Просьба о перепосте

[Котёнушка]

Сообщение от Ягг

местные чиновники сидят на пятой точке и посылают таких родителей

К сожалению, не только в Питере, и не только с этой конкретной болезнью

[Artimoshka]

up

[Oль]

подниму

[Ясум]

Сообщение от Natalёk

Спасибо за развернутый ответ. В общем-то, с чего я начала - чистый бизнес. А государство каким-то образом принимает участие в разработке? Или контроль над ценообразованием есть на уровне государства?
Логика понятна. Но тем не менее, все в курсе, что фармкомпании имеют очень прибыльный бизнес. Неужели нельзя уменьшить стоимость подобных продуктов (как вы уже указали редких заболеваний) за счет прибыли с уже раскрученных. Ну, неподъемная же сумма для рядовой семьи.

Разработка препаратов для распространенных патологий финансируются самими фармкомпаниями, а вот что касается орфанных, то во многих странах производители-разработчики средств против редких заболеваний пользуются налоговыми льготами, преференциями на рынке и проч.
Государство не принимает прямого участия в разработке препарата. Оно осуществляет надзор и контроль. Выдает разрешения на разработку препарата, получает периодические отчеты о ходе исследований, рассматривает информацию по эффективности и безопасности, проводит проверки и инспекции, и в конечном счете решает, будет ли препарат зарегистрирован на рынке или нет.
А по поводу цен на такие препараты - не каждому государству настолько наплевать на своих граждан, чтобы заставлять их самих покупать такие лекарства. Есть, например, именные программы.

[irya]

да, 30 000 000 это огромная сумма. Здесь продажами квартир-дач-машин не ограничишься Значит в Москве спонсируют покупку, а в Питере нет Выход - переехать в Москву. А вообще, действительно надо чтоб побольше народу узнала про эту проблему.

[Ясум]

Сообщение от Ягг

Государство спустило эту задачу на региональный уровень, и вот тогда проблема лечения редких заболеваний стала еще более острой. Вот например Москва обеспечивает лечение детей с этим заболеванием. А Питер ссылается на отсутствие денег... Но при этом местные чиновники сидят на пятой точке и посылают таких родителей, вместо того, чтобы самим выйти на Минздрав и сказать: у нас погибают пятеро детей (настолько я знаю в нашем регионе детей с этим заболеванием пять).

Сообщение от Котёнушка

К сожалению, не только в Питере, и не только с этой конкретной болезнью

+1
Был же случай, когда и в каком-то региональном городе людям с ХПН отказали в диализе, а при этой патологии счет идет даже не на недели. Тоже местный горздрав сказал, что денег на них нет.

[Ягг]

Сообщение от irya

да, 30 000 000 это огромная сумма. Здесь продажами квартир-дач-машин не ограничишься Значит в Москве спонсируют покупку, а в Питере нет Выход - переехать в Москву. А вообще, действительно надо чтоб побольше народу узнала про эту проблему.

Кстати, такие случаи есть - люди покупают московскую прописку, чтобы лечить там таких детей.

[Oль]

Сообщение от Ясум

Мы - это одна из крупнейших мировых фармкомпаний. Типа Пфайзера, АстраЗенеки, Байера и.т.д.
Разработку и исследования новых препаратов финансируют сами фармкомпании, и стоит это очень дорого.

Я все равно не понимаю, как несколько флакончиков может стоить 30 млн... Это не сверхжадностьприбыль? Как мама маленького мальчика Юры может это оплатить? Или фармкомпании изначально рассчитывают на государственное финансирование таких больных?

[nevada]

может, если гос-во одного спасет то и другие жить захотят? так вот штоп не повадно было надеяться на власть такого прецедента будут стараться долгое время не создавать....бедные детки. тупик какой то.

[Natalёk]

слушайте, ну суд и перепост - это конечно здОрово. Но, может пойти еще другим путем. госпожа Голикова, разве не должна лоббировать законы, касающиеся здравоохранения? Задать вопрос президенту (в твиттер(?)), может там тогда не только вопросы о платье принцессы появятся. Голиковой перепостите, можно предложить загнать мебель из ее кабинета (5 млн если не ошибаюсь - хоть что-то) и купить попроще ради спасения жизни ребенка. Как-то по возможности придать огласке.
ситуация просто убивает(((