Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Kat-79]

Понятно, спасибо... Просто дело в том, что здесь (в Питере) мы уже сделали все, что могли, максисмум обследований, даже в Москву ездили в Медико-генетический центр, но вопрос о причине нашего заболевания (откуда ноги растут) так и остался невыясненным... И наш врач сказала, что у нее так и нет о нас полного впечатления, пусть теперь Мировые Светила посмотрят и скажут свое слово... Готовы ребенка второй раз в Москву свозить, МРТ именно там сделать, мировому светиле показаться или кому еще, лишь бы с пользой А форму эпи вы синдром Веста имеете в виду? Нет, у нас не эта форма, либо гипоксически-ишемическое поражение ЦНС в родах с такими последствиями (лобная? эпилепсия) либо порок ГМ, который 1 врач видит в одном месте на МРТ, другой в другом, а третий вообще никаких пороков не видит...

[romaschka2004]

Сообщение от марулика

А что, в Финляндии эти клизмочки без рецепта дают?!!!

Клизмочки продают порецепту,выписывают платно(70-100евро), но действителен в теч года

[марулика]

Сообщение от romaschka2004

Клизмочки продают порецепту,выписывают платно(70-100евро), но действителен в теч года

Несл або за рецептик!...

[Andre®]

Сообщение от Titanya

Полтора года пьем депакин. Сейчас 13,500 кг, пьем по 400 мг в сутки. Приступы от 1 до 5 в мес. (в 2009 году) И вот на днях невролог сказала, что возможно нам не подходит преарат. Это она 2 года наблюдала что-ли, подходит или нет? Причем, я-то считала, что у нас все хорошо, она говорила, что приступы все-равно будут в нашем случае (перенесенный менингит вентрикулит)... А оказалось, что их не должно быть.

А с чего она так решила, что он не подходит? Дозировка довольно низкая. Мне кажется, стоило бы ее увеличить. Возможно, действительно, приступов больше и не было бы...

Сообщение от НастЁночка

Здравствуйте, Андрей. Наши друзья(kolga78)попали на Земл. с трясучкой, кот. длилась 30 мин. Малыш шунтированный,1,7, вес 8400. Принимают финлепсин 200 по 1 таблетке в день. Они лежат 5 дней,но ЭЭГ так и не сделали, и дозировку не поднимают,даже не заходят в палату!!! Они лежат в пл. пал. за 1700 в сут. Так есть ли смысл от такого лежания или лучше ехать домой и сходить к Болдыревой на конс.? Что вообще делать то?

Думаю, не стоит там лежать при таком "лечении". Если что...реланиум и скорая может сделать и не за 1700 в сутки. Надо же, как там все испортилось...

Сообщение от Kat-79

Андрей, вопрос к вам и к тем кто сталкивался с подобным.
Подскажите, как заподозрить у ребенка судороги во сне? Точнее как это выглядит?
Малышка вздрагивает при засыпании, а сегодня во время дневного сна (она спала со смной) вздрогнула, выгнула спинку, вскинула ручки и издала звук, как если бы она глубоко и резко вздохнула (глаза не открыла, не проснулась), что это может быть? Или без мониторинга сна не разобраться? Мы делали ночной мониторинг пол года назад (тоже на фоне вздрагиваний при засыпании), там судорог во время сна не было. Я обсуждала вопрос повторного мониторинга с врачом, она сказала, что не видит показаний... Что-то у меня душа не спокойна. Диагноз симптоматическая (лобная?) эпилепсия с генерализованными тонико-клоническими приступами. Ребенок весит 9700 г., принимаем конвулекс 9 кап/3 р (270 мг суточная доза) + фенибут 1/4 2 р/д. Последний раз судороги были 9 мес. назад. Заранее спасибо за ответ.

Проявления приступов столь разнообразны, что угадать точно, что это - сложно. Вздрагивания могут быть как доброкачественными сонными миоклониями, так и проявления приступов. А вот то, что произошло во время дневного сна, скорее всего, приступ... Надо хотя бы ЭЭГ сделать. И дозировка конвулекса у Вас тоже маленькая. За 9 мес. корректировали дозировку при изменении веса ребенка?

Сообщение от Elsa

У меня знакомые были-конвеер. Ровно 30 минут-сухо, скупо-не понравилось. стоимость на тот момент была 5000руб.
Так же не понравился принцип лечения-максимум препарата, дозы жуть..

Наблюдаться стали у ученика, вызывают на дом, можно хоть разговаривать, оспаривать.

Так же ездили в Германию, фигня полная, по страх полюсу ходили к ведущим профессорам.
Обследования те же. Из того, что не делают у нас - это 6 часовая томограмма под общим наркозом. Сказали, что концентрация каког-то вещества в левом виске чуть больше чем в правом.
Долго говорили про какой-то новейший препарат, жутко дорогой на месяц -300евро,
но он один может помочь и т д и т п - выяснилось, что это кеппра.

