Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Fine777]

Сообщение от Andre®

Ха! Так еще бы! Делать ЭЭГ на бензодиазепинах....это кто додумался?

Это у нас в Севастополе додумались, когда сын вообще не давался. Ребёнок как очнулся, такую дикую истерику выдал, каких раньше не видели. Больше не делаем так, хотя нам советуют. А ночной ЭЭГ-мониторинг у нас в городе вообще не делают и не говорят даже, что такой есть в природе, пришлось в другом городе делать.

[Fine777]

Спасибо вам, нам очень ценен ваш опыт. Очень хочется знать, что чувствует ребёнок, а он даже не разговаривает.

[Elsa]

Сообщение от РеДиСиНка

А у меня дочь жуть как хочет в лагерь, и на выезд с хором, и на приличные танцы нам не устриться - они же все постоянно то на гастролях, то на сборах...
Как тут сделать, чтобы она не чувствовала себя обделенной??

Почему на приличные танцы не устроиться? У меня дочь все время танцует и на горных, и на коньках, и скалолазаньем занималась.

А вот хор, я бы не советовала. Мы занимались вокалом, когда начали петь - резонируя, на n-й раз вышел приступ. Это была единственная внешняя провокация приступа. Кроме того, идет и задержка дыхания, и гипервентиляция. У меня подруга занималась в хоре, рассказывала, что часто на репетициях теряют сознание.

А в лагерь почему не поехать? Ведь не за тридевять земель, телефон есть, таблетки дали, раз в неделю можно навестить. У меня дочка ездила на гастроли с 8-и лет, лекарства тогда принимала три раза в день. Дневной прием был какраз в антракте, справилась.

Я все время с ума сходила, как лекарства принять, не забыть, незаметно, а у нее и проблем таких не возникало.

[Люб@ша]

Я вот помню, я с 12 лет ездила на выходные к подружкам в другой конец города, то в купчино,то на ветеранов одна, сейчас я задаю себе вопрос - как мама меня отпускала??а я до 2002 года была на финлепсине и пила его я 17 лет, это хорошо сейчас врачи специалисты есть, а раньше невропатолога днем с огнем не найдешь...и могу сказать что за эти 17 лет не один доктор не проследил динамику ЭЭГ, стандартный вопрос - приступы есть? Ах нет, последний 5 лет назад ну и чудненько... а за эти годы динамика ЭЭГ сильно ухудшилась...и кстати на поведении это тоже отражалось, я была очень вспыльчивая, все время какая то раздраженная, все бесило, а такого быть не должно,конечно можно было фенобарбитал пить ,но мне от него так спать хотелось,особенно после того как удалили желчный пузырь... когда я стала пить вальпроаты за 2 года мое поведение сильно изменилось, я стала спокойная меня ничего не раздражает.... кстати , лечение мне в Бехтерева подбирали, там не знаю как детей,но взрослых они тестируют . тест содержит более 600 вопросов, причем они часто повторяются и в разной форме, есть тест на классификацию там здоровый подумает, в некоторых случаях, над тем- убери лишнее...тест на внимание и память, причем память тоже тестируется разная..зрительная,слуховая, и больше всего нравится мне - повтори набор цифр в разнобой от 1-9 в обратном порядке, цифры надиктовывают с определенным интервалом и интонацией.. по результатам этих тестов они следят идет ли на пользу лечение, тестируют до начала лечения и после, потому что одно из главных это не только убрать параксизмальность,но и чтобы правильное было мышление не рассеяное... ( как у меня в данный момент..)))))), пишу и очень тяжело выражаю мысли, пойду ка я спать, а то сна 3-4 часа в сутки... живу как в тумане...завтра в 7 вставать...А вашим деткам я желаю здоровья,грамотных врачей на их пути и главное нужно наверное всегда помнить что рано или поздно ребенок останется без вашей поддержки он должен уметь жить полноценно, иметь образование, работать и уметь преодалевать трудности - вот чему нужно учить в первую очередь. Ведь достаточное кол-во людей испытывают в социуме огромные трудности,комплексы из-за этой болезни, принято же все скрывать от всех потому что от недостатка информации у людей мнение о таких больных как о неполноценных...это не приятно,но факт....

