Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Titanya]

Сообщение от Andre®

Не факт, что получится и не отразится на частоте приступов, потому что скорее всего есть взаимное усиление действия препаратов.
Финлепсин можно повышать до 20 мг на кг веса в сутки, дальше - только под контролем врача. Иногда переход на пролонгированную форму улучшает картину.

Андрей, мы уже два мес. на двух препаратах и 1 мес. пьем финлепсин в дозировке 20мг к кг. А приступов меньше не стало, можно сделать вывод, что лечение неэффективно и попробовать какой-нибудь др. препарат? Или попробовать увеличивать дозы и депакина тоже?

[Andre®]

Сообщение от Titanya

Андрей, мы уже два мес. на двух препаратах и 1 мес. пьем финлепсин в дозировке 20мг к кг. А приступов меньше не стало, можно сделать вывод, что лечение неэффективно и попробовать какой-нибудь др. препарат? Или попробовать увеличивать дозы и депакина тоже?

О неэффективности лечения говорить рано, вы очень долгое время пили депакин в низкой дозе...мне кажется, чтобы быть уверенными в том, что он неэффективен, надо увеличить дозу и посмотреть. Потом принимать решение об отмене депакина и добавлении к финлепсину чего-то еще. По финлепсину 20 мг на кг - это средняя дозировка, вопрос повышения можно обсуждать только с лечащим врачом при уверености в хорошей переносимости.

[Sol-ko]

Добрый вечер,
9ти месячному ребенку с только, что поставленным диагнозом дебют симптоматической эпелепсии, синдром Веста.
для подтверждения диагноза и получения подробной консультации куда лучше направится? В Поленова? Институт мозга? Или есть еще места?
Ребенок иногородний. Хочется, еще и не очень дорого. Хотя я понимаю, что в сложившейся ситуации не до экономии.

[Юлька]

Скажите, пожалуйста, где лучше сделать ночной ЭЭГ мониторинг - в Педиатричке или в центре "Видео-ЭЭГ" ? Меня больше всего волнует качество аппаратуры. Нам нужно сделать ночной мониторинг для отмены препарата, я надеюсь, у нас все хорошо и мониторинг ничего не покажет. Болдырева направила в Педиатричку к Коростовцеву, он там уже не работает, как мне сказали. а платить лишние 4000 - имеет ли смысл? спасибо.

[Юрочкина]

Здравствуйте,Андрей!!!У нас сегодня была консультация у Гузеевой,уже с результатами ночного ЭГ и МРТ,я сейчас в шоке,даже не ожидала от себя,видно напряжение долгое дает выход эмоциям.Дали нам лекарство бесплатно Депакин Хроносфера,сказала - заменить Депакин сироп.Только сейчас начинаю понимать что консультация на быструю руку,на бегу.Что делать,как заменить один препарат на другой,я же не доктор и боюсь за своего ребенка.Или на нас так махнули рукой,что бояться уже нечего.

Андрей,извините,вопроса нормально не задала,так результаты МРТ оч.плохие,на ночном ЭГ зарегистрирован приступ,а эпи.активности нет.Выше писала,предложили заменить Депакин сироп на Хроносферу.Еще что-то о микроцифалии сказали,но голову не замерили.Раньше голова была в норме и УЗИ делали два раза,но я сейчас смотрю что-то правда голова перестала расти,утром замерю сама сравню с прошлыми замерами,по месяцам.Не знаю куда нам еще обратиться,может в Поленова.

[Andre®]

Сообщение от Sol-ko

Добрый вечер,
9ти месячному ребенку с только, что поставленным диагнозом дебют симптоматической эпелепсии, синдром Веста.
для подтверждения диагноза и получения подробной консультации куда лучше направится? В Поленова? Институт мозга? Или есть еще места?
Ребенок иногородний. Хочется, еще и не очень дорого. Хотя я понимаю, что в сложившейся ситуации не до экономии.

Если есть возможность, то ехать для подбора терапии лучше в Москву...А если Питер, тодля подтверждения диагноза можно в Педиатричку, к Гузевой, например. Но лечиться там советовать не буду.

