Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью.

[em14]

Сообщение от Чайка

А вот неизвестно что, гистологическое заключение от 19.03.2012 -рак, вероятно нейроэндокринный. После ИГХ исследования -нейроэндокринный рак. Проведен 1 курс химиотерапии цисплатином и этопозидом, через 3 недели еще будет курс. Дальнейшая тактика мне не ясна. Операции не подлежит из-за плохого функционального состояния. На этой неделе едем в Песочку на консультацию к торакальщикам, лечилась в областной больнице.

Мои рекомендации:
1. Доехать до Москвы с блоками и документами. Там консультироваться в РОНЦ с Н.Ф.(?)Орел - что она посоветует.
2. В ММА есть еще такой А.В.Егоров - тоже очень хороший специалист по нейроэндокринным опухолям.
Обсудите варианты терапии соматостатином, для этого возможно надо будет сделать ИГХ на наличие у опухоли соматостатиновых рецепторов. Если они будут, то возможна еще терапия
октреотидом, меченым радиоактивными препаратами
3. Переведите документы на английский и отправьте в Упсалу - может быть либо они сами что-то предложат, либо подскажут где идут клинические исследования по карциноиду.

Если есть вопросы - лучше в почту esm14@********

[Чайка]

Большое вам спасибо!

[em14]

Сообщение от ДАРСИ

Спасибо за ответ
это она?д. м. н., проф., руководитель патологоанатомического отделения МОНИКИ, г. Москва

Гуревич Лариса Евсеевна

А как с ней связаться?Гуревич лучше эту им-химию сделает?

Да, это она. К сожалению, у меня не сохранился наверное ее тлф - я поищу, но скорее всего не найду. Найдите лабораторию прямо через сайт МОНИКИ
http://www.moniki.com/ и позвоните. Посоветуйтесь с ней - обрисуйте ситуацию и попросите совета как лучше - везти ли препараты ей или она может порекомендовать кого-то в Питере,
кому она доверяет. Скажите что обращаетесь по рекомендации пациентов, работавших с Рабиновичем из "Фармсинтеза".

Сообщение от ДАРСИ

Заведующий отделением гастро-онкологии был за границей и только вчера вернулся. Вот его план (проф. Вольф). Во-первых ему странна верификация опухоли, обычно это нейро-эндокринная этиология. Я должна сказать, что часто в Росси определяют вид клетки не правильно,мы сталкиваемся с этим постоянно, а это принципиально. Для уточнения и выбора оптимального лечения, необходимо сделать ПЭТ КТ, ревизию стекол патологии (их надо привезти с собой, вместе с блоками), анализ крови на онкомаркеры, после этого с результатами к онкологу для получения назначения терапии. Если речь все-таки идет о нейро-эндокринной опуходий, то в настоящий момент появилось несколько новейших био препаратов, дающих прекрасные результаты, если выяснится, что тип кленки иной, то есть как мин. 2 вида химотерапии, которые можно будет предложить.

Все верно кроме ПЭТ КТ которая будет пустой тратой ваших денег. И кроме того, что практически все эти анализы вы можете сделать здесь. То есть до отъезда вам как минимум надо понять - речь идет о нейроэндокринной опухоли или о иной карциноме поджелудочной.
Для этого надо:
1. Пересмотреть стекла либо у Гуревич либо у кого-то в Питере. Начать можно с горонкодиспансера, но там надо проверять ряд рецепторов и я не уверен что диспансер правильно это сделает. В Гуревич - уверен. Ну плюс может быть в ЦНИРРИ есть грамотный морфолог.
2. Очень желательно сдать анализ крови на хромогранин А и раково-эмбриональный антиген (РЭА).

Этот набор информации в совокупности прояснит ситуацию и то, в каком направлении двигаться.

Если нейроэндокринная опухоль, то я бы прежде всего смотрел в сторону Упсалы. Если нет, то уточнять в Израиле какие у них схемы химиотерапии.

[Тони]

Сообщение от Чайка

А что понимать под внятной тактикой?
И куда и что в Упсалу заслать? (у мамы нейроэндокринный рак легкого IIIв стадии)

Susanne Svahn
Director
Uppsala Care, Entrance 61
Uppsala University Hospital
751 85 Uppsala
SWEDEN
tel +46 18 611 22 97
fax +46 18 55 15 23
e-mail uppsala.care@akademiska .se
Home page:http://www.akademiska.se/uppsalacare
Только они там не очень-то горят желанием дать консультацию и еле шевелятся.

