Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[dammit™]

Сообщение от julenka

Я не спец, но по-моему, без клинических проявлений болезни не принимают противоэпилептические препараты. Андрей придет - точно скажет От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.
Анализы сдавать точно надо, если назначат препараты.
Аня, держитесь!!

Андрей скажет, что лечат клинику, а не диагноз
Но это он мне говорит, взрослой, а как детям - не знаю.

[Кошаня]

Подскажите, плиз, кто принимал или принимает кеппру.Нам хотят ее сейчас добавить к депакину с тем, чтобы потом заменить, если пойдет, совсем.Эпи у нас симптоматическая височная, с большими, но редкими приступами, бывает ремиссия даже годами, но ЭЭГ с постоянной эпиактивностью, поэтому АЭПы не снимали. Последние полгода были приступы почаще, но там вроде врачи грешат на переходный возраст (14,5 лет), когда увеличили депакин до 30 мг/кг, ттт пока нет ничего..В аннотациях она не рекомендуется до 16, тогда зачем назначают, или аннотации устарели???

[Горпуша]

Сообщение от Ritena

Знакома и с таким мнением, но у меня складывается ощущение, что наш интеллект тормозится именно препаратами. Вот и стоим перед дилеммой: что нам хуже - препараты (так они еще и весь организм подсаживают) или приступы. Пока не определились, но очень медленно снижаем препарат.

Рита, у меня есть знакомый (не близкий), эпилепсия, он не принимает никакие препараты - говорит, что просто от них "тупеет". Приступы у него редко. Так что такая позиция тоже есть...

[dammit™]

Сообщение от julenka

Рита, у меня есть знакомый (не близкий), эпилепсия, он не принимает никакие препараты - говорит, что просто от них "тупеет". Приступы у него редко. Так что такая позиция тоже есть...

Именно

Сообщение от julenka

Рита, у меня есть знакомый (не близкий), эпилепсия, он не принимает никакие препараты - говорит, что просто от них "тупеет". Приступы у него редко. Так что такая позиция тоже есть...

Есть у меня мысль, я ее пока редко и со страхом думаю , что именно на такую жизнь мы и перейдем. Опять плохо в учебе. Ну просто волосы дыбом... Правда, в корр.школу нас пока не отправляют (т.к. девочка старательная, послушная и тэпэ), но я-то знаю, какой у нее потенциал, да все не могу себя отучить с собою (или хотябы с папой нашим) в этом возрасте сравнивать...

Вот опять снизили 2 недели назад дозу. Вчера опять протрясло... Но не сильно. Мы с мужем уже философски к этому отнеслись. Приучаем ее к этой же мысли. Причем и на препаратах два раза в год трясет, так может сможем без них? (вопрос риторический, ес-но).

Спасибо, что выслушали

[Fortezia]

Сообщение от Ritena

Есть у меня мысль, я ее пока редко и со страхом думаю ..... и на препаратах два раза в год трясет, так может сможем без них

аналогично
Но!
У нас без препаратов приступы были больше 20 минут- а это уже критично для ГМ

[fyzy]

Сообщение от fyzy

нам только что поставили эпи - активность. Делали 3 обследовани: ЭЭГ,ЭХО-ЭЭГ,РЭГ. Зачитываю заключение:
1.ЭЭГ: Распространенная от лбов до затылка высокоамплитудная медленная активность с периодом 3-4к/с, сочетается с пароксизмами пик-медленноволновой активности.Периодические высокочастотные пароксизмы в вислчных отделах.Неустойчивая межполушарная ассиметрия в виде преобладания медленных компонентов в левом полушарии в височной теменно-затылочной обл.
2.РЭГ: Полушарные 0,07 ом. Затылочные резко снижены (0,01 ом)
3.ЭХО:Мсп=Мсл=Дтр=5,2см, без смещения.

