|
|
22.05.2010, 19:23
|
#4531
|
Участник
Регистрация: 22.10.2009
Адрес: северный рынок
Сообщений: 162
|
Девоньки скажите мне что я чокнулась... только сегодня узнала что с этого года военный кадетский корпус набирает девочек после 7 класса... а мы опаздали!!!! хочу попробовать сунуть туда дочь, она ж у меня в кадетке учится, а тут училище и академия... надо поднимать связи...ох как не хочу быть обязанной...
|
|
Цитировать ·
|
24.05.2010, 00:15
|
#4532
|
Гость
Регистрация: 17.05.2010
Адрес: Москва
Сообщений: 12
|
вниманию Andre
Мое обращение/вопрос адресовано прежде всего уважаемому мною Андрею, а также тем родителям, которые имеют подобный опыт.
У моей дочки (ей сейчас 8 лет) была достигнута ремиссия в течение 4 лет на сочетании Депакина и Фризиума. Интеллект в норме. Сначала исчезли приступы (наш диагноз: затылочная криптогенная эпилепсия), затем нормализовалась ЭЭГ. Наблюдаемся у проф.Мухина. По истечении 3-х лет ремиссии приступили к отмене препаратов. Фризиум убрали благополучно. Уменьшение Депакина сначала также не вызывало отклонений от нормы (3 мониторинга без активности), однако на предпоследнем мониторинге выраженное региональное замедление и "проскочил" единичный разряд. Тем не менее врач велел продолжать уменьшение дозы Депакина (это было в январе 2010). В апреле дочь потеряла сознание в школе, упала, получила сотрясение мозга, ЭЭГ показала новый, нехарактерный для нее ранее тип активности (до 90% записи, реакция на закрывание глаз). Ведущие нас врачи ушли в прострацию, советуют "наблюдать", вернули дозу Депакина до последней отмены. Концентрация его в крови сейчас на уровне ближе у минимуму.
Вопрос: что нам делать? ждать еще одного падения с ЧМТ? менять терапию, врача?
Текущее психическое состояние девочки неудовлетворительное: очень раздражительная, капризная, агрессивная, утомляемая. Как Вы считаете, что нам сейчас делать?
|
|
Цитировать ·
|
25.05.2010, 22:11
|
#4533
|
Гость
Регистрация: 25.12.2008
Сообщений: 17
|
Уважаемые Мамочки и Андрей!
Обращаюсь к Вам с огромной просьбой!
Умоляю напишите мне пожалуйста названия клиник у нас в России и за границей, куда стоит обращаться чтобы поставить точный диагноз ребёночку и провести полное обследование на современной аппаратуре!
Нам 10 месяцев из них 8 мы находимся в больницах!Простите нет времени писать все подробности болезни-но скажу только одно-мне сказали что ребёнок очень тяжёлый и какие прогнозы вы хотите мама?Я хочу только ТОЧНОГО диагноза и грамотно назначенной теропии!
Сейчас мой малыш выгибается каждый час и встаёт на мостик при этом сильно плачет!Возможные приступы эпилепсии(под вопросом),которые длятся по 6-7 часов удалось пока остановить Топамаксом!
Пожалуйста, напишите куда стоит мне поехать, чтобы опять не терять время и не мучать ребёнка!Мне нужна полная диагностика!
Спасибо большое!
|
|
Цитировать ·
|
26.05.2010, 00:00
|
#4534
|
Гость
Регистрация: 17.05.2010
Адрес: Москва
Сообщений: 12
|
Из наших больниц я бы рекомендовала РДКБ (Российская детская клиническая больница) в Москве, на Ленинском пр. Именно там нас полностью обследовали и подобрали подходящую терапию. Они принимают детей с наиболее сложными тяжелыми случаями, располагают довольно широкими возможностями диагностики. Отделение психоневрологии (ПНО-2) специализируется на эпилепсии. Зав. отделением Ильина Елена Степановна- (495) 936-90-29, (495) 936-94-29 (ординаторская). Желаю Вам терпения и удачи.
|
|
Цитировать ·
|
26.05.2010, 00:30
|
#4535
|
Участник
Регистрация: 22.10.2009
Адрес: северный рынок
Сообщений: 162
|
Цитата:
Сообщение от Мэри Н
. Как Вы считаете, что нам сейчас делать?
|
Ваш случай мне очень знаком... когда то ,я сама прошла через эту ситуацию, длительная ремиссия 3-4 года и мне постепенно отменяют препарат на фоне идеальной ЭЭГ, результат через месяц или два припадок, я для себя ссейчас это объясняю так - в этом возрасте отмеять препарат нельзя, потому что это критический возраст для любого подростка а в в 8-9 лет отмечается первая гормональная вспышка, если я не ошибаюсь, грамотнее все таки лечение отменять когда нервная система зрелая это раз,если ребенок стал вот такой как вы пишете в поведении значит препарат действует не совсем правильно - он не корректирует поведение, а если лечение правильное то хорошая не только ЭЭГ,но и поведение адекватное... Если веры врачу нет - меняйте...Андрей, если я не права поправь меня пожалуйста - не хочу тоже заблуждаться...