[ДАРСИ]

Сообщение от em14

Да, это она. К сожалению, у меня не сохранился наверное ее тлф - я поищу, но скорее всего не найду. Найдите лабораторию прямо через сайт МОНИКИ
http://www.moniki.com/ и позвоните. Посоветуйтесь с ней - обрисуйте ситуацию и попросите совета как лучше - везти ли препараты ей или она может порекомендовать кого-то в Питере,
кому она доверяет. Скажите что обращаетесь по рекомендации пациентов, работавших с Рабиновичем из "Фармсинтеза".



Все верно кроме ПЭТ КТ которая будет пустой тратой ваших денег. И кроме того, что практически все эти анализы вы можете сделать здесь. То есть до отъезда вам как минимум надо понять - речь идет о нейроэндокринной опухоли или о иной карциноме поджелудочной.
Для этого надо:
1. Пересмотреть стекла либо у Гуревич либо у кого-то в Питере. Начать можно с горонкодиспансера, но там надо проверять ряд рецепторов и я не уверен что диспансер правильно это сделает. В Гуревич - уверен. Ну плюс может быть в ЦНИРРИ есть грамотный морфолог.
2. Очень желательно сдать анализ крови на хромогранин А и раково-эмбриональный антиген (РЭА).

Этот набор информации в совокупности прояснит ситуацию и то, в каком направлении двигаться.

Если нейроэндокринная опухоль, то я бы прежде всего смотрел в сторону Упсалы. Если нет, то уточнять в Израиле какие у них схемы химиотерапии.

Спасибо Вам огромное
Стекла,блоки уже на ИГХ на Березовой.На этой неделе будет ответ.Потом Гуревич попробую позвонить.
Еще вопрос,в Хеликсе можно кровь сдать?

[em14]

Сообщение от ДАРСИ

Еще вопрос,в Хеликсе можно кровь сдать?

РЭА делает практически любая лаборатория. Хорошо бы еще хромогранин А, который возможно будет информативен в плане объема остаточной опухолевой ткани. Вроде ни хеликс, ни инвитро его не делают, но делает северо-западный центр доказательной медицины http://cdmed.ru/content/view/81/95/
Стоит ли его делать - зависит от того, к кому вы пойдете. В принципе грамотный врач на него смотрит, но он довольно недешевый (2000) поэтому в принципе можно отложить до получения результатов ИГХ.

[perepetya]

Сообщение от OGGI

Простите, а как ваша мама попала на гамма-нож? Нам сказали, что нужно квоту получить

мама в израиле, здесь ей только реаферон могли дать. а там сразу сутент назначили. и по результатам мрт -- назначили гамма-нож.

[Нежный англ]

у нас тоже беда, у папы рак-пищевода 3 степени, есть метастазы. Сказали что не только операция не показана но и лучевые тарапии ему запрещены-услали домой((( посоветовали только трубочку для питания поставить. Не ужели ничего нельзя больше сделать Господи!!!

[em14]

Сообщение от Нежный англ

у нас тоже беда, у папы рак-пищевода 3 степени, есть метастазы. Сказали что не только операция не показана но и лучевые тарапии ему запрещены-услали домой((( посоветовали только трубочку для питания поставить. Не ужели ничего нельзя больше сделать Господи!!!

К сожалению, рак пищевода плохо поддается лечению. Но в любом случае обязательно надо обсудить постановку стента, чтобы он мог питаться максимально комфортно. Где папа лежал - на Ветеранов?

[Мадемуазель Куку]

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, разобраться.
По результатам одной гист. лаборатории имелось "плоскоклеточный рак начальной инвазии". Сегодня пересмотрели стекла в диспансере на Литейном. Результат - инвазивный умеренно дифференцированный плоскоклеточный рак, уровень инвазии не менее 4 мм. Доктор сказала - придется удалять матку и пр., но отправила на новый пересмотр биоматериала в НИИ Петрова. Завтра поеду. Анализ будет готов через 7-10 дней, не раньше. Правильно я понимаю, что пока не получу результат с Песочного, никуда нет смысла соваться? (Ну разве что начать сдавать всякие подготовительные анализы крови: сифилис, спид, флюшка и т.д. Кстати, они имеют срок годности , кровь т.е.?)