такое колоссальное чувство вины от того, что ему тяжело учиться, просто по жизни тяжело

, тяжело учится сейчас потому что действительно тяжело - посмотрите программу 5 класса, задачи которые мы решалив 4 действия,дети решают в одно! их не учат думать ,им не развивают логику,я смотрю у своей порой решение и спрашиваю а где ты что узнала??? она не знает хотя задача решена- им дают формулы... Почему по жизни тяжело? Так часто бывает плохо?Знаете, вот мне по жизни тяжело только в одном мама не дала мне образования я работаю с 15 лет,почти 20 лет...у меня нет 11 классов и вот это тяжело потому что ничего не закончить, а еще это ЕГЭ...

[3BE3DO4KA]

Подскажите, что делать? Нашей девочке 8 месяцев, с 7 месяцев пошли судороги, ппринимали конвулекс месяц постоянно меняя дозировки, никак судороги не уходили, пошли на прием к эпилептологу Гуменник Е.В., по ЭЭГ говорит у вас синдром Веста, поехали к Гузевой , подтвердила на основании гипоритмии на ЭЭГ. Гузева назначила Синактен-Депо кот, мы привезли из Германии..., пошли потом снова на прием к Гуменник сказала даывайте начнем с Сабрила, тоже заказали ждем... В итоге запутались с чего вообще начинать, Синактен как нам сказали может вообще сразу помочь, а Сабрил пить годами.... Что делать? Таких деток мало, помогите советом?
Сабрил дает необратимое сужение полей зрения...., а Синакен убивает иммунитет

[Dilya]

Сообщение от 3BE3DO4KA

Подскажите, что делать? Нашей девочке 8 месяцев, с 7 месяцев пошли судороги, ппринимали конвулекс месяц постоянно меняя дозировки, никак судороги не уходили, пошли на прием к эпилептологу Гуменник Е.В., по ЭЭГ говорит у вас синдром Веста, поехали к Гузевой , подтвердила на основании гипоритмии на ЭЭГ. Гузева назначила Синактен-Депо кот, мы привезли из Германии..., пошли потом снова на прием к Гуменник сказала даывайте начнем с Сабрила, тоже заказали ждем... В итоге запутались с чего вообще начинать, Синактен как нам сказали может вообще сразу помочь, а Сабрил пить годами.... Что делать? Таких деток мало, помогите советом?
Сабрил дает необратимое сужение полей зрения...., а Синакен убивает иммунитет

приступы продолжаются? А вы сейчас дома?

почему синактен не хотят попробовать,тем более он уже есть

[wws]

3BE3DO4KA
не парьтесь насчет их побочки.

[3BE3DO4KA]

Мы дома, Синактен колится только в стационаре

Вопрос стоит с чего начать?

[Andre®]

Сообщение от 3BE3DO4KA

Мы дома, Синактен колится только в стационаре

Вопрос стоит с чего начать?

Синактен и сабрил при синдроме Веста являются препаратами выбора. Но мне кажется, что стоит начать с синактена, у маленьких деток он гораздо эффективнее, причем эффект тем лучше, чем раньше начато его применение. Бывает, что сразу убирает гипсаритмию, при наличии которой развитие почти исключено...

Сообщение от 3BE3DO4KA

Сабрил дает необратимое сужение полей зрения....,

Опять же не всегда и чаще всего у старших детей и взрослых.

а Синакен убивает иммунитет

Опять звучит как-то фатально, а это тоже всего лишь вероятность.

[Ирина Латкова]

Сообщение от 3BE3DO4KA

Таких деток мало, помогите советом?
Сабрил дает необратимое сужение полей зрения...., а Синакен убивает иммунитет

Киньте в меня помидором.....но если я правильно понимаю...
синактен депо - это гормональный препарат....который кстати не все врачи рекомендуют......а сабрил - противосудорожное средство......
Да на зрение дает побочку.....

Мы не стали колоть Синактен по рекомендации нашего врача в свое время.......не жалею...видела деток на синактене в 4 ДГБ похожи на пчелок....т.е. оччень толстые...
Эффект - не было