_

Вот выше, то что я уже писала. А вот цитата, которая заставляет меня задуматься:

Электроэнцефалографическое исследование во сне является наиболее адекватным методом оценки функционального состояния мозга детей в младенческом возрасте, поскольку дети грудного и раннего детского возраста большую часть времени проводят во сне, и, к тому же, при записи ЭЭГ во сне исключены артефакты мышечного напряжения (электрической активности мышц), которые в состоянии бодрствования накладываются на биоэлектрическую активность мозга, искажая последнюю.
Необходимо добавить, что ЭЭГ бодрствования у новорожденных и детей раннего возраста недостаточно информативна, так как у них не сформирован основной корковый ритм

У меня вот такой вопрос, а как вы думаете, если у меня ребеночек сосал молоко из бутылки и активно хлопал глазками, то может быть хоть малюсенький шанс того, что "пик медленной активности", как я поняла это и есть эпишные дела, вызывать сомнение. А?Андрей, подскажите, Бывалые, подскажите Конечно хотелось бы в это верить P.S. И вообще что написали-то в диагнозе. по русски, дали бумажку, а при попытке повыспрашивать в зашей

[Andre®]

Сообщение от fyzy

нам только что поставили эпи - активность. Делали 3 обследовани: ЭЭГ,ЭХО-ЭЭГ,РЭГ. Зачитываю заключение:
1.ЭЭГ: Распространенная от лбов до затылка высокоамплитудная медленная активность с периодом 3-4к/с, сочетается с пароксизмами пик-медленноволновой активности.Периодические высокочастотные пароксизмы в вислчных отделах.Неустойчивая межполушарная ассиметрия в виде преобладания медленных компонентов в левом полушарии в височной теменно-затылочной обл.
2.РЭГ: Полушарные 0,07 ом. Затылочные резко снижены (0,01 ом)
3.ЭХО:Мсп=Мсл=Дтр=5,2см, без смещения.

У меня очень много мамочек знакомых с эпишными делами,наслышана, что:
массаж-на свой страх и риск, но не желательно
электрофорез- ни в коем случае
церебрализин- нет,что-то более мягкое

щас сижу, чешу голову, что делать, садиться на депакин, на который надо потихоньку увеличивая дозировку залазить и очень медленно слазить,для которого обязательно нужен анализ крови и периодически сдавать концентрацию депакина в крови

или не принимать, но бояться, что однажды судороги захлестнут, а мы не прикрыты.........
В думках.......
_________________

Есть несколько вопросов. Кокой возраст у ребенка и зачем были назначены все эти исследования: ЭЭГ, РЭГ, ЭХО?
Заключеня ЭЭГ читать нет особого смысла, это лишь мнение человека, который так это увидел. Возможны и други мнения, так что Ваш врач права, что собралась показать кривые другим врачам.

А вообще, лучший способ исключить сомнения - это длительный ЭЭГ-видеомониторинг, а именно наиболее его информативная часть - во время ночного (именно ночного!) сна...

[Andre®]

Сообщение от Мумми МАМА

Andre® vbmenu_register("postmenu_4112477", true); случайно нарвалась на сайт института мозга,там написано что при помощи оперативного вмешательства эпи лечиться. Это правда? Что-нибудь слышали?

Да некоторые формы "лечат" удаляя часть мозга, но это чаще относится к формам, когда есть локализованный очаг эпиактивности (фокус). Понятно, что обычно это шаг отчаяния и, конечно, абслютной гарантии не дает...

[Andre®]

Сообщение от julenka

Я не спец, но по-моему, без клинических проявлений болезни не принимают противоэпилептические препараты. Андрей придет - точно скажет От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.
Анализы сдавать точно надо, если назначат препараты.
Аня, держитесь!!

Девочки, клиническими проявлениями болезни могут быть не только пиступы, но и отставание в развитии и нарушения поведения на фоне постоянной эпиактивности. И это может быть тоже показанием к назначению терапии.