали, что с больницами на сталкивались раньше. А тут все сразу. Ну ничего. Все получится.

[Brother]

Сегодня записали на дневной стационар, на химию. с 6-го числа будут делать, до этого говорят нельзя делать, т.к. после операции должен пройти месяц. Будут делать так: кселода+авастин+оксаменплатин. Говорит помпу на 24 часа ставить не будут, сказали даут более сильную схему. Когда мы сослались на то, что консультировались с Москвой и там настоятельно рекоммендовали помпу, нам сказали, у нас здесь другое учреждение, мы смотрим на то, как человек химию воспринимает, а в Москве на человека не смотрят, делают химию не смотря на то загибается человек или нет. "Воду" вам никто вливать не будет, тут не тот уровень. Ну и все такое прочее говорила, все пыталась узнать откуда мы эти схемы взяли По-поводу ПЭТ, что он не показывает размеры опухолей - говорит "что за фигня? кто вам такое сказал?" достала распечатку ПЭТ и показала где опухоли и сноски на ее размеры. Я еще говорю, что послеоперационные рубцы будут светиться, мне на это: "мы тут разберемся, не волнуйтесь". А еще сказали, что будет после химии лучевая, таза и печени.
На ПЭТ кстати тоже есть квоты, попытаемся пробить, но если не получится, то 16000 рублей для всего организма.
Сами лекарства точно пойдут по квотам иначе не реально, один авастин она сказала стоит 106000 руб, а нам его нужно несколько раз будет.

[rishulya]

"до этого говорят нельзя делать, т.к. после операции должен пройти месяц"
ерунда. таких стандартов не существует. начинать химию, если все зажило и хорошее самочувствие и кровь, можно уже. до 6-ого числа-это тянуть время.
если есть возможность, договаривайтесь раньше.

"Будут делать так: кселода+авастин+оксаменплатин"
хорошо. только лекарство Оксалиплатин называется.
это схема Кселокс+Авастин, о которой я вам уже много писала.

альтернативой может быть схема Фолфокс, где вместо кселоды идет помпа 5 фторурацила на 2 дня непрерывно + лейковарин.
если бы я выбирала для себя или для своего родного человека, я бы настояла на Фолфокс+Авастин.

но Кселокс не должна быть менее эффективной. Хотя всё индивидуально.

"Говорит помпу на 24 часа ставить не будут, сказали даут более сильную схему"
схема, которую вам назначили не более сильная, она примерно равнозначная Фолфоксу. Врач говорит неправду.
я могу дать вам ссылки на исследования и сравнение эффективности обеих схем, если это нужно.
Но все это только проценты. Как именно среагирует Ваш организм можно будет узнать только после получения нескольких курсов лечения.


"у нас здесь другое учреждение, мы смотрим на то, как человек химию воспринимает, а в Москве на человека не смотрят, делают химию не смотря на то загибается человек или нет"

ну вы и сами понимаете, что это маразм. ни один врач не "загибает" своего пациента химией, сказки какие то про вражескую Москву :-)))
помпу не хотят ставить, потому что возиться не хотят, с Кселодой проще-дал с собой таблеток и отправил пациента домой. А с помпой нужна госпитализация, койко-дни..

""Воду" вам никто вливать не будет, тут не тот уровень"

вы узнали, чье производство Оксалиплатина у них? Препарат европейский или отечественный(читай вода)?

"А еще сказали, что будет после химии лучевая, таза и печени"

лучевая терапия на печень не проводится, печень не чувствительна к лучам. По завершению химиотерапии в лучах смысла не будет. В них и сейчас я лично смысла не вижу...

Хорошая системная химия и все будет ОК.

"авастин она сказала стоит 106000 руб"
это неправда, авастин стоит 50 000 на курс(один флакон 400мг,если ваш вес не более 80-ти кг).
вы можете сами посмотреть на него цены в инете.

===
я вам очень и очень и очень настоятельно советую сделать таки КТ грудной клетки и брюшной полости с двойным контрастированием. Пусть за свой счет. Вы будете хранить диск,снимки и описание у себя, это очень важно! Пожалуйста, послушайте меня.
Ради Бога, хотят они ПЭТ, пусть будет ПЭТ. Но КТ сделайте тоже.
Может в НИИ Петрова записаться на КТ и сделать просто на коммерческой основе?

[еm14]

Сообщение от rishulya

Может в НИИ Петрова записаться на КТ и сделать просто на коммерческой основе?

Brother, +1 по поводу КТ, обязательно сделайте, только у меня чуть иная рекомендация. Рядом с ЦНИРРИ - если смотреть на него лицом то слева - есть строящееся здание городской онкологической больницы (кажется это называется дом 68(б). Оно еще не полностью не достроено и на запущено, но работает и там один из лучших в городе КТ-сканеров.
Попробуйте попасть туда. Если не получится - на Черной речке (Приморский пр.3 www.ldc.ru) тоже хороший сканер. Очень важно чтобы писали на диск - места, где не пишут, даже не рассматривайте!

По поводу ПЭТ - я остаюсь при своем мнении, можете поступить следующим образом:
в ЦНИРРИ есть ПЭТ-лаборатория, там вполне внятный народ и туда можно позвонить.
Прикиньтесь шлангом: не объясняя конкретики, позвоните и скажите "так и так, тогда-то была операция, такая-то ситуация. Врач предлагает сделать ПЭТ. По вашему опыту - будет информативно или нет, с учетом того что прошли 2 (?) недели после операции?" И послушайте что Вам скажут.
Вредного в ПЭТ конечно немного, но стоимость большая а информативность в Вашей ситуации сомнительная.

[Маева]

и начать таки с КТ, а не с ПЭТ
ПЭТ - это не очень понятный мне выбор сейчас

[еm14]

Сообщение от Маева

и начать таки с КТ, а не с ПЭТ
ПЭТ - это не очень понятный мне выбор сейчас

Всем непонятный... Впервые вижу чтобы врачи так настаивали на ПЭТ.
Особенно с учетом того, что ЦНИРРИ - единственное место в Питере гда можно сделать ПЭТ.

[Маева]

я тоже впервые

[rishulya]

на мой взгляд нужно:

1. Записаться на КТ самим и сделать его, взять описание+диск
2. "подмазать" леч.врача и начать химию через неделю
3. еще раз попросить врача" можно ли вместо кселоды сделать 5-фторурацил с помпой на 48 часов и лейковарином"? Дать денег, чтобы стало можно.
Если опять "нельзя", соглашаться на Кселокс+Авастин.
4. Начинать химию, о лучах пока забыть, не забивать себе голову ими.
5. Сделать 4 курса химии и делать новое КТ, смотреть какая будет динамика. Если всё хорошо-оперировать печень (с учетом, что в легких чисто).