ЦЕЛИАКИЯ. Обсуждаем ТОЛЬКО продукты.

[Dolla]

На нас Эмилия произвела впечатление благоприятное. Люди серьезно занимаются проблемой. Я так поняла, что и инвалидами тоже занимаются.
Ну, а без взносов как???...
Ведь на эти деньги исследуются продукты в лаборатории. Вот они и закрывают их. По-моему резонно.

[Mills]

Сообщение от verbamarina

1. Финские стандарты по глютену отрицают не только в России (а не в Эмилии), но и многие европейские страны и США.
В скандинавских странах вообще какая-то мода на безглютеновую диету, там многие её соблюдают кому надо и не надо. Поэтому на пшеничный крахмал и не реагируют.

2. И правильно, что закрывают список. Тогда вообще никто и никогда никаких взносов не сдаст. Вы вот платить не собираетесь, а списком пользоваться желаете.

Я считаю, что это совершенно неправильно. Что значит, взносов не будет? Если люди хотят иметь общественную организацию, то будут платить взносы не ее функционирование, причем совершенно добровольно.

Эти продукты, они УЖЕ протестированы, какой смысл скрывать? По моему представлению, в современном открытом обществе, люди с проблемами должны друг другу помогать. Если я пойду тестировать что-то в Хему, то результаты обязательно положу в интернет.

И что значит, желаю воспользоваться списком? Я впервые посетила сайт, попыталась открыть все разделы, узнала, что они закрыты. Позвонила тетеньке-председательнице, узнала правила и интерес потеряла. Просто не вижу смысла для себя.

[Dolla]

Получается замкнутый круг.
Список не будет пополняться без взносов.

Если я сдам в лабораторию, я тоже выложу первым делом результаты анализов. Но я же не делаю в таких масштабах, как общество.

Это нормально, что общество существует на взносы.
Мне поначалу было даже неприятно, что списки закрыты, особенно лекартсва. Я была в панике, мы были в отпуске, думала вдруг ребенок заболеет - на перефирии не смогу4т адекватно назначить лечение, инета там нет ((
Потом вернулись в город, внесли взнос, на мой взгляд вполне приемлемый. И много полезного открылось, не только списки. По крайней мере успокоилась. Уже не раз брала консультацию у Ревновой. Чем плохо?

[loveStory]

Сообщение от Dolla

Получается замкнутый круг.
Список не будет пополняться без взносов.

Если я сдам в лабораторию, я тоже выложу первым делом результаты анализов. Но я же не делаю в таких масштабах, как общество.

Это нормально, что общество существует на взносы.
Мне поначалу было даже неприятно, что списки закрыты, особенно лекартсва. Я была в панике, мы были в отпуске, думала вдруг ребенок заболеет - на перефирии не смогу4т адекватно назначить лечение, инета там нет ((
Потом вернулись в город, внесли взнос, на мой взгляд вполне приемлемый. И много полезного открылось, не только списки. По крайней мере успокоилась. Уже не раз брала консультацию у Ревновой. Чем плохо?

Да, я тоже считаю, что заплатив 600р в год, а пользоваться консультацией которая 2000, совсем не плохая экономия Плюс для деток билеты в театры дешевые, экскурсии, организация отдыха, какие-то общие собрания, школа диета, где можно задать вопросы и пообщаться..... Не нашла ничего плохого в обществе ЭМИЛИЯ и очень рада , что такое существует.

[Mills]

Сообщение от loveStory

Да, я тоже считаю, что заплатив 600р в год, а пользоваться консультацией которая 2000, совсем не плохая экономия Плюс для деток билеты в театры дешевые, экскурсии, организация отдыха, какие-то общие собрания, школа диета, где можно задать вопросы и пообщаться..... Не нашла ничего плохого в обществе ЭМИЛИЯ и очень рада , что такое существует.

Я не говорю, что общество - плохо. Наоборот, общество - это очень хорошо!
Но вот списки закрывать - плохо. Тут у меня твердая позиция. Нельзя такие вещи закрывать.

[svetlyach0k]

Дело даже не в закрытости списка, а в том, что он не корректируется, если какой-то продукт перестает быть безопасным, он всё равно там годами значится.
Тестирование продуктов идет не на взносы, а на спонсорские деньги (по-крайней мере, львиная доля подуктов тестировалась года три - четыре назад на деньги спонсора)
Я все свои тесты выкладывала в Контакте (меня, кстати за пиво там чуть не съели). Посылала сканы в Эмилию, но не увидела: добавили они их или не добавили.