Девочки, а почему часто в топе стали упоминать Поленова??? Там появились адекватные эпилептологи? Я просто сомневаюсь, потому что мне пишут после консультаций там и....

Сообщение от Юлька

Скажите, пожалуйста, где лучше сделать ночной ЭЭГ мониторинг - в Педиатричке или в центре "Видео-ЭЭГ" ? Меня больше всего волнует качество аппаратуры. Нам нужно сделать ночной мониторинг для отмены препарата, я надеюсь, у нас все хорошо и мониторинг ничего не покажет. Болдырева направила в Педиатричку к Коростовцеву, он там уже не работает, как мне сказали. а платить лишние 4000 - имеет ли смысл? спасибо.

Делайте там, где удобнее лично Вам. ЛДЦ переехал, там сейчас аппаратура нормальная,по поводу расшифровки скажу позже, только что отправил в Москву свои результаты.

Сообщение от Юрочкина

Что делать,как заменить один препарат на другой,я же не доктор и боюсь за своего ребенка.Или на нас так махнули рукой,что бояться уже нечего.
Андрей,извините,вопроса нормально не задала,так результаты МРТ оч.плохие,на ночном ЭГ зарегистрирован приступ,а эпи.активности нет.Выше писала,предложили заменить Депакин сироп на Хроносферу.Еще что-то о микроцифалии сказали,но голову не замерили.Раньше голова была в норме и УЗИ делали два раза,но я сейчас смотрю что-то правда голова перестала расти,утром замерю сама сравню с прошлыми замерами,по месяцам.Не знаю куда нам еще обратиться,может в Поленова.

На хроносферу можно перейти одномоментно. Просто с утра даете половину суточной дозы, а вечером - остальное. А что на МРТ? Если зафиксирован приступ, а на ЭЭГ ничего нет, значит к эпилепсии это отношения не имеет.

[Disney 2]

ДЕВЫ, У КОГО ФИБРИЛЬНЫЕ СУДОРОГИ переросли в эпилепсию ( слышала,что это возможно) у нас за 6 мес. фибрильные судороги 3 раза, посылают на обследования, а нам никак доча болеет постоянно ( заболев крови, нам к людям незя) пока живем так,судороги были только на температуру,делали ЭЭГ на 5 сутки после первых судорого-ничего. что делать? я прочитала в топе,что это не информативный способ.еще наш врач советует пойти в педиатричку на суточный мониторинг

[Sol-ko]

Спасибо,
А в Москве в какое учреждение нужно обращаться?

[Andre®]

Сообщение от Disney 2

ДЕВЫ, У КОГО ФИБРИЛЬНЫЕ СУДОРОГИ переросли в эпилепсию ( слышала,что это возможно) у нас за 6 мес. фибрильные судороги 3 раза, посылают на обследования, а нам никак доча болеет постоянно ( заболев крови, нам к людям незя) пока живем так,судороги были только на температуру,делали ЭЭГ на 5 сутки после первых судорого-ничего. что делать? я прочитала в топе,что это не информативный способ.еще наш врач советует пойти в педиатричку на суточный мониторинг

Считается, что дети, имеющие в анамнезе фебрильные судороги имеют повышенный РИСК (всего лишь риск) развития эпилепсии.
Скажите мне, пожалуйста, а ЗАЧЕМ ЧТО-ТО делать? Если ничего, кроме фебрильных, не беспокоит, то просто не допускать подъема температуры до критической, а дальше....будет видно.

Сообщение от Sol-ko

Спасибо,
А в Москве в какое учреждение нужно обращаться?

Это РДКБ, НИИ Педиатрии и детской хирургии (www.pedklin.ru), НПЦ в Солнцево.

[Disney 2]

Считается, что дети, имеющие в анамнезе фебрильные судороги имеют повышенный РИСК (всего лишь риск) развития эпилепсии.
Скажите мне, пожалуйста, а ЗАЧЕМ ЧТО-ТО делать? Если ничего, кроме фебрильных, не беспокоит, то просто не допускать подъема температуры до критической, а дальше....будет видно.


спасибо, но страх жуть, каждый раз уже без температуры, думаю сейчас начнется.....................да еще заболевание крови все вместе ужас