Сенсоневральная тугоухость.

[MamaYana]

Наталишка, немного опущу вас на землю, чтобы потом не больно падать было , слух улучшился вряд ли, но... Макар, вероятно начинает понимать, что звуки несут информацию, и стоит к ним внимательнее относиться, а еще у наших детей развиты компенсаторные механизмы и то, что они недослышивают они стараются увидеть, почувствовать, поэтому они чувствительны к вибрациям, ньюансам движения. А еще если на одном ушке 2-3 степень, то это не так плохо, малыш способен уловть измнение высоты или тембра звука и без аппарата (не расслышать и понять, а именно уловить изменение). А дальше с ростом малыша, с постоянными занятиями будет еще больше поводов для оптимизма, моя 7-ми летняя девица вчера в ванной с текущей из крана водой поняла мою просьбу(без жестов) передать мне Майину мочалку (как? не знаю! но поняла же!!!). Да, еще наши детки очень хорошо ориентируются в часто повторяющихся бытовых ситуациях, когда нужно сказать" пока", когда "спасибо" и т.п., меня это часто сбивало с толку и дарило надежду, но стоит изменить ситуацию и , например, при встрече попросить сказать "пока" и все, надежда пропадает снова, ребенок действует по шаблону Но чудо все-таки произойдет, через полгода-год вы увидите, что Макар действительно реагирует на звуки правильно, появятся первые слова

[malych]

Сообщение от солнышкомоё

Вот собралась наконец-то... Хочу спросить-посоветоваться... Нам уже 7 лет. Слухового опыта нет. Аппараты носим давно, но не говорим "вааще". На имя откликается. Мне кажется, что понимает отдельные слова (иди сюда , идем, сядь..) Общаемся "жестами" вернее она берет за руку и показывает что хочет. Умственная отсталость есть, но пожалуй, из-за сочетанного нарушения слуха и зрения... Еще порок сердца, но жить нам не мешает и медикаментозного лечения не требует...
Так вот.... Какова вероятность что нам не откажут или откажут в КИ ?? И с чего начать если все же "пробивать" КИ ?? К кому и куда обращаться в первую очередь ?? (самый, наверное, наш большой минус - это наш возраст) Спасибо.

Только без паники...Дорогу осилит идущий. Чтобы понять что дверь закрыта или открыта надо ее открывать, стучать,а иногда ломать. Да, для отбора на КИ выбирают пациентов и помоложе, есть ограничения по возрасту (раньше по крайней мере было - дети с врожденной глухотой до 5 лет). Но в списке показаний для КИ кроме возраста было еще что-то вроде "особые случаи, на усмотрение комиссии".так вот ваш случай, возможно и есть особый, потому что если ваш ребенок сможет хотя бы слышать (я не пишу уже говорить), это значительно улучшит качество его жизни.

секретарь отборочной комисссии был Кузовков Владислав Евгеньевич, тел. в ЛОРнии 3162501. возможно, что-то изменилось, девочки подтянутся, напишут.

хочу только добавить, что если родители ОЧЕНЬ хотят КИ, то комиссия решает в их пользу.

[ТАРА]

Сообщение от солнышкомоё

Вот собралась наконец-то... Хочу спросить-посоветоваться... Нам уже 7 лет. Слухового опыта нет. Аппараты носим давно, но не говорим "вааще". На имя откликается. Мне кажется, что понимает отдельные слова (иди сюда , идем, сядь..) Общаемся "жестами" вернее она берет за руку и показывает что хочет. Умственная отсталость есть, но пожалуй, из-за сочетанного нарушения слуха и зрения... Еще порок сердца, но жить нам не мешает и медикаментозного лечения не требует...
Так вот.... Какова вероятность что нам не откажут или откажут в КИ ?? И с чего начать если все же "пробивать" КИ ?? К кому и куда обращаться в первую очередь ?? (самый, наверное, наш большой минус - это наш возраст) Спасибо.

Два года назад, когда дочери диагностировали очередное, хотя и назначительное, ухудшение слуха, зашел разговор о КИ. У меня также основной вопрос был по поводу возраста, нам было 9лет, получила ответ, что в том году была сделана плановая бесплатная операция девочке 7-и лет, в связи с сильным ухудшением слуха, правда, там вставал вопрос о полной глухоте, мама смогла убедить комиссию. Я думаю, если Вам не помешают Ваши сопутствующие диагнозы, то можно резонно доказать, что операция Вам необходима, хотя бы потому, что другие Ваши проблемы со здоровьем не решаемы, то если можно решить вопрос со слухом. Сумбурно, но надеюсь Вы поймете.