Сообщение от loveStory

Да, я тоже считаю, что заплатив 600р в год, а пользоваться консультацией которая 2000, совсем не плохая экономия .

Вы имеете ввиду on-line консультации? Потому что при личной встрече цена для членов общества такая же, или я не знаю о скидке

Сообщение от verbamarina

А вы состоите в этом обществе?
Как бы туда вписаться?

Нет, просто по случаю раздобыла телефон председателя. Сидят на Чайковского. Странно только, не могу в интернете никакую информацию найти. Называются, если не путаю" Фонд генетических заболеваний". Но они активно продвигают свои просьбы: встречаются с депутатами, ездят в Москву.

[Мама Мария]

А мне до школы диета уже несколько лет не доехать. Ну очень неудобно эти собрания для меня проходят и территориально и по времени.
Но недавно пришла мысль в голову отправить туда мою секретаршу, так и сделаю.

[Евлампия]

Я сама не могу доехать до школы. Но я хотела только хотябы ради взноса, карта есть, а взнос не заплатить. жаль нельзя через сбер или еще как...

[tvorogok]

Я знаю на Чайковского только ГАООРДИ (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов). Но наши-то дети не инвалиды.
ГАООРДИ помогает Эмилии. Это в их помещении проходят школа "Диета".
Может есть ещё какая-то организация там есть.

У Ревновой я консультировалась бесплатно и за 200 руб (есть сколько-то бесплатных консультация для общества, а сколько-то за 200руб). Но 200руб. это не 2000.

Списки продуктов не выкладывают ещё и по соображениям другого характера. Налоговая может посчитать это рекламой (Рекламой считается любая форма публичного представления товаров, работ, услуг через средства распространения информации. ) Тогда обществу придется ещё и налог на рекламу платить, а заодно штрафы и пени за неуплату налога.
На членские взносы продукты не проверяют. В основном деньги идут на школу "Диета", и организацию праздников (раньше был "день целиакии", сейчас "ёлка").
Мне школа "Диета" очень помогла. Когда только поставили диагноз я не знала, что делать. Компьютера и интернета не было, т.к не было денег на них. Почитав книгу Ревновой и посетив школу "Диета" мозги как-то встали на место. Я поняла, что я не одна, и проблемы решаемы. И театрами бесплатными я пользовалась, т.к. в был период, когда денег не хватало катастрофически и если бы не Эмилия, мы с дочкой сидели бы дома и не ходили никуда.
А вообще "Эмилия" это то, что мы сами для себя делаем. Я думаю руководство не будет против, если кто-то предложит расширить диапазон предоставляемых обществом услуг и сам этим займется на безвозмездной основе.
Но самое главное, что Эмилия работает с правительством города. Может нам когда-нибудь будут и пособие выплачивать на продукты для детишек. А компенсацию за питание в школе "Эмилия" выбила.
И на сайте "Эмилии" много другой полезной информации. Закрыты только продукты, консультации, антикризисная доска объявления и театры.

[tvorogok]

Сообщение от Мама Мария

А мне до школы диета уже несколько лет не доехать. Ну очень неудобно эти собрания для меня проходят и территориально и по времени.
Но недавно пришла мысль в голову отправить туда мою секретаршу, так и сделаю.

Занятия проходят 2 раза в месяц (вечер пятницы и утро субботы). Романовская И.Э. "как штык" 9 месяцев в году 2 раза в месяц туда приходит, чтобы ответить на вопросы.
Приехать может любой и написать заявление. Паспорт никто не спрашивает. Можно отправить туда мужа, бабушку, дедушку.

Сообщение от Евлампия

Я сама не могу доехать до школы. Но я хотела только хотябы ради взноса, карта есть, а взнос не заплатить. жаль нельзя через сбер или еще как...

оплатить можно и через сбербанк. Я взнос на следующий год так оплачивала. Квитанции были в рассылке. Если кинете мне в личку ваш эл.адрес - перешлю.
Если вам не приходит рассылка от общества то:
"Свой электронный адрес для рассылки вы можете выслать на адрес irisha_sheina@yahoo.com Ирине Шеиной, либо руководителю общества на адрес irena.romanovska@**********"