Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[romaschka2004]

Сообщение от Elsa

Вот при госпитализации Болдырева проявляет себя нелучшим образом, столкнулись с этим лично. Думает, раз в больнице, то под присмотром, но оказывается далеко не так.

Амбулаторно, она более внимательна.

при госпитализации Болдырева не наблюдает на отделении.
Только очередь, чтбы попасть на госпитализацию....
Мы так и не дождались, а потом загремели по скорой мест в неврологии не было, лежали на эндокринологии, приходили, наверно практиканты, либо просто неврологи, но не с отделения (там уже всех знаем).

[DarinkO]

Здравствуйте еще раз.Вчера была у своего врача.нас перевели ДЕпакин сироп на Депакин Хроносфера.+пье трелептал .вот сегодян утром в 10 я дала Трелептал,через час Депакин Хроносфера 250 с творогом.а с чем еще можно давать?и вот я не поняла через сколько мне надо еще раз ему дать.через 8 часов или тоже в 11 вечера?и хотелось бы узнать помимо творога с чем можно его смешивать?Заранее спасибо.

[кудряшкаКСЮ]

Андрей здравствуйте!!!Я опять к Вам за советом,такая ситуация пол года назад нам поставили диагноз болезнь Штурге-Вебера,сделали операцию по удалению эпи очага,приступов очевидных пока ттт нет(с мая месяца)но после операции во сне в течении 5-10мин.начинает подергиваться левая ручка,плечо,иногда нога(операцию сделали в июле 2009).Недавно легли на обследование,туда где оперировались по ЭЭГ все нормально,врачи сказали что 50%что это приступы,предложили исследование на которое очень сложно согласиться,предлагают наложить электроды непосредственно на головной мозг т.е.опять надо будет вскрывать голову,сказали что по другому не выяснить причину подергиваний,я если честно немного в шоке.Сейчас мы принимаем конвулекс 70капель в сутки и кеппру нам начали понижать дозировку,раньше было 1000мг/сут.сейчас 750,хотят понизить до 500мг/сут.
Посоветуйте,что делать,у кого еще проконсультироваться можно,может все же есть другой способ выяснить причину подергиваний.Думала о ночном мониторинге,но наши врачи считают,что он ничего не покажет.

[Elsa]

Да в любом случае, сначала ночной мониторинг, есть еще суточный мониторинг.(у нас не знаю, в москве делают)

[Andre®]

Сообщение от Kat-79

Вы считаете, что стоит настаивать на мониторинге сна? А можно сделать мониторинг дневного сна или все таки лучше ночной?

Если все эти события происходят во сне, то нужен мониторинг ночного сна. Структура дневного и ночного сна различны, это совсем не равноценные исследования.

Сообщение от марулика

Андрей, а Реланиум в этом случае не надо сделать? ( при "закатываниях")

Реланиум - препарат экстренной помощи, когда приступы становятся серийными и есть угроза статуса. По любому поводу использовать реланиум не стоит, если приступ короткий и ребенок выходит из него самостоятельно.

Сообщение от Darina84

Здравствуйте еще раз.Вчера была у своего врача.нас перевели ДЕпакин сироп на Депакин Хроносфера.+пье трелептал .вот сегодян утром в 10 я дала Трелептал,через час Депакин Хроносфера 250 с творогом.а с чем еще можно давать?и вот я не поняла через сколько мне надо еще раз ему дать.через 8 часов или тоже в 11 вечера?и хотелось бы узнать помимо творога с чем можно его смешивать?Заранее спасибо.

Препараты можно давать одновременно. Они рассчитаны на 2 приема, например, в 10 часов и 22 часа. А смешивать...смешивайте с тем, чем можно замаскировать...

Сообщение от кудряшкаКСЮ

врачи сказали что 50%что это приступы,предложили исследование на которое очень сложно согласиться,предлагают наложить электроды непосредственно на головной мозг т.е.опять надо будет вскрывать голову,сказали что по другому не выяснить причину подергиваний, я если честно немного в шоке.

Если честно, то я тоже в шоке...Я все же попробовал бы сделать просто мониторинг ночного сна, а потом делать выводы. И еще...насколько эти подергивания мешают нормально жить? Может быть, не стоит любой ценой добиваться отсутствия того, что можно обнаружить только с помощью инвазивного наложения электродов. И потом, как мне кажется, инвазивное наложение электродов используется для определения точной локализации очага перед операциями...а сейчас это зачем?

[кудряшкаКСЮ]

Сообщение от Andre®

...насколько эти подергивания мешают нормально жить? Может быть, не стоит любой ценой добиваться отсутствия того, что можно обнаружить только с помощью инвазивного наложения электродов. И потом, как мне кажется, инвазивное наложение электродов используется для определения точной локализации очага перед операциями...а сейчас это зачем?

До трех лет,мы развивались более менее нормально,от обычных детей почти не отличались,после трех стали заметно отставать,а сейчас дочка стала иногда делать такие вещи,которые и в два года не делала,например облизывать пальцы или плеваться иногда жует язык, постоянно бледная с синяками под глазами,просыпается утром и через пару часов уже уставшая,анализы сдаем нормальные,диету безглютеновую соблюдаем(у нас еще целиакия).А исследование это хотят сделать,что бы посмотреть,можно ли еще как то помочь нам хирургическим путем или нет,так наш нейрохирург сказал,я просто не знаю что делать дальше и как будет лучше для моего ребенка,очень страшно...

[Andre®]

Ну, если это для хирургических целей, то - да, инвазивное, конечно, более достоверно. Хотя...мне кажется...нельзя ли эти очаги обнаружить с помощью позитронно-эмиссионной томографии?...

[кудряшкаКСЮ]

Сообщение от Andre®

Ну, если это для хирургических целей, то - да, инвазивное, конечно, более достоверно. Хотя...мне кажется...нельзя ли эти очаги обнаружить с помощью позитронно-эмиссионной томографии?...

Я думаю будем пробовать все методы,боюсь я все таки опять ребенка под нож ложить,спасибо Андрей!!!пойду почитаю про позитронно-эмиссионную томографию.

[кудряшкаКСЮ]

Андрей,подскажите пожалуйста,а где можно сделать ПЭТ и есть ли ограничения по возрасту(не нашла в интернете)

[Elsa]

пэт можно в институте мозга, может еще где появилось