[malych]

Сообщение от ТАРА

Два года назад, когда дочери диагностировали очередное, хотя и назначительное, ухудшение слуха, зашел разговор о КИ. У меня также основной вопрос был по поводу возраста, нам было 9лет, получила ответ, что в том году была сделана плановая бесплатная операция девочке 7-и лет, в связи с сильным ухудшением слуха, правда, там вставал вопрос о полной глухоте, мама смогла убедить комиссию. Я думаю, если Вам не помешают Ваши сопутствующие диагнозы, то можно резонно доказать, что операция Вам необходима, хотя бы потому, что другие Ваши проблемы со здоровьем не решаемы, то если можно решить вопрос со слухом. Сумбурно, но надеюсь Вы поймете.

ограничения по возрасту есть именно в тех случаях, когда ребенок не слышит с рождения, и аппараты помогают незначительно. если ребенок слышал в аппаратах, у него развивалась речь, но потом слух стал портиться, то таких жестких ограничений по возрасту нет- так как за это время слуховые и речевые зоны коры мозга уже развивались. но опять повторю, даже если возраст уже большой, и аппараты не помогали есть ситуации из категории "особые", когда учитываются индивидуальные обстоятельства в первую очередь. важно себя настроить правильно (это я для солнышкомое) : Вы имеете права добиваться улучшения качества жизни своего ребенка, и настаивать. да, у вас будут свои результаты, отличные от результатов других детей, но это будет глобально важно для развития именно вашего ребенка.

[солнышкомоё]

Большое спасибо всем кто написал ! Действительно, раньше операций делалось очень мало и мы как то решили что "не судьба" А тут задумалась, почему-же не попробовать !!!!!
Еще раз хочу уточнить: вот у нас на руках только "бумажка" о сенсоневр. тугоухости 3-4,даже 4 степени и справка об инвалидности по зрению.... Что дальше ? Первый шаг куда и к кому ?

[natalishka]

Сообщение от солнышкомоё

Большое спасибо всем кто написал ! Действительно, раньше операций делалось очень мало и мы как то решили что "не судьба" А тут задумалась, почему-же не попробовать !!!!!
Еще раз хочу уточнить: вот у нас на руках только "бумажка" о сенсоневр. тугоухости 3-4,даже 4 степени и справка об инвалидности по зрению.... Что дальше ? Первый шаг куда и к кому ?

я думаю, надо вам начинать с ЛОР НИИ И сурдоцентра. в Лорнии - платные обследования, в сурдоцентре - бесплатные. Попасть к Кузовкову надо в любом случае - он точно подскажет, как действовать. т.е. первое - позвонить по данному телефону (valych ниже написала), и объяснить ситуация - хотим КИ! и приехать к нему. записаться в сурдоцентр - там тоже очередь на исследования (вы там стоите на учете, наверное?).

[natalishka]

MamaYana< спасибо за "опущение на землю", мне этого не хватало! а то сегодня вот опять массажистка рассказала историю про сына ее племянницы, у которого тоже стояла высокая степень тугоухости, но потом каким-то образом компенсировалась. ...ему сейчас 7 лет, и слышит и говорит хорошо, пошел в обычную школу.

[солнышкомоё]

Большое спасибо. "Бум" действовать.

[natalishka]

настя. вы недавно покупали аппараты- где покупали? дали ли они лицензию на продажу технических средств?
в гарантии какое число приобретения написали? (мужа отправляю в ФСС (мне на Посадской сказали, что можно к ним прийти безо всякого собеса, по крайней мере нашему Красносельскому району).
Сейчас пойду покупать второй аппарат, потому что Тего про у них нету для выдачи - в какой магаз лучше пойти, чтобы гарантировано дали все бумаги для ФСС?

[MamaYana]

Сообщение от natalishka

MamaYana< спасибо за "опущение на землю", мне этого не хватало! а то сегодня вот опять массажистка рассказала историю про сына ее племянницы, у которого тоже стояла высокая степень тугоухости, но потом каким-то образом компенсировалась. ...ему сейчас 7 лет, и слышит и говорит хорошо, пошел в обычную школу.

Без комментариев... Мне таких чудес не встречалось, моя доча сейчас ходит в специализированную школу, там много детей которые пришли в школу неговорящими, а сейчас в 5-7 классе с ними можно вполне прилично общаться и если бы не СА в ушах я бы никогода не сказала, что у них есть проблемы, мы тоже к этому стремимся. А у вас есть вполне приличные шансы пойти в массовую школу, потому что вы во время одели СА и начали заниматься, значит должны скомпенсировать к школе недостаток слуха (но это совсем не значит, что слух улучшится) хотя...кто знает: "Голова предмет темный и исследованию не подлежит