они на финлепсине приступов нет.

Если кого-то интересует поездка в Германию, то занимается этим Королева из инст мозга.
через другие источники(страх комп. и т. д.) лучше не надо ехать. Главное, попасть к нужному специалисту, котор занимается именно этой формой.

Про Мухина соглашусь - это конвейер, индивидуальный подход отсутствует напрочь...да и не ведет он пациентов, физически это просто невозможно с его загруженностью...а уж помнить кого - вообще нереально, если только экстраординарное что...
А про Германию....смысл ехать туда есть только, если делать операцию, в остальном, в России тот же арсенал средств для терапии...

[марулика]

Андрей, скажите, пож-та, запрокидывания головы с одновременным закатыванием глаз в теч неск. секунд в дневное время - это типа приступов?! У нас никогда такого не было, а сейчас уже неделю, при засыпании наших обычных приступов нет, подняли как раз только что Депакин Хроносферу до 600 мг в сутки ( вес 23 кг), было 500 мг...Прошло 3 дня с повышения дозы, а "закатки" эти продолжаются, чуть в меньшем кол-ве, но идут..
Спасибо!

[kolga78]

Думаю, не стоит там лежать при таком "лечении". Если что...реланиум и скорая может сделать и не за 1700 в сутки. Надо же, как там все испортилось...

Это про нас писала Настёночка, сегодня сбежали из больницы на консультацию к Болдыревой.
Там не выносимо, сегодня второй раз за 7 дней к нам зашла наша врач (Гайдук Юлия Вадимовна). осматривать ребенка так и не изъявила желание. Спросила, сделали ли нам ЭЭГ- это спустя столько дней после тяжелого приступа! Нам сегодня сделали, но расшифруют только к завтрашнему дню. Вот такая оперативность. .. Болдырева предложила госпитализацию на Авангардную или амбулаторное лечение. Хочу послушать ваши отзывы об отделении неврологии при 1-ой городской. Спасибо.

[Andre®]

Сообщение от марулика

Андрей, скажите, пож-та, запрокидывания головы с одновременным закатыванием глаз в теч неск. секунд в дневное время - это типа приступов?! У нас никогда такого не было, а сейчас уже неделю, при засыпании наших обычных приступов нет, подняли как раз только что Депакин Хроносферу до 600 мг в сутки ( вес 23 кг), было 500 мг...Прошло 3 дня с повышения дозы, а "закатки" эти продолжаются, чуть в меньшем кол-ве, но идут..
Спасибо!

Скорее всего - да, это приступы. Возможно, идет какая-то трансформация...у вас еще есть резерв для повышения депакина, тем более что динамика положительная.

Сообщение от kolga78

. .. Болдырева предложила госпитализацию на Авангардную или амбулаторное лечение. Хочу послушать ваши отзывы об отделении неврологии при 1-ой городской. Спасибо.

Попробуйте амбулаторно....если, конечно, есть возможность ездить. Речь ведь идет о подборе терапии, а это возможно и без госпитализации.

[Kat-79]

Здравствуйте, Андрей, спасибо большое за ответ. Обычную ЭЭГ делали в конце декабря на очередном приеме у врача, там все было в порядке... Дозировку конвулекса конечно меняли с изменением веса ребенка, но на последнем приеме врач сказала, что не хочет повышать нам дозу препарата, так как все вроде бы хорошо, мы сдали концентрацию вальпроата в крови (сдавали через 12 часов после последнего приема), получили 474,1 мкМоль/л (норма 346-692) и оставили конвулекс в той же дозе. Вы считаете, что стоит настаивать на мониторинге сна? А можно сделать мониторинг дневного сна или все таки лучше ночной?

[марулика]

Андрей, а Реланиум в этом случае не надо сделать? ( при "закатываниях")

[Elsa]

Сообщение от kolga78

Болдырева предложила госпитализацию на Авангардную или амбулаторное лечение. Хочу послушать ваши отзывы об отделении неврологии при 1-ой городской. Спасибо.

Вот при госпитализации Болдырева проявляет себя нелучшим образом, столкнулись с этим лично. Думает, раз в больнице, то под присмотром, но оказывается далеко не так.

Амбулаторно, она более внимательна.

Сообщение от Andre®

А про Германию....смысл ехать туда есть только, если делать операцию, в остальном, в России тот же арсенал средств для терапии...

Согласна, препараты теже. Осмотром остаются неочень довольны, разговора практически нет.
Написала для справки.

Сообщение от kolga78

Болдырева предложила госпитализацию на Авангардную или амбулаторное лечение. Хочу послушать ваши отзывы об отделении неврологии при 1-ой городской. Спасибо.

Вот при госпитализации Болдырева проявляет себя нелучшим образом, столкнулись с этим лично. Думает, раз в больнице, то под присмотром, но оказывается далеко не так.

Амбулаторно, она более внимательна.