Так на скидку я лекарство пью с 1984 года...в 2002 назначили новое лечение.... но о выздоровлении речи нет,лекарство буду пить пожизненно, хотя приступ был на фоне беременности 4 года назад и до этого еще 4 ,если бы я пила лекарство как положено а не так как требовала беременность я бы этого избежала - было бы 8 лет ремиссии а что толку??для меня лекарства - поддерживающая терапия,если бы пила его как положено , а тоесть в 2 раза больше возможно и вылечилась,правда в полное излечение я не верю уже.
|
|
Цитировать ·
|
26.05.2010, 01:01
|
#4536
|
Гость
Регистрация: 25.12.2008
Сообщений: 17
|
Спасибо большое за ответ!
|
|
Цитировать ·
|
26.05.2010, 10:28
|
#4537
|
Частый гость
Регистрация: 03.01.2008
Адрес: нижний новгород
Сообщений: 43
|
На родиме мамочка попросила написать её сообщение здесь,т.к. сама не может написать,недавно здесь зарегистрировалась.
Девочки,помогите!принимаем Клоназепам. Уверена,те,кто столкнулся с эпилепсией,знают этот препарат. Рецепт есть-а лекарство исчезло из продажи. Иное не помогает..Пытаемся достать но рецепт наш,Питерский,и не продадут в др городах да и сложно это очень..Прошу,умоляю-куплю хоть пару таблеток,выгадаем время!Ни о чем думать не могу,извините,что сумбурно! Тел +7 904 517 31 32,Ника,Питер. очень прошу помогите
Не знаю,можно ли в этой теме писать об этом.Модераторы,если что,удалите.
|
|
Цитировать ·
|
26.05.2010, 10:59
|
#4538
|
Гость
Регистрация: 17.05.2010
Адрес: Москва
Сообщений: 12
|
[QUOTE=Люб@ша;44182822]
Если веры врачу нет - меняйте...
Спасибо за Ваш ответ. С доверием к врачам, конечно, все непросто обстоит. Мы за время заболевания были у всех известных специалистов в Москве, постоянно наблюдаемся у признанного авторитета в этой области... Но удовлетворения от этого "наблюдения" у меня нет, не вижу я вдумчивого индивидуального подхода с анализом всех имеющихся факторов (психо-эмоционального состояния ребенка, поведения, мои жалобы на отклонения игнорируются)... есть некий формализм: "в мировой практике уже после 2 лет ремиссии отменяют препараты, причем гораздо быстрее, чем мы вам" и все такое... ну и что, что не получилось отменить, сорвалось, нам же надо было совершить попытку... требовать от врача более тщательного подхода невозможно (несмотря на стоимость одной консультации 7 т.р.), не нравится, ищите другого, а он востребован, к нему очередь на год вперед...
|
|
Цитировать ·
|
26.05.2010, 20:14
|
#4539
|
Banned
Регистрация: 11.05.2010
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 4 826
|
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, по поводу эпилептолога Королевой Надежды Юрьевны - кто-то наблюдался у нее, как ставился диагноз и проводилось лечение. Заранее благодарна.
|
|
Цитировать ·
|
27.05.2010, 00:53
|
#4540
|
Banned
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602
|
Цитата:
Сообщение от Мэри Н
Вопрос: что нам делать? ждать еще одного падения с ЧМТ? менять терапию, врача?
Текущее психическое состояние девочки неудовлетворительное: очень раздражительная, капризная, агрессивная, утомляемая. Как Вы считаете, что нам сейчас делать?
|
К сожалению, иногда при попытке отмены препаратов после длительной терапевтической ремиссии, приступы могут вернуться. И самое печальное то, что иногда ремиссии теми же препаратами достичь не удается...даже в дозах, превышающих те, что были при терапии. Если активность на ЭЭГ именно эпилептическая, то, скорее всего, можно подозревать о том, что это был приступ. Что поточнее обнаружено на ЭЭГ? И что говорят очевидцы падения в обморок?
Как долго Вы принимали фризиум?
Цитата:
Сообщение от uuuuu
Пожалуйста, напишите куда стоит мне поехать, чтобы опять не терять время и не мучать ребёнка!Мне нужна полная диагностика!
Спасибо большое!
|
ЭЭГ ребенку не делали? Могу еще к РДКБ порекомендовать МНИИ Педиатрии и детской хирургии, там тоже хорошие специалисты. Если интересует Европа, там тоже есть пара известных клиник в Германии.
Цитата:
Сообщение от Мэри Н
Спасибо за Ваш ответ. С доверием к врачам, конечно, все непросто обстоит. Мы за время заболевания были у всех известных специалистов в Москве, постоянно наблюдаемся у признанного авторитета в этой области... Но удовлетворения от этого "наблюдения" у меня нет, не вижу я вдумчивого индивидуального подхода с анализом всех имеющихся факторов (психо-эмоционального состояния ребенка, поведения, мои жалобы на отклонения игнорируются)... есть некий формализм: "в мировой практике уже после 2 лет ремиссии отменяют препараты, причем гораздо быстрее, чем мы вам" и все такое... ну и что, что не получилось отменить, сорвалось, нам же надо было совершить попытку... требовать от врача более тщательного подхода невозможно (несмотря на стоимость одной консультации 7 т.р.), не нравится, ищите другого, а он востребован, к нему очередь на год вперед...
|
Это Мухин стал такой звездой?
__________________
Some memories are best forgotten...
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|