Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[dashok]

Сообщение от мирабель

Конечно, я бы не стала доверять Ревновой.
Она возомнила себя чуть ли не Богом. Всем ставит один диагноз даже без анализов.
Ей сразу все видно, только Вы зашли в кабинет!
А что, в медицине , кроме целиакии, нет других диагнозов и состояний? Да в той же гастроэнтерологии полно причин воспаления толстого и тонкого кишечника, потери веса, задержки роста...
Ревнова сделала себе ИМЯ на целиакии. Очень удобно.

+1

[Еленушка]

Сообщение от Карми

Сегодня были у Ревновой. год сидим на диете, до диеты не обследовались. Ревнова поставила диагноз, сказала что он окончательный и сомнений у нее никаких нет, "провокация в связи с очень высоким риском тяжелого осложнения противопоказана"
"т.к. ребенок находится на диете проведение обследования ( IGA, TTG, биопсии 12 пк) не имеет смысла"

сказала что класть ребенка на обследование нет смысла, ей и так все ясно : целиакия в тяжелой форме. и она девочка (если бы был мальчик, то положила бы ради документов для армии)

отпустила нас, сказала всю жизнь сидеть на диете, вступать в Эмилию, и к ней раз в 3 месяца показываться.

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?

А вам стало на много лучше после начала диеты?
Проверяли ли вы печень и поджелудочную?
Мой ребенок сейчас на провокации...осталось еще 2 месяца и начнем обследоваться, но я и так вижу что разници никакой нет, у нас диагноз дескенезия желчевыводящих путей, вот при нем тоже могут быть признаки целиакии...
Соходите на консультацию к другому врачу, я лично Марии Олеговне не очень доверяю

[YuliaZ]

Сообщение от Карми

Сегодня были у Ревновой. год сидим на диете, до диеты не обследовались. Ревнова поставила диагноз, сказала что он окончательный и сомнений у нее никаких нет, "провокация в связи с очень высоким риском тяжелого осложнения противопоказана"
"т.к. ребенок находится на диете проведение обследования ( IGA, TTG, биопсии 12 пк) не имеет смысла"

сказала что класть ребенка на обследование нет смысла, ей и так все ясно : целиакия в тяжелой форме. и она девочка (если бы был мальчик, то положила бы ради документов для армии)

отпустила нас, сказала всю жизнь сидеть на диете, вступать в Эмилию, и к ней раз в 3 месяца показываться.

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?

Нет не стоит!

У нас была следующая ситуация:

МГЦ - нашла несколько несущих целиакию аллелей. Постоянный дисбак, боли в животе, проблема с ростом у ребенка, сильнейшая атопия (мокнутия вплодь до госпитализации в ПА) переросшая в БА с большущим иммуноглобулином G, и с сильной реакцией на глютен. Просидели на диете с полутора лет и до 5 лет. Мария Олеговна видела у нас целиакию, но мы справились за это время (с полутора до 5) и с аллергией и с БА, и мы настояли, что пойдем ан провокацию. Сделали ФГДС для провокации - получили результаты - фикбогастродуоденит с началом роста полипов кардия - длина ворсинок соотвествует росту "как при длительной безглютеновой диете". Начали провокацию - через полтора года ребенок получил результаты ФГДС - ворсинка стали еще больше чем были в первый раз. Мария Олеговна - сняла диагноз, написав на бумажке несколько строк, и до свидания. И ничего по поводу того, что полипы то кардия у нас стали расти больше, что это угроза и потенциальная язва в будущем у ребенка, что боли в дивоте то остались, вообще - никаких советов и ничего, к какому специалисту нам обратиться и т.д. -
то есть мы ей стали не интересны!

[Воробушки]

Вот и я о том, что не знаешь кому доверять. Надеюсь, что ФГДС покажет.

[ksenya]

Сообщение от Карми

Сегодня были у Ревновой. год сидим на диете, до диеты не обследовались. Ревнова поставила диагноз, сказала что он окончательный и сомнений у нее никаких нет, "провокация в связи с очень высоким риском тяжелого осложнения противопоказана"
"т.к. ребенок находится на диете проведение обследования ( IGA, TTG, биопсии 12 пк) не имеет смысла"

сказала что класть ребенка на обследование нет смысла, ей и так все ясно : целиакия в тяжелой форме. и она девочка (если бы был мальчик, то положила бы ради документов для армии)

отпустила нас, сказала всю жизнь сидеть на диете, вступать в Эмилию, и к ней раз в 3 месяца показываться.

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?

Доверять не стоит, но и обследоваться на диете - бессмысленно Или нужно слезать с диеты и обследоваться ( под наблюдением врача), или сидеть пока на диете, если есть улучшения и делать провокацию позже.

[ksenya]

Сообщение от YuliaZ

Нет не стоит!

