Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Titanya]

Сообщение от Andre®

О неэффективности лечения говорить рано, вы очень долгое время пили депакин в низкой дозе...мне кажется, чтобы быть уверенными в том, что он неэффективен, надо увеличить дозу и посмотреть. Потом принимать решение об отмене депакина и добавлении к финлепсину чего-то еще. По финлепсину 20 мг на кг - это средняя дозировка, вопрос повышения можно обсуждать только с лечащим врачом при уверености в хорошей переносимости.

Андрей, спасибо большое. Мы сейчас пьем финлепсин в дозе 20 мг/кг и нам увеличили депакин до 31 мг/кг

[Юрочкина]

По результатам МРТ все оч..плохо,Гузеева сказала,что если нет пальца,то он не вырастет.А у Сони атрофированы почти все отделы мозга.Что интилекта нет и не будет и т.д.Потом быстренько осмотрела ребенка,удивилась,сказав что может и пойдет,лечитесь,занимайтесь.Сегодня были на приеме у Гуменник,к депакину хроносфера добавили топамакс.А то что сейчас нет на ЭГ эпи.актив.,это хуже чем если бы сейчас она была,так как она все-равно появится,убрать ее потом будет трудно,мне так объяснила доктор.Еще сказала отказаться пока от реаб.в св. Ольге,что сейчас главное голова.Мы дома занимаемся как умеем.

[Fine777]

Добрый день! Я читала, что детям, которые принимают вальпроаты нужно периодически принимать L-карнитин и лецитин. Есть ли у кого-нибудь опыт приёма этих препаратов? Могут ли они спровоцировать приступы?

[Юрочкина]

И мне это тоже оч.интересно,назначили и выдали бесплатно Элькар левокарнитин.А у нас приступы зарегестрированы.

[Andre®]

Сообщение от Юрочкина

По результатам МРТ все оч..плохо,Гузеева сказала,что если нет пальца,то он не вырастет.А у Сони атрофированы почти все отделы мозга.Что интилекта нет и не будет и т.д.Потом быстренько осмотрела ребенка,удивилась,сказав что может и пойдет,лечитесь,занимайтесь.Сегодня были на приеме у Гуменник,к депакину хроносфера добавили топамакс.А то что сейчас нет на ЭГ эпи.актив.,это хуже чем если бы сейчас она была,так как она все-равно появится,убрать ее потом будет трудно,мне так объяснила доктор.Еще сказала отказаться пока от реаб.в св. Ольге,что сейчас главное голова.Мы дома занимаемся как умеем.

Ну, знаете...Гузева нам тоже много чего прогнозировала...тоже мне предсказательница
Не могу точно знать, что на МРТ, но функции поврежденных участков мозга часто берут на себя другие...так что шанс есть всегда!
А вот с Гуменик я уже что-то теряю нить...Может быть, Вы что-то не так поняли? Если нет эпиактивности, нет клиники, то зачем добавлять 2 препарат? Для профилактики того, что может быть когда-нибудь случится? Но ведь профилактики эпилепсии нет, как нет универсального противосудорожного препарата... Или будем сейчас травить ребенка препаратами разных групп в ожидании эпиактивности, надеясь, что депакин+топамакс с ней справятся????? Это точно была Гуменик?

Сообщение от Fine777

Добрый день! Я читала, что детям, которые принимают вальпроаты нужно периодически принимать L-карнитин и лецитин. Есть ли у кого-нибудь опыт приёма этих препаратов? Могут ли они спровоцировать приступы?

Карнитин действует как гепатопротектор и считается, что его прием снижает риски, связанные с вальпроатами. На приступы, скорее всего, не повлияет, на аппетит - да.

[Yulia78]

Я своему ребенку МРТ не делала и доктор-'эпилептолог мне сказала что не нужно. Что там рассматривать если не собираться оперировать? Бывает при идеальном МРТ клиника ого-го какая как и при ужасном МРТ все ок. И смысл делать общий наркоз?

УЗИ ГМ мы делали, конечно. Там было все нормально.

