Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[РеДиСиНка]

Сообщение от lyolkin

Ура, Ура, ура, мы сегодня сходили в очередной раз к Болдыревой, сделали ЭЭГ, нам же снизили дозировку Депакина, так вот сегодня она сказала, всё, отменяем полностью и наблюдаемся дальше!

Очень-очень за вас рада!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[lyolkin]

Сообщение от РеДиСиНка

Очень-очень за вас рада!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

а я -то как рада!!!!!! спасибо

[Вика мама Даши]

Сообщение от Ирина МН**

Скажите пожалуйста,может быть такое от топамакса? Сегодня делали УЗИ и в заключении нам написали:Выявлены признаки по ДЖВП по гипомоторному типу.Реактивные изменения поджелудочной железы.Эхо-признаки дисметаболической нефропатии.2 месяца назад этого не было.А ещё нам сказали и написали,что ОЧЕНЬ увеличен желчный пузырь 57 на 26,норма 12на 4.Что делать, к кому нам обратиться и чем всё это чревато?Периодически сын жалуется на боли в эпигастральной области.

Мы 2 года принимаем топамакс (сейчас 100 мг в сутки) и депакин, последнее УЗИ показало дискенезию желочных путей и увеличение печени.Стали налюдаться у гастероэнтеролога, пьем сейчас хофитол, печень пришла в норму. Я уверена, что это из-за лекарств, мы постоянно на строгой диете.Еще гастер. назначила пропить Креон (это фермент для поджелудочной) и бифиформ

[margo.t]

Сообщение от lyolkin

Ура, Ура, ура, мы сегодня сходили в очередной раз к Болдыревой, сделали ЭЭГ, нам же снизили дозировку Депакина, так вот сегодня она сказала, всё, отменяем полностью и наблюдаемся дальше!

Я тоже за вас очень рада!!!!! Сама так жду такого момента
А сколько по времени у вас длилась терапия?

[lyolkin]

Сообщение от morgen.t

Я тоже за вас очень рада!!!!! Сама так жду такого момента
А сколько по времени у вас длилась терапия?

мы пили Депакин 2 года и 7 месяцев

[margo.t]

Где Болдырева принимает? А то мы после больницы были у Коростовцева, а он меня как-то не вдохновил.

[lyolkin]

Сообщение от morgen.t

Где Болдырева принимает? А то мы после больницы были у Коростовцева, а он меня как-то не вдохновил.

мы ездим в ДГБ№1 на Авангардной,14, где еще принимает не знаю, может и нигде. Ходим по направлению из поликлиники, берем у педиатра.

[Люб@ша]

Сообщение от romaschka2004

ПОдскажите, при приёме депакин хроно и эпи может наблюдаться небольшая задержка в развитии, или это всё-таки особенность ребёнка???

при эпи может наблюдатся такое,но... может быть еще не верно подобрано лечение, это взрослого можно спросить как от каких таблеток он себя чувствует а как спросишь дитя??? вот в чем вопрос...... а может препарат избытке??? для этого нужно его смотреть в плазме.. мне самой как то давно меняли препарат, подбирали в стационаре 2.5 месяца, я перепробовала все в разных комбинациях ,от одного например падает давление и состояние такое оглушенное как будто по голове сзади ударили...., от другого рассеянность,причем доктор каждый раз меня спрашивала - ну как ты себя чувствуешь, я отвечаю - торможу или например,спать хочу... После этого опять меняли препарат..А на вопрос темы КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ, могу сказать только одно я очень благодарна своей маме что она никаким образом не дала мне почувствовать чтоя больна,я росла как все дети гуляла во дворе с подругами,ходила на дискотеки,прогуливала школу - в общем как все ,как все вышла замуж родила двух прекрасных дочерей и счастлива тому что у меня есть, а эпи.... это на самом деле не трагедия,это просто болезнь ... а у кого то зрение плохое...а кого то руки нет,что теперь...нужно жить и радоваться - сама жизнь прекрасна... Вы уж меня извините,может я тут к вам зашла и кому то что то не понравилось...просто тема так называется,что я решила поделиться своим опытом,опытом человека не того который созерцает приступы а который живет с ними..

[Andre®]

Сообщение от Fine777

Добрый вечер! Андрей, а сибазон может исказить картину? Мы один раз делали на нём (рутинную дневную), там эпиактивности не было.

Ха! Так еще бы! Делать ЭЭГ на бензодиазепинах....это кто додумался?

Сообщение от Вика мама Даши

Мы 2 года принимаем топамакс (сейчас 100 мг в сутки) и депакин, последнее УЗИ показало дискенезию желочных путей и увеличение печени.Стали налюдаться у гастероэнтеролога, пьем сейчас хофитол, печень пришла в норму. Я уверена, что это из-за лекарств, мы постоянно на строгой диете.Еще гастер. назначила пропить Креон (это фермент для поджелудочной) и бифиформ

Не забудьте, что креон можно пить только вне фазы обострения.

[РеДиСиНка]

Сообщение от Люб@ша

при эпи может наблюдатся такое,но... может быть еще не верно подобрано лечение, это взрослого можно спросить как от каких таблеток он себя чувствует. А как спросишь дитя???

И от бессилия руки опускаются и такое колоссальное чувство вины от того, что ему тяжело учиться, просто по жизни тяжело, а может это мы - родители - не доводим дело до конца с подбором препарата, не "подкармливаем" во-время, не...

Сообщение от Люб@ша

..А на вопрос темы КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ, могу сказать только одно я очень благодарна своей маме что она никаким образом не дала мне почувствовать чтоя больна,

А у меня дочь жуть как хочет в лагерь, и на выезд с хором, и на приличные танцы нам не устриться - они же все постоянно то на гастролях, то на сборах...
Как тут сделать, чтобы она не чувствовала себя обделенной??

Сообщение от Люб@ша

Вы уж меня извините,может я тут к вам зашла и кому то что то не понравилось...

Спасибо, что зашли
И что все написали...
МНЕ очень-очень важен любой подобный опыт, и я каждое такое сообщение ценю!!

Сообщение от Люб@ша

просто тема так называется,что я решила поделиться своим опытом,опытом человека не того который созерцает приступы а который живет с ними..

Зачастую, когда ничем не можешь помочь своему сокровищу, готов и на себя боль взять, лишь бы ей было легче...
Ну все. Пошла реветь