У нас была следующая ситуация:

МГЦ - нашла несколько несущих целиакию аллелей. Постоянный дисбак, боли в животе, проблема с ростом у ребенка, сильнейшая атопия (мокнутия вплодь до госпитализации в ПА) переросшая в БА с большущим иммуноглобулином G, и с сильной реакцией на глютен. Просидели на диете с полутора лет и до 5 лет. Мария Олеговна видела у нас целиакию, но мы справились за это время (с полутора до 5) и с аллергией и с БА, и мы настояли, что пойдем ан провокацию. Сделали ФГДС для провокации - получили результаты - фикбогастродуоденит с началом роста полипов кардия - длина ворсинок соотвествует росту "как при длительной безглютеновой диете". Начали провокацию - через полтора года ребенок получил результаты ФГДС - ворсинка стали еще больше чем были в первый раз. Мария Олеговна - сняла диагноз, написав на бумажке несколько строк, и до свидания. И ничего по поводу того, что полипы то кардия у нас стали расти больше, что это угроза и потенциальная язва в будущем у ребенка, что боли в дивоте то остались, вообще - никаких советов и ничего, к какому специалисту нам обратиться и т.д. -
то есть мы ей стали не интересны!

++

А у кого вы делали ФГДС? Когда мы в Педиатричке делали биопсию у заведующей отделения, она, увидев у нас какие то подозрительные новообразования, сказал что покажет их какому то профессору, если есть какая то угроза возможно нужно доп. обследование и т.д и т.п Пишу так неконкретно, потому что это было уже года 3 назад и все данные у меня дома.

А провокацию вы у Ревновой делали? И как настояли? а то я тоже хочу дочери сделать, но никак не решусь по разным причинам

[Nattallia]

Сообщение от Карми

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?

Я бы на Вашем месте обследовалась сама у Орешко.Вы ведь не на диете сейчас?Хотя бы кровь сдайте для начала. Дождитесь результатов. Если у Вас целиакия подтвердится,значит с большей долей вероятности у дочки она тоже есть.Если нет- пусть и папа ребёнка обследуется. Только в том случае,если оба родителя здоровы,можно будет вернуться к вопросу о провокации у дочки. Зачем такому риску её сейчас подвергать,пусть пока на диете посидит ,как Ревнова советует.

[маматимурика]

Мы сидели на провокации с августа месяца. Ели черный хлеб по чуть-чуть. За месяц прибавка в весе 500 гр. До этого прибавляли по 100 только. Приши в 3 года к педиатру, сдали анализы- гемоглобин со 115 упал до 110. Врач назначил принимать железо.Попили чуть больше недели- сдали кровь- гемоглобин 103. Врач сказал не есть хлеба и пересдать кровь дней через 10. Стул при употреблении хлеба не изменился.

[Евлампия]

Сообщение от SvetkaSokolova

Девочки, я какое улучшение вы у себя наблюдали за время диеты. Меня вот ничего, кроме суставов, не беспокоит.

У меня было улучшение в первые дни сразу, улучшился стул, ушел метеоризм, уменьшилась аллергия, выровнялись пластины на ногтях и еще чего-то.
Но спустя полгода или больше опять все вернулось. Вес сначала ушел вверх на 4 кг, а потом вообще упал на 7 кг. Сейчас вес как до диеты. Диагноз мне поставили в 28 лет- ОРЕШКО.
А другой врач подозревал Крона. Но пока снял все диагнозы. Под наблюдение. На диете сижу. Орешко уверила что это Целиаикия.
У меня ворсины вообще высокие и до диеты. только МЭЛ повышено, дуоденит стоит.
И анализы скачут...

Сообщение от Карми

Ревнова мне дала контакты профессора с Мечникова, Людмила Саварбековна Орешко - занимается целиакией взрослых, отправила обследоватся к ней

Сообщение от Nattallia

Я бы на Вашем месте обследовалась сама у Орешко.

Вы кроме Орешко,еще врача поищите. т.к. она тоже с порога по виду ставит диагноз... Женщина не плохая, может по душам поговорить, поддержать.
Но все таки она на нас пишет диссертацию (писала), и потом у нее все время нет нормального времени на разговоры. Все время куда то торопится и бежит и все ее отвлекают...
Когда спустя время я к ней пришла, и сказала что мне хуже на диете.. слабость , что ходить не могла и вес падает. Она сказала , что она скоро с ума сойдет от нас всех.
Вызвала диетолога, который мне обещал бесплатное энтеральное питание. Обещал позвонить.
Спустя полгода позвонил , но я тогда в больнице была и не смогла получить.
И мне в принципе не питание нужно было, а точный диагноз...

[Nattallia]

А занимается ли кто- то ещё взрослыми ,кроме Орешко в Питере? Я не слышала о таких... В любом случае,анализы будут назначены,может там сразу картина ясная будет.