[Юрочкина]

Что же нам делать??? У меня голова кругом,а топамакс назначила Гуменник Е.В.,я еще и купить не успела.УЗИ делали в пять месяцев это прошлым летом,сейчас наверно тоже надо срочно,Гузеева сказала о микроцефалии,окружность головы 42.5 см родилась 34 см.За два то дня я поостыла от разговора с Гузеевой,всем спасибо огромное за поддержку.Вот в каком же направлении мне двгаться дальше,еще раз перечитала все заключения и назначения,нет не перепутала,допускаю что со слов может чего-то не допоняла.

[DarinkO]

Здравствуйте Андрей.а к вам вообще на прием попасть возможно?

[Юрочкина]

Darina84 почитайте страничку 430.

[Луиза69]

Здравствуйте. Наконец-то имею доступ к форуму)). Пока его ждала, читала тему, начиная с 2008г. Очень надеюсь, что тема не заброшена. У меня скопилась куча вопросов, и больших, и маленьких. Начну с того, что живём мы в маленьком поселке Ттатарстана, диагноз поставили в республеканской детской поликлинике. Там же и поставили на учет, дорога в одну сторону занимает чуть ольше 4ех часов. Да и получилось всё как-то слишком быстро, врач куда-то торопился, практически всё было на бегу, свой телефон оставить не успел, вот и получается, что ответить мне пока некому((.

Самый главный вопрос - это правильность диагноза. Проблемы у ребенка есть, я , к сожалению, только в этом году, в этом месяце смогла серьёзно занятся этими проблемами. Ребенку без одного месяца 4года. С рождения травма, гипотонус. Сейчас до ээг с провокацией, ставили диагноз *Рецидуальное органическое поражение цнс в форме речевого развития. Микроцефалия.*, вернее, с рождения ставили много чего, но в апреле этого года он сократился до этого размера). Вот с этим речевым отставанием мы и начали возится. Далее, поход в РПНД, где логопед поставила нам * Общее недоразвитие речи первого уровня. Сенсо-моторная алалия* под вопросом, И дальше нам нужен сурдолог, чем я сейчас и занимаюсь (готовлю ушки , плюс удаление аденоидов). А попутно решила досделать одно назначенное обследование от невропатолога - эту самую ээг с провокацией, как я теперь поняла, неочень хорошая вещь. Её сделали, вот результат : *Имеется дезорганизация основной активности. Сон модулирован по фазам. Физиологические паттерны сна прослеживаются. При засыпании зарегистрирована региональная эпилептиформная активность в височно-центрально-теменной области слева со вторичной генерализацией (бсп эпиктивности по всем областям, Адо 900 мкВ). Клинически эпилептических приступов, паттеров эпиприступов при исследовании не зарегистрировано.* Вот, перепечатала... . Это только заключение, есть ээг в состоянии активного и пассивного бодрствования и ээг сна. Ну вроде, добралась. Врач,, как человек, замечательный, были свои нюансы), помог))). Нвролог, но очень он торопился, увидев это заключение, я не знаю, может про отставание он успел в карточке посмотреть, ведь это недолго, но поговорить с нами у него не было времени. Кстати, это отношу тоже к плюсу его человеческим качествам, тоже были свои нюансы. И вот, родился новый диагноз(( *Резидуальная энцефалопатия в форме задержки психоречевого развития. Симптоматическая эпилепсия (височная,синдромЛандау-Клефнера)* Вот и вопрос, пока опускаю синдром, потому-что, по-моему это не факт (у нас речи изначально не было, да и прогресс есть). Можно ли таким образом поставить диагноз *эпилепсия*??. Клинику, если, честно, не наблюдала, потому-что до этого ээг бодрствования были в норме (это я сейчас знаю, что они могут быть в норме, но меня это успокоило прочно(.) Хотя, задним числом, я, вроде-как, могу припомнить пару странных случаев, но..., я боюсь, не притянула ли их за уши. Вот.. .

Теперь, третий пункт)), назначение. Назначил нам топамакс 15мг * 2 раза в сутки. Я ПРАВИЛЬНО ПОНЯЛА, что 15мг утром и 15 мг вечером?, хотя я это на следующей неделе у него переспрошу, собираюсь к нему сьездить без ребёнка. Допустим, и утом и вечером, тогда надо будет поговорить с ним чтоб первоые 10 дней 15мг только вечером? И нормально начинать, если у нас височная форма, с топамакса?? Вес ребенка - 15кг